Общероссийская Общественная Организация Инвалидов - Больных Рассеянным Склерозом

больных РС в России ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС 70% семей распадается после заболевания одного из супругов 29% больных не выходили из дома больше года 78% больных – женщины в возрасте до 50 лет 75% больных - инвалиды 35% моложе 28 лет 6% дети лет ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС Потребность и заявки по ПИТРС

Миссия Цель Защита и реализация конституционных прав граждан России, страдающих Рассеянным Склерозом Включение всех граждан России, страдающих РС, и членов их семей в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности

Задачи 1.Повысить качество медицинской и социальной помощи людям, страдающим от РС 2.Обеспечить правовую защищенность больных РС через развитие законодательства и контроль за его соблюдением органами власти и профильными учреждениями 3.Организовать взаимодействие с компаниями –производителями для стимуляции создания и поставок высокоэффективных лекарств и медицинского оборудования 4.Содействовать подготовке медицинских кадров по тематике РС 5.Формировать позитивное общественное мнение, информировать общество о проблеме РС и способах ее разрешения 6.Консолидировать усилия социальных партнеров вокруг разрешения проблемы РС

Принципы 1.Мы заботимся о здоровье и благе каждого человека, страдающего от РС в России. 2.Мы уважаем право людей, больных рассеянным склерозом, на принятие решений. Мы не вмешиваемся в частные дела больного и его семьи без их ведома. 3.Мы представляем реальные потребности людей, страдающих от РС. 4.Мы - связующее звено между гражданским обществом и властью, пациентом и чиновником. Как посредник, мы осуществляем мониторинг действий всех социальных партнеров на предмет их соответствия нормам прав человека. 5.Мы открыты для участия в социальных программах, содействующих органам власти и социальным партнерам в реализации прав граждан - больных РС. 6.Мы уважаем систему ценностей и профессионализм врачей, представителей бизнеса и органов власти, а так же других наших партнеров. 7.Всеми доступными средствами мы пропагандируем здоровый образ жизни, стремимся быть примером в соблюдении общественных и профессиональных этических норм. 8.Мы поддерживаем разработки направленные на повышение качества медицинских услуг и эффективность средств диагностики и лечения. 9.Мы вносим свой вклад в развитие системы здравоохранения и социальной медицины.

Создание петербургской общественной организации Северо-Западная Ассоциация РС Пролог Создание Самарской региональной общественной организации инвалидов-больных РС Деятельность 7 региональных общественных организаций инвалидов – больных РС Проведение в Самаре Международной конференции по проблеме РС Провозглашение Провозглашение съездом представителей из 48 регионов России ОООИ-БРС Создание и включение в бюджет Самарской области первой в России региональной целевой программы поддержки инвалидов- больных РС Участие ОООИ-БРС в Первом Всероссийском Гражданском Форуме НКО Старт ежегодного участия в рабочих симпозиумах Европейской Платформы РС (EMSP) Департамента Социального развития Евросоюза Продвижение в регионы Создание в Самаре Полифункционального Нейроцентра для инвалидов с РС 2002 Проведение исследования возможностей принятия Региональных Целевых программ поддержки инвалидов – больных РС в 28 регионах РФ 2002 Включение региональных отделений в работу Общественных Комиссий при губернаторах и министерствах здравоохранения, Комитетов по здравоохранению законодательных собраний в 5 регионах РФ 2003 Организация обсуждения и принятия целевых региональных программ поддержки инвалидов- больных РС в 12 регионах России 2003

Признание Партнерство с властью Включение в работу Комиссии по вопросам здравоохранения Общественной Палаты Российской Федерации Начало постоянного сотрудничества ОООИ-БРС с Комитетом здравоохранения Государ- ственной Думы Российской Федерации Проведение Всероссийского Рабочего Совещания Министерства Здравоохранения РФ по вопросам медико-социальной реабилитации инвалидов, больных РС Участие в Парламентских слушаниях ГД РФ, в форуме Совета Федераций, совещании Всемирной организации по борьбе с РС (MSIF), в Общественных Слушаниях по бюджету в13 регионах Вступление в EMSP Департамента Социального Развития Совета Европы Привлечение представителей Государственной Думы, Совета Федерации, Общест- венной Палаты, Общественного Совета Администрации Президента к кампании по выделению финансирования для программы «7 нозологий» Заключение рамочного договора с Росздавнадзором о сотрудничестве в сфере дорогостоящего лекарственного обеспечения 2008 Создание Института Уполномоченных Общественных Экспертов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Российской Федерации

Содружество 47 региональных организаций инвалидов–больных РС членов их семей Комиссия по здравоохранению и социальному развитию СФ Министерство здравоохранения и социального развития РФ Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ Комитет по здравоохранению Государственной Думы РФ EMSP Департамента Соц. Развития Совета Европы Всемирная ассоциация больных РС (IFMS) Комиссия по вопросам здравоохранения ОПРФ Институт Мозга РАН НИИ Неврологии РАМН Фонд «Лига здоровья нации»

ОПЫТ ДОСТИЖЕНИЯ На целевые региональные программы, инициированные ОООИ-БРС, в гг. на территории РФ было выделено 180 млн. руб. При участии ОООИ-БРС Правительством и Государственной Думой РФ для лечения больных с хроническими инвалидизирующими заболеваниями на период гг. были выделены 99 млрд. рублей. В 2008 г. Уполномоченные Общественные Эксперты, делегиро- ванные ОООИ-БРС, принимают участие в формировании региональных списков больных РС и контроле за финансированием их лекарственного обеспечения из федерального бюджета в 54 регионах РФ. 350 Региональных семинаров и круглых столов 280 Публикаций в различных видах СМИ 165 Заседаний общественных слушаний 42 Прикладных конференции 21 Пресс - конференция

Взаимодействие НКО Гражданские институты Заинтересо- ванные спонсоры Помощь Программы Люди с РС Помощь СМИ Законы, программы Государственные структуры

Муниципалитет Субъекты Федерации Федеральный Округ Российская Федерация ПРЕЗИДЕНТ Дирекция Вице-президенты по направлениям Окружные Уполномоченные Общественные Эксперты Региональные Уполномоченные Общественные Эксперты Вице президенты по Федеральным округам Региональные организации – отделения ОООИ-БРС Городские организации ОООИ-БРСУОЭ