Социальная ответственность семьи и необходимая форма социальной поддержки от государства и общества Социальная ответственность 1)действия организации, предпринимаемые во благо общества добровольно, а не по требованию закона. 2)концепция, согласно которой компании должны активно заботиться о благосостоянии общества в целом. Словарь терминов антикризисного управления

Целевая группа: дети-инвалиды с редкими и генетическими заболеваниями (2000 человек); родители детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями (2500 человек); братья и сестры детей-инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями и их здоровые сверстники (2000 человек); некоммерческие и общественные организации, оказывающие помощь и поддержку детям-инвалидам с редкими и генетическими заболеваниями.

Почему необходима целевая программа? социальная исключенность и дезинтеграция детей с редкими и генетическими заболеваниями; неинформированность семей о возможностях реабилитации; отсутствие необходимых знаний у специалистов разных профилей о комплексном подходе в работе по оказанию помощи таким детям и семьям; недостаточно адекватное отношение общества к семьям с детьми с РиГЗ; актуальность проблемы в Северном Бутово, ЮЗАО, Москве и остальных субъектах Российской Федерации.

Задачи программы обеспечение социальной реабилитации инвалидов с редкими и генетическими заболеваниями; реализация творческого потенциала особых детей и взрослых; укрепление семьи и помощь в воспитании детей; развитие толерантности общества по отношению. целевой группе.

Ожидаемые результаты программы: повышение эффективности социальных реабилитационных услуг; профилактика социального сиротства; обеспечение равных возможностей детям с ограниченными возможностями в образовании, профессиональной ориентации, творческом, духовном и физическом развитии; расширение возможностей интеграции детей детям с ограниченными возможностями в общество; укрепление стабильности семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;

Ожидаемые результаты программы: повышение уровня компетентности родителей по вопросам воспитания и развития детей с ограниченными возможностями; привлечение внимания широкого круга общественности к проблемам семей с детьми с ограниченными возможностями; повышение информированности жителей города о редких и генетических заболеваниях.

Система программных мероприятий: развитие системы реабилитационных услуг для детей- инвалидов с РиГЗ и их семей; помощь семьям детей c РиГЗ в кризисной ситуации, в том числе мероприятия; информационное обеспечение решения проблем детей с РиГЗ и их семей.

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей: ОКАЗАНИЕ СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ профессиональная ориентация; - работа в мастерских - профессиональное консультирование - участие в выставках народного творчества информирование и консультирование родителей по вопросам реабилитации; - консультирование по социально-правовым вопросам, вопросам социальной и медицинской реабилитации, лекарственного обеспечения и т.д. - проведение информационно-просветительских и методических семинаров оказание первичной помощи родителям, впервые узнавшим о нарушениях в развитии своего ребенка; - проведение обучающих семинаров для специалистов родовспомогательных учреждений - организация консилиумов специалистов - консультирование семей

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей: адаптационное обучение для осуществления бытовой и общественной деятельности - работа группы дневного пребывания - привитие навыков самообслуживания и самоконтроля - воспитание правильного пищевого поведения - овладение основами правовых знаний психологическая реабилитация детей-инвалидов - работа с семьей на дому - тренинги для детей и родителей - индивидуальное консультирование социокультурная реабилитация - организация групповых посещений театров, выставок, музеев - организация творческих выставок реабилитация средствами физической культуры и спорта - Индивидуальные занятия ЛФК - Занятия в бассейне - Соревнования по игровым видам спорта

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей: ОРГАНИЗАЦИЯ ОЗДОРОВИТЕЛЬНОГО ОТДЫХА - группу сопровождают врачи, медсестры, диетологи, психологи и другие специалисты; - целевые группы формируются из детей с одинаковой патологией, их здоровых братьев и сестер, и сопровождающих родителей; - оздоровительные учреждения, удовлетворяющие особым требованиям, выбираются на конкурсной основе.

Развитие системы реабилитационных услуг для детей-инвалидов с РиГЗ и их семей: ШКОЛЫ, СЕМИНАРЫ, КОНФЕРЕНЦИИ ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ диет-школы для родителей детей с фенилкетонурией и целиакией; школы по оказанию первичной медицинской помощи на дому для родителей и детей с гемофилией и дисплазией коры надпочечников; тренинги для родителей по повышению стрессоустойчивости и налаживанию внутрисемейных отношений; клубы общения для семей с детьми, имеющими нервно-мышечные заболевания; семинары по поддерживаемому проживанию, опеке и попечительству, обеспечению диетическим питанием и другие; четвертая Международная научно-практическая конференция по вопросам медико-социальной реабилитации людей с РиГЗ «Врачи мира - пациентам».

Наши чаяния: Необходимая форма социальной поддержки от государства и общества… - жизненный маршрут(РЦ, респис, хоспис)

Благотворительный праздник

Наши шедевры

Выставка

Наш девиз Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. У желания – 1000 возможностей, у нежелания – 1000 причин.

Государство – это мы Если государство – это защита и гарантии для многих «я», общество – это те «я», интересы которых декларирует и соблюдает государство, то все сидящие в зале – это МЫ. Если МЫ хотим дать равные права и возможности, равную поддержку и помощь детям и взрослым независимо от их способностей, возможности и ограничений в здоровье, то наше ГОСУДАРСТВО будет сильным и могучим. Давайте не оставим эти мысли по окончании презентации. Начнем с создания первого в России респиса?

К ОНТАКТНЫЙ АДРЕС : MPS - YANDEX. RU MPS - YANDEX. RU С АЙТ : MPS - RUSSIA. ORG , (495) , E- MAIL : MPS - YANDEX. RU , М ОСКВА, УЛ.Г РИНА, Д. 28, КВ.26

ЗАДАЧИ: Объединять усилия пациентов, общественных объединений пациентов, врачей, специалистов, экспертов в области редких заболеваний с целью формирования единой и мощной коммуникационной площадки для решения законодательных, лекарственных и реабилитационных вопросов пациентов с редкими заболеваниями; —Способствовать решению вопросов отдельных пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне – консультирование, региональная инфраструктура, обеспечение лечения; —Содействовать усовершенствованию законодательной базы РФ в области диагностики, лечения и социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями

Спаси Бог