Дети с множественными нарушениями объект особой заботы

Население России составляет приблизительно 135 млн. человек Дети составляют в разные периоды последнего десятилетия от 17-20% от общего числа населения, т.е. по самым приблизительным подсчетам человек

Около 535 тысяч детей – дети-инвалиды т.е. около 2 % 95 % из них проживают в семьях (по данным «Фонда поддержки детей находящихся в ТЖС») Ежегодно в России рождаются 60 тыс. детей с врожденными и наследственными заболеваниями

Лишь 4,5% новорожденных рождаются здоровыми и относятся к 1 группе здоровья 15% новорожденных считается условно здоровыми К 1 классу «здоровых» детей остается 2,7% В остальных случаях дети страдают отклонениями в состоянии здоровья от пограничных форм между нормой и болезнью до различных нарушений, которые могут стать причиной инвалидности

В Республике Татарстан детей-инвалидов это составляет 1,9% всех детей республики Из них детей – школьного возраста обучается в учреждениях специального (коррекционного) образования (из ежегодного отчета «О результатах деятельности Правительства РТ в 2010 году», приложение к Посланию Президента РТ ГС РТ) В г. Казани 3482 ребенка-инвалида Сколько из них детей с МНР?

ДЕТИ с множественными нарушениями развития Во-1, это дети-инвалиды, так как у них наблюдается стойкое нарушение здоровья, расстройства функций организма, а также последствия заболеваний, которые не позволяют ребенку самостоятельно обслуживать себя, передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться, выражать свои чувства и пожелания, совершать определенные действия, жить полноценной жизнью

ДЕТИ с множественными нарушениями развития Во-2, это дети, у которых наблюдаются нарушения физического и умственного развития (умственная отсталость, психические расстройства, паралитические синдромы, болезни органов зрения, слуха, новообразования, болезни эндокринной системы, болезни костно-мышечной системы, болезни сердечно-сосудистой системы, отсутствие речи и так далее), что осложняет адаптацию ребенка в обществе

ДЕТИ с множественными нарушениями развития В-3, причины, вызывающие множественные нарушения, это - причины генетического характера, вследствие хромосомных аномалий, либо внутриутробная мутация. Эти два фактора могут быть сочетанными

Сколько детей с МНР в РТ? Учитывая данные современной статистики и то, что к МНР в первую очередь мы отнесли заболевания генетического характера, редкие заболевания, следствия внутриутробной мутации, уровень таких детей может достигать 20 % от общего количества детей-инвалидов. А это означает, что стоит предположить, что в РТ детей с МНР порядка 3 000, в Казани – до 700 человек.

Клинико-психолого-педагогические характеристики детей с МНР многообразны и сложны Для наглядности представим некоторые заболевания, характеризующие множественные нарушения у одного ребенка: Синдром Ретта: встречается исключительно у девочек с относительно высокой частотой: 1 на тыс., выражается в утрате целенаправленных и появлении особых стереотипных движений рук в раннем детском возрасте, во многих случаях наблюдаются врожденная гипотония, небольшое отставание в становлении основных двигательных навыков. Имеют ограниченные интеллектуальные, речевые и адаптивные способности. Последняя стадия заболевания длиться до 25 лет и более, может протекать десятилетия.

Можно продолжить этот список: синдром Дауна, синдром Прадера-Вилли, синдром Ангельмана, Синдром Блоха- Сульцбергера, синдром Лоуренса, синдрома Сотоса, синдром Коэна, синдром Дюшенна-Лейдена, синдром Уильяма-Бойрена, и т.д. Ранний детский аутизм: 1) аутизм с аутентическими переживаниями; 2) стереотипное, однообразное поведение с элементами одержимости; 3) своеобразные нарушения речевого развития». Встречается у 15–20 детей из новорожденных, причем, у мальчиков в 4,5 раза чаще, чем у девочек. Прежде всего, нарушается потребность в общении и способность к социальному взаимодействию. Уровень интеллектуального развития может быть различным, но примерно в 70% случаев он оказывается сниженным.

Наши исследования выявили что дети с МНР в г. Казани, в Республике Татарстан зачастую проживают печальную жизнь. Она протекает в четырех стенах родного дома, где не всегда у ребенка есть не то чтобы своя собственная комната, там нет даже собственного уголка. Уход за ребенком осуществляет, как правило, мать, вынужденная оставить профессию, и, находящаяся в состоянии длительного психоэмоционального стресса, не редко деформирующего психику Ребенок с МНР в семье – испытание для всех. Родители переносят глубокий эмоциональный шок при обнаружении заболевания, установлении диагноза и инвалидности, т.е. на лицо постоянные хронические травмирующие ситуации, которые длятся года. Часто семьи распадаются.

Полученные данные в ходе проведения анкетного опроса родителей ярко отразили жизнедеятельность ребенка- инвалида с МНР и его семьи: небольшая пенсия, недостаточные меры обеспечения средствами реабилитации и образования, не включенность в систему образования, проблемы психологического характера и малообеспеченность. Учитывая, что доходы семьи выше прожиточного минимума, расходы, в том числе и на реабилитацию ребенка, превышают всевозможные доходы родителей и пенсию ребенка

Семья ребенка с МНР Положение семьи осложняется тем, что родители постоянно узнают новые детали развития и состояния ребенка, как за ним ухаживать в тот или иной период жизни, ситуация может периодически меняться. Самая главная проблема – в отличие от здоровых детей и детей-инвалидов (не тяжелых) - родители детей с МНР не всегда получают отдачу от своих усилий, не могут часто радоваться за развитие ребенка, потому что оно происходит медленнее.

Семья ребенка с МНР при опросе родителей, осуществляющих уход за детьми с МНР, число желающих приступить к трудовой деятельности составляет 60 %. Но большинство не работает, ухаживая за детьми дома, т.к. детей не берут в сады и школы, а специальные не построены при исследовании потребностей родителей детей с МНР, первая насущная потребность – в информации о заболевании, способах лечении и реабилитации, о будущем ребенка

Проследим жизнь ребенка с МНР, проживающего в Казани в семье от его рождения и до подростничества Девочка, диагноз – синдром Ретта, 1995 г.р., инвалидность с 3 лет. Диагноз установлен в г. Москва, в 1998 году (на т.г. ситуация не изменилась, в виду необходимости делать спец.анализы) Обучение начала с 3-х лет (идеальный вариант), в основном благодаря тому, что родная бабушка – специальный педагог дошкольного и младшего школьного возраста До 8-лет обучалась на дому В 2003 г. городская МППК отказала ребенку в продолжении обучения на основании того, что ребенок себя не обслуживает В течении пяти лет родители самостоятельно обеспечивают обучение ребенка В 2008 г., после обращения мамы в приемную Министерства образования РТ, была назначена повторная комиссия. Комиссия в назначенное время не состоялась

ИПР 2000 года

ИПР 2008 года Медико-социальный патронаж, социально-психологический патронаж, социально-культурный патронаж… НЕ НУЖДАЕТСЯ!!!

Дефицитные услуги для детей с МНР Образование в России для детей с МНР можно назвать нестандартными и дефицитными услугами Дефицитными являются и большинство методов реабилитации детей с МНР, такие как иппотерапия, гидротерапия, музыкотерапия, арт- терапия, др.

Дети аутистического спектра заболеваний к которым относится и синдром Ретта, в РТ до настоящего времени не принимаются на обучение. МППК, отказываясь от заведомо незаконного определения ребенка как «необучаемого», используют более безопасную для себя формулу «рекомендуется обучение в учреждениях социальной защиты» или «обучение на дому» Отказ в праве на непрерывное обучение ребенка с МНР – ежедневная практика российских государственных органов образования

Опыт судебной защиты интересов детей-инвалидов, в том числе детей с МНР (на примере г. Москва) демонстрирует весьма низкую готовность родителей добиваться в судебном порядке восстановления нарушенных прав. Даже при максимальном освобождении родителей от изнурительного многократного хождения в суд и участия в судебном разбирательстве, при столкновении с явной несправедливостью родители часто утрачивают веру в возможность добиться реализации прав своих детей, гарантированных законом.

Попытки реализовать права своих детей с МНР на образование и реабилитацию зачастую заканчиваются нервными срывами у родителей, утверждением чувства полной безысходности Обусловлено это двумя причинами: - почти поголовной правовой неподготовленностью работников образования и социальной защиты, вызванная в значительной степени стремительными изменениями законодательства, старой привычкой скрывать от граждан их права и отсутствия необходимой юридической поддержки учреждений; - Отсутствие у родителей правового сознания и навыков правового поведения

Отказ родителей бороться за права своих детей с МНР В некоторых зарубежных странах рассматривается как нарушение родителями своих обязанностей Это деликатный вопрос. Когда речь идет о российских родителях, мы зачастую имеем дело с людьми замкнутыми, потерянными, не способными к борьбе. «Не хочу жаловаться и ходить по инстанциям. Хочу дать доверенность хорошему адвокату. Меня не надо консультировать и «пичкать» брошюрами о правах и уходе за ребенком. Я в этом ничего не понимаю, просто помогите защитить моего ребенка и улучшить качество его жизни»

Международное законодательство о правах детей-инвалидов В 1989 году Организация Объединенных Наций приняла Конвенцию о правах ребенка, которая определяет права этих детей на особую заботу и внимание со стороны государства Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов принятые резолюцией 48/96 Генеральной Ассамблеи в 1993 году, провозгласили обеспечение такого положения, при котором девочки, мальчики, мужчины и женщины, являющиеся инвалидами, как члены общества имели бы те же права, что и другие лица и возможность полного участия в общественной жизни.

Конвенция ООН о правах инвалидов 24 сентября 2008 года в штаб-квартире ОНН Министр иностранных дел С.В. Лавров от имени Российской Федерации подписал этот документ. Россия взяла на себя обязательства по выполнению 24-й статьи Конвенции – «государства-участники обеспечивают инклюзивное образование на всех уровнях» Прошло 2 года…

Российское законодательство о детях-инвалидах Дети-инвалиды, это дети – находящиеся в трудной жизненной ситуации: ФЗ «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» от ФЗ Ребенок-инвалид – это ребенок в возрасте до 18 лет с отклонениями в физическом или умственном развитии, имеющий ограничение жизнедеятельности, обусловленное врожденными, наследственными, или приобретенными заболеваниями, последствиями травм и вызывающее необходимость его социальной защиты: ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. 181–ФЗ

Возможности интеграции ребенка с МНР определяются многими факторами, основными среди которых являются: – тяжесть и глубина расстройств: ранняя диагностика и раннее начало специализированной коррекции – комплексный медико-психолого- педагогический характер помощи ребенку; – последовательность, систематичность коррекционных мероприятий и их достаточный объем; – активное участие родителей в жизнедеятельности и реабилитации ребенка, единство усилий специалистов и семьи.

медицина В число первоочередных задач, возникающих перед специалистами, входит задача возможно более ранней диагностики сложного дефекта, выявление множественных нарушений, знание последствий множественных нарушений. Слишком поздняя диагностика – типичное явление в практике работы с такими детьми.

педагогика Дети с МНР нуждаются не только в медицинской помощи, но и в специальном психолого-педагогическом сопровождении и обучении. При этом очень важно, чтобы их окружали люди, которые понимают особенности данного нарушения, знают сильные и слабые стороны этих детей и могут оказать им помощь и поддержку.

социальная защита Своевременная и полная социальная поддержка ребенка и семьи, предоставление социальных услуг

Изучая детей с МНР, мы приходим к выводу о бессмысленности разграничении понятий Обучения (педагогика), Реабилитация и уход (медицина) Социальная поддержка (социальная работа) Согласованность медицинского, психолого- педагогического и социального подходов к ребенку с МНР может показаться не достижимой проблемой. Однако именно комплексный подход создает определенный «образ мышления» по отношению к детям с МНР, а консенсус специалистов разных сфер вырабатывает всесторонний индивидуальный план по организации жизнедеятельности ребенка

Опыт Франции Говоря о детях с МНР, живущих сегодня в современной Европе можно утверждать, что «большинство детей с этим заболеванием, а также любые другие «особые» дети смогут жить достойно. Еще недавно продолжительность жизни таких детей была величиной гипотетической… Еще недавно родителей уговаривали отдавать детей в интернат, говоря при этом «Вы сможете отдохнуть!», …еще недавно родителям говорили, что их ребенок никогда не будет развиваться…». Но уже в сентябре 2003 года Министерство образования Франции ввело 6000 ставок ассистентов-помощников в школьной образовательной системе для детей-инвалидов. Статус «лица с множественными нарушениями» введен в законодательную систему Франции.

Опыт Финляндии В Финляндии дети с МНР также как и обычные дети посещают детские сады и школы, а в старшем возрасте – училища и дома специального ухода. Семья, воспитывающая ребенка с МНР может рассчитывать на ежедневного помощника-ассистента и множество социальных услуг, являющихся для России не просто дефицитными, а не известными даже узкому кругу специалистов.

Положение детей с множественными нарушениями и особенностями развития в современной России – одна из «больных» тем социальной политики Законодательство предоставляет таким детям и их родителям немалые права, достаточную социальную поддержку. Вместе с тем, реализовать права почти невозможно, получить социальные услуги трудно из-за их дефицита в государственных учреждениях социальной защиты. Зазор между законодательной базой и практикой применения законов в отношении детей с МНР в нашей стране слишком велик.

Итак, по сравнению с другими категориями детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и нуждающихся в социальной защите, у категории «дети с множественными нарушениями развития и их семьи» самый большой круг проблем: Своевременная диагностика, лечение, комплексная и систематическая реабилитация Раннее вмешательство в воспитание, специальное обучение и непрерывное образование Социальная поддержка ребенка и его семьи Решение этого круга вопросов и будет решением проблем интеграции детей с множественными нарушениями и их ближайшего окружения в общество

Спасибо за внимание!