1 ПОЗИТИВНОЕ ДЕТСТВО Адвокативная группа проекта «Позитивное детство» врачидетям.рф project is funded by the EU Проект финансируется ЕС

2 Цель проекта: защита прав детей путем предоставления детям, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, равных жизненных возможностей Среди основных задач проекта: Создание адвокативной группы для защиты прав детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции Создание адвокативной группы для защиты прав детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции Взаимодействие между властью и НКО, работающими с детьми и семьями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции Взаимодействие между властью и НКО, работающими с детьми и семьями, затронутыми проблемой ВИЧ-инфекции Распространение европейского опыта сетевого взаимодействия и построения общей платформы деятельности государственных организаций и НКО Распространение европейского опыта сетевого взаимодействия и построения общей платформы деятельности государственных организаций и НКО Усиление адвокативного потенциала российских НКО в пяти регионах РФ по проблемам детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции Усиление адвокативного потенциала российских НКО в пяти регионах РФ по проблемам детей, затронутых проблемой ВИЧ-инфекции

3 Адвокативная группа включает представителей государственных организаций и НКО из 5 регионов РФ, наиболее активных в области защиты прав детей и семей, затронутых проблемой ВИЧ Адвокативная группа включает представителей государственных организаций и НКО из 5 регионов РФ, наиболее активных в области защиты прав детей и семей, затронутых проблемой ВИЧ Деятельность адвокативной группы направлена на лучшее понимание властями проблемы ВИЧ, а следовательно изменение политики в отношении детей и семей, затронутых ВИЧ-инфекцией Деятельность адвокативной группы направлена на лучшее понимание властями проблемы ВИЧ, а следовательно изменение политики в отношении детей и семей, затронутых ВИЧ-инфекцией В своей работе адвокативная группа опирается на основные международные и российские документы, в которых прописаны направления борьбы с ВИЧ/СПИД и действует в соответствии с принципами, разработанными и утверждёнными членами АГ В своей работе адвокативная группа опирается на основные международные и российские документы, в которых прописаны направления борьбы с ВИЧ/СПИД и действует в соответствии с принципами, разработанными и утверждёнными членами АГ

4 Основная задача Адвокативной группы: Добиться повсеместного бесплатного обеспечения заменителями грудного молока всех детей в возрасте до 1 года, рожденных ВИЧ-положительными матерями на территории Российской Федерации, в качестве средства профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку

5 Стратегия адвокации предполагает решение следующих задач: анализ проблемы и формулировка законодательных и «нормативных» предложений, способствующих решению проблемы; анализ проблемы и формулировка законодательных и «нормативных» предложений, способствующих решению проблемы; анализ внешних факторов (политических, экономических, социальных), влияющих на решение проблемы на настоящем этапе; анализ внешних факторов (политических, экономических, социальных), влияющих на решение проблемы на настоящем этапе; корректировка законодательных предложений с учетом анализа внешних факторов и обоснования предложений; корректировка законодательных предложений с учетом анализа внешних факторов и обоснования предложений;

6 общественное обсуждение проблемы и предложений, получение общественной поддержки; общественное обсуждение проблемы и предложений, получение общественной поддержки; передача сформулированных предложений в уполномоченные органы; передача сформулированных предложений в уполномоченные органы; получение поддержки от должностных лиц и депутатов; получение поддержки от должностных лиц и депутатов; контроль над ходом продвижения предложений, включая комплекс мероприятий за счет отслеживания информации и продолжения процесса переговоров; контроль над ходом продвижения предложений, включая комплекс мероприятий за счет отслеживания информации и продолжения процесса переговоров; организация и участие в общественных кампаниях и акциях, направленных на информирование лиц, принимающих решения, о наличии проблемы с обеспечением ЗГМ детей, рожденных ВИЧ- положительными женщинами организация и участие в общественных кампаниях и акциях, направленных на информирование лиц, принимающих решения, о наличии проблемы с обеспечением ЗГМ детей, рожденных ВИЧ- положительными женщинами

7 Мониторинг обеспечения ЗГМ Регионы Иркутская обл. Иркутская обл. Ленинградская обл. Ленинградская обл. Нижегородская обл. Нижегородская обл. Саратовская обл. Саратовская обл. Смоленская обл. Смоленская обл. Орел Орел Оренбургская обл. Оренбургская обл. Ростовская область Ростовская область Рязанская обл. Рязанская обл. Свердловская обл. Свердловская обл. Республика Татарстан Республика Татарстан Выводы по мониторингу Отдельные регионы обеспечивались заменителями грудного молока за счет средств программы Глобус (Шведская гуманитарная программа) На сегодня Программа завершила свою работу Отдельные регионы обеспечивались заменителями грудного молока за счет средств программы Глобус (Шведская гуманитарная программа) На сегодня Программа завершила свою работу Часть регионов обеспечивает детским питанием на общих основаниях, не выделяя категорию детей, рожденных ВИЧ- положительными матерями Часть регионов обеспечивает детским питанием на общих основаниях, не выделяя категорию детей, рожденных ВИЧ- положительными матерями В некоторых регионах РФ приняты специальные нормативно-правовые акты и обеспечение ЗГМ соответствует физиологическим потребностям ребёнка В некоторых регионах РФ приняты специальные нормативно-правовые акты и обеспечение ЗГМ соответствует физиологическим потребностям ребёнка

8 Адвокативная кампания включает: Региональные кампании мониторинг и оценка ситуации в регионах, изменение региональных и муниципальных нормативных документов по обеспечению ЗГМ детей ВИЧ+ родителей. Кампании объединенных регинов с целью принятия федеральных нормативных актов, регулирующих процесс обеспечения ЗГМ детей ВИЧ+ родителей. Пиар –компании, цель которых донести до стейк- холдеров и до гражданского общества проблему профилактики ВИЧ-инфекции у детей рожденных ВИЧ-положительными матерями через обеспечение бесплатными заменителями грудного молока.

9 Что сделано Адвокативной группой: Подготовлен документ, в котором отражены цели, задачи и адвокативная стратегия. Составлен пошаговый план работы АГ Подготовлен документ, в котором отражены цели, задачи и адвокативная стратегия. Составлен пошаговый план работы АГ Составлена информационно-аналитическая записка, в которой отражена проблема с приведением статистических данных, анализа нормативно- правовой базы Составлена информационно-аналитическая записка, в которой отражена проблема с приведением статистических данных, анализа нормативно- правовой базы Подготовлен материал по экономическому анализу обеспечения заменителями грудного молока детей, рожденных ВИЧ+матерями в РФ Подготовлен материал по экономическому анализу обеспечения заменителями грудного молока детей, рожденных ВИЧ+матерями в РФ Подготовлены материалы, в которых проведен анализ предыдущих кампаний по обеспечению ЗГМ Подготовлены материалы, в которых проведен анализ предыдущих кампаний по обеспечению ЗГМ

10 Проведен Всероссийский мониторинг (53 региона РФ) обеспечения ЗГМ при непосредственной поддержке Межфракционной депутатской группы по борьбе с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями Государственной Думы РФ Проведен Всероссийский мониторинг (53 региона РФ) обеспечения ЗГМ при непосредственной поддержке Межфракционной депутатской группы по борьбе с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями Государственной Думы РФ В ходе мониторинга проблема обеспечения ЗГМ в регионах была доведена до сведения лиц, принимающих решения (губернаторы, вице-губернаторы, министры здравоохранения) В ходе мониторинга проблема обеспечения ЗГМ в регионах была доведена до сведения лиц, принимающих решения (губернаторы, вице-губернаторы, министры здравоохранения) Установлены контакты с ключевыми стейк-холдерами (министром здравоохранения, депутатами Государственной Думы, представителями Роспотребнадзора, руководителем Федерального Центра ВИЧ-СПИД, главным врачом Клинической республиканской детской инфекционной больницы) Установлены контакты с ключевыми стейк-холдерами (министром здравоохранения, депутатами Государственной Думы, представителями Роспотребнадзора, руководителем Федерального Центра ВИЧ-СПИД, главным врачом Клинической республиканской детской инфекционной больницы) В регионах - с руководителями и представителями Центров профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИД (Рязань, Нижний Новгород, Смоленск, Екатеринбург, Магнитогорск, Новосибирск и др.) В регионах - с руководителями и представителями Центров профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИД (Рязань, Нижний Новгород, Смоленск, Екатеринбург, Магнитогорск, Новосибирск и др.)

11 Проведены 4 заседания общественных слушаний в Общественной Палате РФ, посвященные профилактике передачи ВИЧ- инфекции и общему состоянию проблемы распространения ВИЧ-инфекции в России Проведены 4 заседания общественных слушаний в Общественной Палате РФ, посвященные профилактике передачи ВИЧ- инфекции и общему состоянию проблемы распространения ВИЧ-инфекции в России Подготовлены Резолюции с конкретными предложениями и направлены в Администрацию Президента РФ, Председателю Правительства, в Министерство здравоохранения и социального развития). Получены ответы Подготовлены Резолюции с конкретными предложениями и направлены в Администрацию Президента РФ, Председателю Правительства, в Министерство здравоохранения и социального развития). Получены ответы

12 Организованы и проведены 4 пресс-конференции (три в РИА НОВОСТИ и одна в Независимом Пресс- центре ), посвященные вопросам обеспечения лекарственными препаратами и диагностическими средствами ВИЧ-инфицированных ( в том числе и детей, срыв закупок невирапина), профилактике вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ родителями Организованы и проведены 4 пресс-конференции (три в РИА НОВОСТИ и одна в Независимом Пресс- центре ), посвященные вопросам обеспечения лекарственными препаратами и диагностическими средствами ВИЧ-инфицированных ( в том числе и детей, срыв закупок невирапина), профилактике вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ родителями Члены АГ приняли участие в Международных и общероссийских мероприятиях, посвященных проблемам ВИЧ-инфекции. (Круглый стол в Государственной Думе РФ, международная конференция «Дети и ВИЧ», Общероссийский Социальный форум, Международный форум «Цели развития тысячелетия» и др.) Члены АГ приняли участие в Международных и общероссийских мероприятиях, посвященных проблемам ВИЧ-инфекции. (Круглый стол в Государственной Думе РФ, международная конференция «Дети и ВИЧ», Общероссийский Социальный форум, Международный форум «Цели развития тысячелетия» и др.)

13 В ходе работы была организована и проведена благотворительная акция В ходе работы была организована и проведена благотворительная акция «Дать шанс ребенку!» по предоставлению детям, рожденным ВИЧ- инфицированными мамами, детского питания. Акция прошла в 10 регионах РФ, более 150 детей получили молочные адаптированные смеси. Акция прошла в 10 регионах РФ, более 150 детей получили молочные адаптированные смеси. В акции принимали участие представители центров ВИЧ/СПИД, органов здравоохранения и социальной защиты. Акция была организована сотрудниками РОО «Право ребенка», членами АГ, активистами региональных НКО (БД «Созвездие сердец», Новосибирск, «ГолосАнтиСПИД», Уфа и др.). В акции принимали участие представители центров ВИЧ/СПИД, органов здравоохранения и социальной защиты. Акция была организована сотрудниками РОО «Право ребенка», членами АГ, активистами региональных НКО (БД «Созвездие сердец», Новосибирск, «ГолосАнтиСПИД», Уфа и др.). Проведение акций освещалось в региональных СМИ, что способствовало привлечению к проблеме внимания гражданского общества и власти.

14 Подготовлены обращения к региональным руководителям (Санкт-Петербурга, Республики Башкортостан, Республики Татарстан, Смоленской области). В некоторых регионах после проведения акций и обращений ситуация с ЗГМ изменилась Подготовлены обращения к региональным руководителям (Санкт-Петербурга, Республики Башкортостан, Республики Татарстан, Смоленской области). В некоторых регионах после проведения акций и обращений ситуация с ЗГМ изменилась Осуществлялось сетевое взаимодействие с рядом организаций, занимающихся проблемой ВИЧ ( Сеть «Е.В.А.», общероссийское движение «Пациентский контроль», ОО «Свеча», МОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ», ЮНЭЙДС, Институт здоровья семьи и др.) Осуществлялось сетевое взаимодействие с рядом организаций, занимающихся проблемой ВИЧ ( Сеть «Е.В.А.», общероссийское движение «Пациентский контроль», ОО «Свеча», МОО «Сообщество людей, живущих с ВИЧ», ЮНЭЙДС, Институт здоровья семьи и др.) Вышли 3 публикации в журнале «Защити ребенка» освещающие проблему вертикальной передачи ВИЧ инфекции от матери к ребенку ( «С молоком матери» и др) Вышли 3 публикации в журнале «Защити ребенка» освещающие проблему вертикальной передачи ВИЧ инфекции от матери к ребенку ( «С молоком матери» и др)

15 участие в подготовке проекта Концепции Национальной стратегии в интересах детей на г.г. в составе экспертной рабочей группы, организованной Советом Федерации РФ участие в подготовке проекта Концепции Национальной стратегии в интересах детей на г.г. в составе экспертной рабочей группы, организованной Советом Федерации РФ В Национальную стратегию включен раздел, посвященный детям, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, где отражены проблемы: В Национальную стратегию включен раздел, посвященный детям, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, где отражены проблемы: обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ матерями, обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ матерями, сокращения сроков тестирования детей на ВИЧ до3-6 месяцев, сокращения сроков тестирования детей на ВИЧ до3-6 месяцев, разработка государственной концепции профилактики ВИЧ- инфекции в РФ разработка государственной концепции профилактики ВИЧ- инфекции в РФ 1 июня 2012 г Указом Президента РФ 761 утверждена Национальная стратегия действий в интересах детей на годы. Правительству РФ предложено утвердить план первоочередных мероприятий по реализации стратегии и предусмотреть финансирование на реализацию Национальной стратегии 1 июня 2012 г Указом Президента РФ 761 утверждена Национальная стратегия действий в интересах детей на годы. Правительству РФ предложено утвердить план первоочередных мероприятий по реализации стратегии и предусмотреть финансирование на реализацию Национальной стратегии

16 Трудности адвокативной деятельности Разная степень вовлеченности, активности и взаимодействия участников адвокативной кампании Разная степень вовлеченности, активности и взаимодействия участников адвокативной кампании Сложности со сбором доказательной базы (конкретные случаи заражения детей, рожденных ВИЧ+ родителями, через грудное вскармливание) Сложности со сбором доказательной базы (конкретные случаи заражения детей, рожденных ВИЧ+ родителями, через грудное вскармливание) Изменение политической ситуации, связанное с выборами в Государственную Думу РФ, Президента РФ Изменение политической ситуации, связанное с выборами в Государственную Думу РФ, Президента РФ Смена ключевых фигур, принимающих решения или способствующих их принятию Смена ключевых фигур, принимающих решения или способствующих их принятию Необходимость поиска и установления контактов с новыми людьми, заинтересованными в продвижении решения проблемы Необходимость поиска и установления контактов с новыми людьми, заинтересованными в продвижении решения проблемы Недостаточное понимание проблем, связанных с ВИЧ – инфекцией, и их разрешения как со стороны стейк-холдеров, так и гражданского общества в целом Недостаточное понимание проблем, связанных с ВИЧ – инфекцией, и их разрешения как со стороны стейк-холдеров, так и гражданского общества в целом

17 Дальнейшие действия Адвокативной группы по решению проблемы обеспечения ЗГМ детей, рожденных ВИЧ+ матерями Участие в работе Координационного совета, для разработки конкретных мероприятий по реализации Национальной стратегии в интересах детей на гг. Участие в работе Координационного совета, для разработки конкретных мероприятий по реализации Национальной стратегии в интересах детей на гг. Обсуждение с членами АГ и другими НКО механизмов реализации Обсуждение с членами АГ и другими НКО механизмов реализации обеспечения ЗГМ детей, затронутых проблемой ВИЧ, профилактике вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в контексте Национальной стратегии Консультации с профессиональным сообществом о возможных механизмах осуществления профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку Консультации с профессиональным сообществом о возможных механизмах осуществления профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку Установление контактов и направление предложений по решению проблем детей и семей затронутых ВИЧ-инфекцией новому составу Минздравсоцразвития РФ и др. Установление контактов и направление предложений по решению проблем детей и семей затронутых ВИЧ-инфекцией новому составу Минздравсоцразвития РФ и др. Участие в разработке государственной концепции профилактики ВИЧ- инфекции в РФ ( рабочая группа ОП и профильного министерства) Участие в разработке государственной концепции профилактики ВИЧ- инфекции в РФ ( рабочая группа ОП и профильного министерства) Предложения по развитию региональных программ профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку Предложения по развитию региональных программ профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку