ФИНАЛЬНАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ проекта «Сильное сообщество через партнерство» при поддержке Европейского Союза Достижения и вызовы в реализации проекта Владимир Маяновский ВОО Объединение ЛЖВ Россия

О нас Всероссийская общественная организация «Объединение людей, живущих с ВИЧ» зародилась в 1999 году и с 2004 года начало свою активную деятельность. В 2007 году прошла официальная регистрация. В настоящий момент Объединение имеет более 60-ти представительств во всех 8 Федеральных округах РФ

О нас Мы люди, живущие с ВИЧ объединяем наш потенциал и мобилизуем усилия общества для повышения качества жизни каждого человека, затронутого эпидемией ВИЧ/СПИДа в России

О нас Содействие органам здравоохранения и образования в проведении профилактических мероприятий среди представителей уязвимых групп. Адвокация доступа к антиретровирусному лечению и взаимодействие с государственными ЛПУ в вопросах формирования приверженности пациентов Взаимодействие с институтами наркологической помощи в вопросах реабилитации людей, страдающих наркотической и алкогольной зависимостью

О нас Подготовка специалистов для профилактической работы с уязвимыми группами и работы в вопросах приверженности к лечению Мотивация представителей уязвимых групп к прохождению тестирования на ВИЧ и ИППП Развитие программ и проектов по оказанию паллиативной помощи и оказанию социально – психологическойц поддержки людям, живущим с ВИЧ и их близкому окружению

О нас

Ситуация в стране до начала проекта Общее число ВИЧ-инфицированных россиян, зарегистрированных в Российской Федерации до 1 ноября 2012 г. составило человек (по данным, сообщенным территориальными центрами по профилактике и борьбе со СПИД на 22 ноября 2012 г.), в том числе детей в возрасте до 15 лет. Из них умерло по данным персонифицированного учета человек. Согласно кумулятивным данным формы мониторинга приоритетного национального проекта «Здоровье» по состоянию на 1 ноября 2012 г. в России умерло инфицированных ВИЧ, в т.ч только за 10 мес г. За весь период наблюдения с 1985 г. в стране было выявлено ВИЧ- инфицированных иностранных граждан.

Ситуация в стране до начала проекта Охват антиретровирусной терапией – ВИЧ-инфицированных Количество ВИЧ-инфицированных, прошедших обследование по определению иммунного статуса – (89%) Количество ВИЧ-инфицированных, прошедших обследование по определению вирусной нагрузки – (79,3%)

Задачи проекта В России антиретровирусное лечение ВИЧ-инфекции финансируется из государственного бюджета Государственное финансирование программ АРВ - лечения ВИЧ-инфекции является максимально эффективным и соответствует принципу «цена- качество» Объединение ЛЖВ способно проводить эффективные общественные компании с целью обеспечения устойчивости программ АРВ-лечения ВИЧ-инфекции за счет государственного бюджета

Индикаторы % финансирования, выделенного на закупку АРВ-препаратов % государственного финансирования, выделенного на программы вторичной профилактики % и кол-во зарегистрированных препаратов-генериков, рекомендуемых к применению руководящими принципами ВОЗ для лечения ВИЧ инфекции % и кол-во АРВ препаратов, с учетом последних данных доказательной медицины, внесенных в список Жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС) % и кол-во АРВ препаратов, с учетом последних данных доказательной медицины, которые включены в Перечень закупаемых за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета диагностических средств для выявления и мониторинга лечения лиц, инфицированных вирусами иммунодефицита человека и гепатитов B и C, а также антивирусных препаратов для профилактики и лечения Законодательство страны способствует обеспечению беспрерывного качественного АРВ лечения по адекватной цене % и кол-во областей, в которых были зафиксированы перебои в закупках и поставках АРВ препаратов # и процент общественных кампаний по инициативе сообщества ЛЖВ, которые привели к появлению или улучшению существующих политик и процедур, способствующих обеспечению устойчивости программ лечения ВИЧ-инфекции за счет государственного бюджета % предложений от организаций ЛЖВ, которые были приняты ключевыми комитетами.

Наша адвокационная стратегия Основная роль ВОО «Объединение людей, живущих с ВИЧ» заключается в том, чтобы инициировать обсуждение вопроса обеспечения доступа к АРТ в Российской Федерации, что даст возможность объединить усилия всех ключевых партнеров и заинтересованных сторон, и, таким образом, мобилизовать существующие финансовые и технические ресурсы для обеспечении бесперебойного доступа к качественному АВР-лечению для всех, кто в этом нуждается, по адекватной стоимости.

Наша адвокационная стратегия Проведение мониторинга исполнения государственного бюджета и графика закупок и поставок АРВ-препаратов Участие представителей ЛЖВ в существующих при МЗ комитетах Законодательство страны способствует обеспечению беспрерывного качественного АРВ лечения по адекватной цене Анализ документов, регламентирующих обеспечение АРВ препаратами в стране, в том числе и по интеллектуальной собственности Налаживание партнерских отношений с ключевыми национальными организациями гражданского общества. Усиление потенциала организации в области доступа к АРВ лечению ВИЧ инфекции. Проведение круглых столов, пресс-конференций, акций, посвященных привлечению внимания общества и ключевых лиц к вопросам обеспечения устойчивого доступа к АРТ. Участие сотрудников и членов организации в национальных и международных консультациях, встречах, конференциях по вопросам обеспечения доступа к АРТ.

Партнеры Международные организации - UNAIDS, ECUO, ITPC, AFEW Государственные структуры и медицинские учреждения - Министерство здравоохранения РФ, Федеральный научно- методический центр СПИДа, Наркологическая служба, региональные учреждения здравоохранения Партнерские НКО – «Союз пациентов России», «Чистый взгляд» (Красноярск), «Ковчег АнтиСПИД» (Ростов на Дону), «Позитив», (Республика Хакасия), «Центрплюс» (Москва), «Мы вместе» (Архангельск), «Будем жить» (Калуга), «Позитивная инициатива» (Оренбург), «Поколение» (Тюмень), «Свои» (Махачкала), «Дом жизни» (Хабаровск) и другие..

Что мы сделали – активности Проведение стартового совещания специалистов организации, которые осуществляют мониторинг доступа к лечению, закупок в регионах и пр. Участие в конференции по социально-значимым заболеваниям на уровне мэров европейских городов Проведение брифинга с штатными сотрудниками минздрава и роспотребнадзора по поводу закупок ВААРТ препаратов в 2013 году

Активности проекта Участие в совещания Совета по защите прав пациентов при МЗ. Инициация включения представителей сообщества ЛЖВ в региональные советы по защите прав пациентов. Участие в работе Координационного совета по ВИЧ/СПИДу Министерства Здравоохранения. Внесены предложения и рекомендации по организации закупок АРТ Участие в Межфракционной депутатской рабочей группе по вопросам профилактики и комплексной реабилитации наркомании, ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний

Активности проекта

Участие во встрече совета, по защите прав пациента при МЗ РФ. Обсуждение вопросов стратегии лекарственного обеспечения в России до 2025 года. Встреча в Министерстве здравоохранения РФ по вопросам проблем с закупками ВААРТ с участием представителей профильных департаментов (запрос по письму из ВОО "Объединение ЛЖВ"). Выступление с докладом на Всероссийской конференции по ВИЧ-инфекции, проводимой министерством здравоохранения (5 декабря). Участие в круглом столе по включению в список ЖНВЛП новых препаратов для лечения ВИЧ-инфекции.

Активности проекта Участие во встрече совета, по защите прав пациента при МЗ РФ. Обсуждение вопросов фармакологического надзора за лекарственными препаратами, закупаемых за счет государственного бюджета РФ Встреча с Всероссийским Народным фронтом на тему консультации по созданию 9 мониторинговых центров в РФ по выявлению проблем и нарушений в области прав пациентов.

Активности проекта Участие в работе ВЕЦАКАБ Проведение тренинга «Навыки проведения мониторинга по доступу к лечению». Встреча по итогам проведения Московской Международной недели Вирусологов в Мосгордуме. Обсуждение рекомендаций и резолюции конференции.

Активности проекта На региональном уровне 13 представителей ВОО «Объединение ЛЖВ» приглашены в состав Советов по защите прав пациентов. Представителями организации направлены запросы в региональные органы здравоохранения о условиях проведения закупок АРТ-препаратов, о замене комбинированных препаратов на моноопрепараты и о включении современных АРТ-препаратов в схемы лечения.

Активности проекта Проведены пресс-конференции посвященные Всемирному Дню борьбы со СПИДом Проведен тренинг «Усиление потенциала организации в доступе к лечению на региональном уровне» При участии представителей организации 5-ым Каналом снята и показана программа, опровергающая доводы СПИД-диссидентов

Активности проекта Проведение ежегодных сетевых акций ко Дню памяти людей, умерших от СПИД. Снят и распространен в интернет-сети видеоролик «Лечение есть – времени нет» с участием Юлии Чичериной, Евгением Феклистовым, Алексеем Лысенковым. Проведена акция посвященная «Европейской неделе тестирования»

Достижения проекта В субъектах Российской Федерации, при региональных советах по защите прав пациентов региональные представителями ВОО "Объединение ЛЖВ" внесены предложения и рекомендации по организации закупок АРТ Региональные представители ВОО "Объединение ЛЖВ" обладают успешным опытом мониторинга аукционов по закупкам АРТ в регионах РФ Во многих регионах прислушиваются к мнению сообщества.

Достижения проекта На национальном уровне озвучены проблемы лечения ВИЧ-инфекции в РФ. Привлечены к информационному поводу кампании ключевые лица, принимающие решения в сфере здравоохранения. Организация подтверждает партнерские отношения с государственными службами здравоохранения в борьбе с социально-значимыми заболеваниями Достигнуты и приняты к исполнению решения по поводу нарушений прав пациентов в области доступа к лечению.

Достижения проекта Региональные представительства ВОО "Объединение ЛЖВ" принимают участие в целевых и комплексных региональных программах по лечению ВИЧ-инфекции Озвучены проблемы лечения (по результатам проведенного мониторинга ITPC) ВИЧ-инфекции в РФ. Налажен диалог государства с сообществом.

Следующие шаги С учетом полученного опыта продолжать мониторинг закупок и доступа к антиретровирусным препаратам и лечения ВИЧ-инфекции в РФ. Наращивать адвокационные усилия по доступу к лечению ВИЧ-инфекции и социально-значимых звболеваний.

Следующие шаги Благодаря сформированным отношениям с государственными структурами здравоохранения активно участвовать в процессах, связанных с обеспечением лекарственными средствами людей, живущих с ВИЧ, в том числе влиять на внесение необходимых препаратов в список ЖНЛС.

Следующие шаги Развивать информационную работу в области преодоления эпидемии ВИЧ/СПИДа в Российской Федерации. В связи с тем, что в России активно регистрируются генерические препараты, отслеживать их качество для улучшения приверженности.

Вопросы и ответы Спасибо!