Slide 1 Обзор заболеваний, связанных с фетальным алкогольным синдромом (FASD) Понимание проблемы и план Аляски по диагностике и поддержке инвалидов Adapted from FAS 101 developed by The Family and Youth Services Training Academy with a grant from the DHSS Office of FAS with funding from the U.S. Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration Grant #5 UD1 SP

Slide 2 Цели тренинга Объяснить, как алкоголь меняет развивающийся мозг. Описать основные проявления FASD. Описать негативные второстепенные результаты. Рассмотреть подход Аляски. Ресурсы.

Slide 3 Потребление на Аляске Согласно Национальному институту здоровья негативное воздействие в результате злоупотребления алкоголя на Аляске, обходится в более, чем в $249 миллионов в год. (Alaskas Greatest Hidden Tax: The Negative consequences of Alcohol and Other Drug Abuse and Dependence, Alaska Advisory Board on Alcoholism & Drug Abuse, 2000). Более женщин детородного возраста на Аляске признают факт злоупотребления алкоголем. (DHSS, 1997).

Slide 4 Что мы знаем о FAS? На 1000 новорожденных на Аляске приходится 12.6 детей, рожденных с проблемами, связанными с FASD. Из этих 12.6 детей состояние 1.4 соответствует полному описанию фетального алкогольного синдрома. Аляска лидирует по ИЗВЕСТНЫМ инцидентам FAS в США (State of Alaska, 2001).

Slide 5 Алкоголь как тератоген Тератогены – вещества или условия, нарушающие типичное развитие ребенка и вызывающие гестационный риск и врожденные пороки. Алкоголь оказывает прямое токсическое действие на клетки и способствует вымиранию клеток, в результате чего определенные области мозга могут содержать меньше клеток по сравнению с нормой. (Streissguth, 1997, p. 58)

Slide 6 Каким образом это срабатывает ? Воздействие алкоголя на плод зависит от различных факторов: Женщина потребляет алкоголь во время беременности. Мать и ребенок имеют генетическую предрасположенность. Сколько мать выпивает.

Slide 7 Проблемы, вызванные фетальным алкогольным синдромом Jones, Dr. K.L., Department of Pediatrics University Hospital. University of California at San Diego. (Reproduced by permission of Dr. Jones).. Физические заболевания и врожденные пороки Проблемы с центральной нервной системой (ЦНС).

Slide 8 Алкоголь и мозг Дети с FASD имеют мозговые нарушения, которые затрудняют их способность эффективно передавать понимание мира. (Kapp, OMalley, 2001, p. 7).

Slide 9 Мозг зародыша : хрупкий орган Alcohol, Health and Research World, 21, 3, A NIAAA publication.

Slide 10 Развитие мозга © Miller-Fenwick, Inc. (1994). Used with permission.

Slide 11 Развивающийся мозг Исследователи определили области мозга, наиболее подверженные изменениям, вызванными в результате потребления алкоголя во время беременности: Мозжечок Базальное ядро Мозолистое тело Хиппокамп

Slide 12 Развивающийся мозг Мозжечок играет роль в координации движений, поведении и памяти.

Slide 13 Развивающийся мозг Базальное ядро отвечает за мониторинг движения и влияет на пространственную память. Может также влиять на способность восприятия времени.

Slide 14 Развивающийся мозг Мозолистое тело передает информацию от левой части мозга (правила, логика) в правую (импульсы, чувства) и обратно. Мозолистое тело человека с FASD может быть меньше нормы, толще, и в некоторых случаях вообще отсутствовать.

Slide 15 Развивающийся мозг Alcohol Health and Research World 18, #1, летний наблюдаемый с нормальным мозолистым телом 12-летний наблюдаемый с FAS и тонким мозолистым телом 14-летний наблюдаемый с FAS и отсутствием мозолистого тела (из-за аномального развития)

Slide 16 Развивающийся мозг Хиппокамп Часть лимбической системы, которая отвечает за эмоциональные аспекты выживания и играет роль в в запоминании.

Slide 17 Заболевания в результате употребления алкоголя во время беременности (FASD) Данный термин означает, что при вмешательстве необходимо понимание поведения с учетом состояния и деятельности мозга. При этом необходимо учитывать то, каким образом разница в развитии под влиянием среды способствует развитию второстепенных заболеваний (OMalley, 2001) Работать нужно не с лицом. (Streissguth & OMalley, 2000, p. 178)

Slide 18 Что такое FAS? Медицинский диагноз постоянного заболевания, вызванного потреблением алкоголя во время беременности Отставание в росте Голова, рост, вес Особые черты лица Признаки расстройства нервной системы

Slide 19 Диагностика FAS Reprinted from the 10 th Special Report to Congress on Alcohol and Health, NIAAA, 2000 Диагностические признаки: Небольшой раскрыв глазковой диаграммы Невыраженный губной желобок Небольшая окружность головы Тонкая верхняя губа

Slide 20 Диагностика FAS Photo from the personal collection of Maureen Harwood. Used with family permission. Сопровождающие черты: Веконосовые складки Небольшие аномалии ушей Плоская средняя часть лица Короткий нос Плоская носовая кость

Slide 21 Типы фетальных алкогольных синдромов Фетальный алкогольный синдром (FAE) Частичный фетальный алкогольный синдром (pFAS) Нейро-развивающиеся заболевания, связанные с употреблением алкоголя (ARND) Врожденные пороки, связанные с употреблением алкоголя во время беременности (ARBD) (Kapp & OMalley, 2001, p. 2)

Slide 22 Диагностика FAS на Аляске Аляска использует диагностическую модель, разработанную Университетом Вашингтона. Модель называется «Четыре цифровых кода» Четыре цифровых кода – комплексная оценка, проводимая группой следующих специалистов: Терапевт Семейный консультант Врач-трудотерапевт и/или физиотерапевт Клинический и/или школьный психолог Логопед

Slide 23 Важность диагноза From the personal collection of Mary Lou Canney. Used with family permission

Slide 24 Основные нарушения Нарушения в процессах обработки: Обработка входящей сенсорной информации Сон и еда Познание и обучение: Визуальные пространственные навыки, познание, запоминание Скорость центральной обработки информации Исполнительное функционирование Речь и язык

Slide 25 Различия в обработке Вхождение Интеграция Память Выход

Slide 26 Проблемы в обработке Проблемы с абстрактным рассуждением Неспособность обобщать Проблемы с памятью Нет устойчивости с прошествием времени Проблемы с пониманием времени Проблемы с суждением Проблемы с установлением общественных отношений и навыками независимости

Slide 27 Второстепенные нарушения Нарушения, которые человек не унаследовал и могут быть предотвращены при правильно оказанной помощи, вмешательствах и размещении.

Slide 28 Второстепенные нарушения Проблемы с психическим здоровьем – 90% Проблемы в школе - 60% Нарушение закона – 60% Заключение - 50% Неприемлемое сексуальное поведение – 49 % Злоупотребление алкоголем и употребление наркотиков – 35% (Streissguth, Barr, Kogan and Bookstein, 1996)

Slide 29 Второстепенные нарушения Другие проблемы Второстепенные нарушения характерны для людей с диагнозом FAE/ARND, нежели для пациентов с диагнозом с FAS. Второстепенные нарушения часто встречаются у пациентов с более высоким IQ.

Slide 30 Второстепенные черты Развиваются с течением времени, начиная с хронического проблемного вхождения среду Усталость, разочарование Беспокойство, страх Непреклонность, сопротивление, склонность к спорам Низкая эмоциональная реакция, безразличие, приостановка деятельности, ложь Низкая самооценка, ощущение провала, низкий уровень собственного достоинства Изоляция все меньше и меньше друзей Агрессивность

Slide 31 Защитные факторы Проживание в стабильной заботящейся домашней обстановке в течение большей части жизни, т.е. более 72% времени Постановка диагноза FAS до 6 лет Не быть жертвой насилия Быть пригодным/допущенным к услугам DD Диагноз FAS (Streissguth, Barr, Kogan and Bookstein, 1996)

Slide 32 Вмешательство в зависимости от поведения Если поведение преднамеренное или является результатом эмоциональных проблем, тогда вмешательство должно быть направлено на изменение поведения. Если поведение отражает мозговые дисфункции, тогда вмешательство должно быть направлено на изменение среды, чтобы предотвратить разочарование и обеспечить поддержку.

Slide 33 Часто встречающиеся неправильные толкования © Deb Evensen used with permission Поведение Неправильное толкование Правильное толкование Неподчинение Упрямое поведение Неподатливый Требует внимания Трудности в вербальном понимании Не понимает Делает те же самые ошибки Манипулирует Упрямый Не может связать причину и следствие Часто опаздывает Ленивый Недогляд со стороны родителей Время Организация Неусидчивый Своевольный, что мертвого замучит Сенсорная интеграция

Slide 34 Принципы работы с людьми с FASD Изменить среду Думать с точки зрения младшего поколения или принять во внимание, чтоэтап не возраст Думать с точки зрения постоянной невиновности Терпеливо объяснять; дать понять, что окружающий мир имеет смысл Работать с сильными сторонами, а не концентрироваться на том, что неправильно

Slide 35 Принципы работы с людьми с FASD Не усложнять, объяснять четко и конкретно Давать больше времени на обдумывание, отвечать на вопросы, заканчивать поставленные задачи Повторять наставления, правила и т.д. Повторять обучение навыкам при каждой новой ситуации

Slide 36 Принципы работы с людьми с FASD Адаптировать ожидания к реальным нуждам и способностям ребенка Поддерживать заведенный порядок и быть последовательным Встать на место человека с умственными нарушениями Быть переводчиком, а не следователем

Slide 37 Усталость обеих сторон Люди с FASD: Иногда люди с FASD притворяются: Потому что они считают, что лучше выглядеть плохим, чем глупым. Потому что они устают и все время находятся в состоянии обеспокоенности. Потому что они хронически терпят неудачу. Потому что они испытывали постоянное «несоответствие». Попечители : Иногда устают попечители: Из-за постоянной неустойчивости, наблюдаемой у ребенка. Из-за негативных комментариев со стороны третьих лиц. Из-за неправильных ожиданий.

Slide 38 Как избежать усталости Помните, что люди с FASD не «плохие». У них мозговые нарушения. Ищите ресурсы, задавайте вопросы, просите помощи. Не забывайте о своих сильных сторонах и сильных сторонах человека с FASD. Не забывайте о своих пределах и пределах людей с FASD. Планируйте перерывы в работе (когда они вам обоим нужны). Работайте согласно плану!

Slide 39 Предупредительные меры с надеждой «Почему бы не потратить на это время, ресурсы и деньги на раннем этапе с надеждой на улучшение, а не потом в отчаянии?» M. Tony

Slide 40 Ресурсы FAS Center for Excellence National Organization on Fetal Alcohol Syndrome University of Washington FAS Diagnostic and Prevention Network State of Alaska Office of FAS Stone Soup Group

Slide 41 Контактная информация Cheri Scott, FASD Projects Coordinator Stone Soup Group 3350 Commercial Drive, Suite 100 Anchorage, AK (907)