ПУТИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Мещерякова Елена Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями «СПИПОРЗ» 07.12.11.

Презентация:



Advertisements
Похожие презентации
Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ).
Advertisements

Общественные советы в области здравоохранения – позитивный опыт ациентского сообщества и органов власти Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии,
Проблемы лекарственного обеспечения редких болезней отсутствие нормативной базы: понятия, государственные гарантии, механизм диагностики, лечения и лекарственного.
Предложения Межрегионального общественного движения (МОД) «Движение против рака» по дальнейшему совершенствованию медицинской помощи населению Российской.
ГУ ТЕРРИТОРИАЛЬНЫЙ ФОНД ОБЯЗАТЕЛЬНОГО МЕДИЦИНСКОГО СТРАХОВАНИЯ РЕСПУБЛИКИ БАШКОРТОСТАН _________________________________________________________________________________.
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН ОТ ФЗ «ОБ ОБРАЗОВАНИИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ». ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ.
«Права пациента в России». Однако, жизнь не стоит на месте. «7 высокозатратных нозологий» было решением и спасением для пациентов с редкими болезнями.
1 Проект ФГОС дошкольного образования: перспективы, проблемы, решения.
Обеспечение населения Тюменской области высокотехнологичной медицинской помощью. Финансирование скорой медицинской помощи за счет средств ОМС. Директор.
О формировании территориальной программы государственных гарантий на 2013 г. Начальник отдела экономического анализа и формирования сводного бюджета здравоохранения.
1 Актуальные задачи профилактической медицины в здравоохранении Рожнев Е.В. Заместитель министра здравоохранения Пермского края.
Основные направления работы Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв Президент Всероссийского общества гемофилии, Сопредседатель Всероссийского союза.
ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ Николай Петрович Дронов Председатель Исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Николай Петрович Дронов Председатель Исполнительного.
Открытость государственных органов: органов: понятие, элементы, НПА, понятие, элементы, НПА, мониторинг, стандарт мониторинг, стандарт Презентацию подготовила.
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН ОТ ФЗ «ОБ ОБРАЗОВАНИИ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ». ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ.
Актуальные проблемы правового обеспечения наркологии Автор-составитель - Б.П. Целинский 2012 год.
Лекарственное обеспечение населения Пермского края Министерство здравоохранения Пермского края.
ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Основные направления в заимодействия обществ пациентов Ю.А. Жулёв.
ФГОС ДО утвержден Приказом Министерства образования и науки РФ от 17 октября 2013 г. No1155 Основан на ФЗ No273 от г «Об образовании в Российской.
Модернизация принципов формирования и реализации ИПР инвалида с учетом положений МКФ Москва г. ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ.
Транксрипт:

ПУТИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Мещерякова Елена Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями «СПИПОРЗ»

Взаимодействие с властью

ФЗ 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». определение РЗ; возможности создания регистров; возможности определения стандартов лечения; гарантии лечения и возможности начала лечения с 2014 года; понятие медицинская реабилитация.

Проблемы пациентов с РЗ не определена четкая пошаговая инструкция для пациента: куда обратиться, как лечиться…. не развита система диагностики нет федеральных утвержденных специализированных центров по РБ; низкий уровень знаний о РБ среди медицинского сообщества; вопросы медикаментозного обеспечения; вопросы регистрации и оборота лекарств и изделий медицинского назначения; недоразвитость медицинской и социальной реабилитации; низкий уровень осведомленности общества и неблагоприятная среда

Наша мечта в 2014 году……..

1. Ранняя и точная диагностика Ключевые элементы. 1.четкий алгоритм диагностических критериев; 2.требования к лабораторной диагностике; 3.перечень уполномоченных лабораторий; 4.перечень центров верификации диагноза; 5.источники финансирования; 6.информация для медицинского сообщества

2.Своевременная, полная и стандартизированная медицинская помощь Ключевые элементы. 1.стандарты лечения и мониторинга 2.лекарственное обеспечение – возмещение? 3.система специализированных федеральных центров для детей и взрослых с РБ – помещения, статус, кадры, финансирование

3. Полное, своевременное и постоянное лекарственное обеспечение Ключевые элементы. Надежды 2014 года - гарантии, перечень заболеваний, источники финансирования 2012 – по 2014……………? Благотворители и/или государство

4. Медицинская и социальная реабилитация Ключевые элементы. 1.Методические рекомендации 2.Законодательство 3.Специализированные центры, хосписы 4.Толерантность и вовлеченность общества 5.Дальнейшее развитие проектов общественных организаций и фондов 6. Построение системы психолого-социальной поддержки семей с РЗ 7. Участие и развитие программы «Доступная среда»

5. Солидарность усилий общественных объединений пациентов с РЗ Ключевые элементы. Группа по редким в Совете при МЗ РФ; Взаимодействие с комитетами ГД; Инициация проведения конференций, школ для медицинского сообщества, пациентов и чиновников Благотворительные акции

СПАСИБО Мещерякова Елена Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями «СПИПОРЗ»