Всероссийский Союз пациентских организаций и пациентское движение в России. Власов Ян Владимирович – д.м.н., сопредседатель ВСПГ.Ханты-Мансийск 23 ноября 2012 ВСП

Миссия: Создание условий для улучшения качества жизни граждан, страдающих от того или иного заболевания …занимает ключевое место среди иных российских общественных организаций, представляющих интересы пациентов с конкретной нозологией и членов их семей. … инициирует, аккумулирует и направляет деятельность общественности, государственных служб и профессионального сообщества на повышение качества жизни граждан, в том числе, страдающих от конкретной нозологии. Всероссийский союз общественных объединений пациентов

Интересы партнеров относительно ВСП Органы и представители власти o «Один представитель НКО лучше, чем сто пациентов» o Социальная стабильность, снятие напряженности o Информация о горящей проблеме, о проблематике, о запросах пациентов o Информация о нарушениях в «дожалобном», «досудебном порядке» o Использование дополнительных ресурсов Народного контроля o Продвижение проблем, тематики, руководителей, специалистов o Общественная поддержка o Выполнение функций, отчетность о работе, о выполнении госзадания

Направления деятельности ВСП Со-организация пациентов Законотворчество Народный контроль Информационная политика Текущее решение вопросов с рег. властью Расширение числа нозологий в ВСП Развитие орг.структуры и представительства ВСП Построение системы сбора информации Прямая коммуникация пациентов с фед властью Развитие НКО через вов- лечение, обучение, поддерж. Кол-линия, сайт, матери- алы, школы, мероприятия Проведение рег. и фед. мероприятий Содействие составлению регистров Управление общественным мнением На фед уровне: через площадки при Президенте, ГД, СФ, министерствах, службах, ОПРФ, участие в инициации, разработке и прохождении фед. НПА На фед уровне – участие в экспертных группах по разработке стандартов, регламентов На рег. уровне: через площадки при ППП – контроль за соблюдением ФЗ На рег. уровне: через площадки при Губернаторах, ЗС, министерствах, депутатах – инициация региональных НПА в дополнение к федеральным. На фед уровне: представление результатов На фед уровне: Экспертный анализ НПА На рег. уровне: сбор лучших практик На рег. уровне: Экспертный анализ НПА На рег. уровне: Экспертный ренкинг На рег. уровне: целевые массовые исследования На рег. уровне: Тайный пациент силами НКО На рег. уровне: горячие, прямые линии Портал Аналитика, новости Представительство НКО Форум, подписка на опросы Представительство специалистов Связь с фед. чиновниками: конференции, прямые линии Обмен информацией об ЛС Консалтинг пациентов: on-, of-line, call-линии, FAQ, библиотека Сбор информации: формы народного контроля, интерактивные опросы, опросы на само-заполнение по базе данных Сайты: НКО, партнеров, новостей, спец-ные Социальные сети, блоги СМИ Методические материалы Проф.конференции Ведомственные каналы Мероприятия, сарафанное радио НКО На рег. уровне: Институт УОЭ и адвокаси

Собственные службы защиты членов в НКО Территориальные общественные организации НКО Институт Уполномоченных Общественных Экспертов Общественный контроль соблюдения законодательно закрепленных прав пациентов Медицинский Экспертный Совет Экспертный контроль качества оказания медицинской и социальной помощи Всероссийская служба патронажных медсестер Адресное сопровождение дорогостоящей лекарственной терапии пациентов Всероссийская добровольческая служба Развитие и координация добровольческого движения в помощь людям Региональные и городские НКО Аккумуляция информации, анализ, внешнее продвижение, внутрикорпоративная коммуникация Информационная служба

Экспертная служба НКО Полномочия на запросы в органы власти Полномочия на запросы в уполномоченные склады и аптеки Прямое информирование руководства Росздравнадзора Ведение регистров пациентов-членов НКО РосздравнадзорНКО Соглашение Росздравнадзора и НКО от Письма Росздравнадзора 01И-896/06, /06 Письмо ОООИ-БРС 895 от Корпоративные регламенты НКО Статусная поддержка Организационное обеспечение Директор Службы Уполномоченных Общественных Экспертов Окружные Уполномоченные Общественные Эксперты Региональные Уполномоченные Общественные Эксперты (69 регионов на ) УОЭ – сотрудник НКО, согласованный с Росздравнадзором приказом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

Общественный эксперт пациентской организации 01И-896/06 от г. «О проведении мониторинга лекарственного обеспечения в рамках программы ДЛО» /06 от г «Об уполномоченных общественных экспертах» 01И-789/07 от – «О взаимодействии с общественными организациями пациентов»

ОЭ: механизмы деятельности ОООИБРС, Росздравнадзор Гл. Невролог, врачи, МСЭК Патронажные медсестры Представители фармкомпаний СМИ Отчетность: периодическая и «по запросу» Создание условий Актуализация. Запросы. Жалобы. Проекты. РЦ, ставки, РЦП. ФЦП. Инф о ситуации, усилиях Обмен ресурсами, возможностями Регистры. Заявка. Контакты с пациентами. Снятие конфликтов. Школы. Текущая инф. Информация о ЛО, мед и соц. помощи. НКО Совместные выступления Обмен инф. о ЛО, мед. и соц. помощи, мнении пациентов Инф. о ЛО, мнении БРС. Помощь в организации Школ врачей, пациентов, информировании БРС. Информация о ЛО, ЛС. Мат-тех, эксп. поддержка. Инф. о ситуации, жалобы, добровольчество Помощь, Школы, вовлечение, организация взаимодействия с партнерами Удовлетворение инф. голода Привлечение ресурсов. Пациенты ОЭ Региональные органы власти

ОЭ: отчетность Обобщенный квартальный отчет Института УОЭ готовится ОООИ-БРС и перенаправляется партнерам Квартальный Отчет по региону готовится УОЭ по стандартным качественной и количественной формам 350 пунктов отчетности: Демография Распространенность РС (выявленная и предполагаемая) Обеспечение ПИТРС (источники, препараты, поставка, логистика, отказы, их причины, листы ожидания) Проблематика, жалобы Анализ региональных НПА Отчет о работе с партнерами, база контактов, оценка Отчет о мероприятиях Планы, предложения УОЭ До 10-го числа

Информационная служба НКО Директор Информационной службы Окружные операторы Региональные операторы(69 регионов на ) Служба полностью состоит из пациентов

Специализированные Интернет-порталы как средство оперативного и текущего информирования общественности, средство «заражения» партнеров идеями ОООИ-БРС, организации общения вовлеченных людей, организации публичного обсуждения проблемы и способов ее решения 15 независимых порталов 75 представительств регионов на ms2002.ru 8090 зарегистрированных пользователей посещений порталов в месяц сообщений на тематических форумах Ведение сайтов

Формирование общественного мнения 1.Выявление болевых точек в социальной проблеме 2.Проблематизация социальных партнеров 3.Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению 4.Предложение конкретных проектов решения проблем научное прикладное управленческое общественное политическое информационные поля Научные труды Методические разработки Прикладные публикации Публицистика в СМИ Тематические сайты Социальная реклама Грантовые проекты Массовые мероприятия Прикладные конференции Общественные советы Семинары, круглые столы Выступления в госорганах Законотворчество Вовлечение добровольцев Текущая работа ОООИБРС Создание союзов

Более 30 научных изданий, как средство развития научного знания о проблеме и повышения квалификации специалистов Более 40 методических пособий, как средство тиражирования лучших практик, непосредственной поддержки пациентов и ухаживающих, развития специалистов Все методические материалы размещаются на сайте ОООИБРС - Научная деятельность

Более 50 проектов и конкурсов социальной рекламы, как средство привлечения внимания общественности, творческого самовыражения инвалидов 70 грантовых проектов на 100 млн. рублей, было получено и реализовано ОООИ-БРС для развития пациентского движения и улучшения качества жизни людей, страдающих от РС Грантовая деятельность

200 конференций международных и межрегиональных, научных и прикладных 112 переговорных площадки общественные и экспертные советы, палаты, комиссии 345 общественных слушаний обсуждения законопроектов, НПА, предложений 34 пресс-конференции федерального и регионального уровня 510 круглых столов и семинаров со специалистами, органами власти, социальными партнерами Общественное проектирование, актуализация проблем

Вовлечение общественных ресурсов Исследование «Дорогостоящее лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом. Взгляд пациентов и экспертов». ОООИ-БРС, 2009 год. Выборка: 1400 пациентов из 23 субъектов РФ. Опрос квотный, по месту жительства.

Патронажная служба НКО Полномочия на работу с пациентами Ведение регистров пациентов-членов НКО Финансирование деятельности Заинтересованные компании НКО Договора Корпоративные регламенты ОООИБРС Аутсорсинг Организационное обеспечение Директор Патронажной Службы Помощника Директора по направлениям Региональные Патронажные медицинские сестры (64 регионов на ) ПМС – сотрудник НКО, согласованный с заинтересованным юрлицом, действующий на профессиональной основе, в соответствии с законодательством, этическим кодексом и функциональными обязанностями.

Служба патронажных сестер НКО ЦЕЛЬ: ЦЕЛЬ: создать условия для улучшения социальной адаптации и качества жизни пациентов, повышения эффективности проводимой терапии пациентов на регулярной основе, адресно и в полном объеме ЗАДАЧИ: ЗАДАЧИ: Создание, организация работы и развитие Службы. Разработка программы обучения. Организация и проведение тренингов сотрудников Службы Информационно-просветительская работа и сестринская помощь пациентам Отчетность сотрудников Службы. Анализ ситуации в регионах и оперативное реагирование путем взаимодействия с партнерами Проекта. Мониторинг уровня удовлетворенности пациентов лекарственной и медицинской помощью Создание и ведение базы данных.

Президентский совет НКО (Правление) Президент (Председатель) Вице-президенты по направлениям и Вице-президенты по территориям-округам Региональные руководители НКО(57 регионов на ).

Определение стратегических направлений деятельности НКО 1.Выявление болевых точек в социальной проблеме 2.Проблематизация социальных партнеров 3.Формирование благожелательного отношения к возможностям инвалидов по решению 4.Предложение конкретных проектов решения проблем научное прикладное управленческое общественное политическое информационные поля Научные труды Методические разработки Прикладные публикации Публицистика в СМИ Тематические сайты Социальная реклама Грантовые проекты Массовые мероприятия Прикладные конференции Общественные советы Семинары, круглые столы Выступления в госорганах Законотворчество Вовлечение добровольцев Текущая работа ОООИБРС Создание союзов

Общественный Совет по защите прав пациентов Общественный совет по защите прав пациентов - совещательный орган при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития. В соответствии с Постановлением Правительства РФ от члены Центрального Общественного совета и Руководители региональных Общественных советов аккредитуются при Росздравнадзоре. Территориальные Управления Росздравнадзор ПредседательСовета Комиссии Совета (7) Региональные отделения Совета (81) Зам. председателя Совета (2) Секретариат Совета (7) Постановка задач Информация, предложения Организационное обеспечение Информация, предложения

Разделение полномочий между службами и уровнями организации Для Общероссийской Для Общероссийской службы – создание правового поля, комфортного для деятельности региональных организаций больных Для региональных Для региональных отделений и НКО Содействие оказанию качественной адресной помощи пациенту

Результаты деятельности пациентских НКО (из реальных примеров)

Инициирование создания Общественного совета Министерстве здравоохранения и социального развития РФ. Достижение решения об обновлении перечня орфанных заболеваний каждые полгода. Разработка и внесение изменений в статьи 11, 14, 28, 41 проекта Федерального Закона 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» Получение специального консультативного статуса при Экономическом и Социальном Совете Организации Объединенных Наций Оптимизация законодательства Участие в разработке Постановлений Правительства РФ по реализации ФЗ 323. Подготовка предложений по замене ФЗ 94 на контрактную систему Участие в реализации указа Президента от о создании системы гражданского контроля в сфере здравоохранения 2012

Расширение сети учреждений Содействие открытиюРазработка методикОбучение, консультированиеРекомендации по оборудованию Обслуженные в Центрах и кабинетах Выявленные больные Предполагаемые больные

Распространение методик, развитие кадров 57 школ врачей 5224 участника 535 школ пациентов участников 44 школы соц.менеджеров 950 участников 20 школ медсестер 295 участников

Городок для инвалидов Самарской области

Рынок целительных услуг магов и экстрасенсов кол-во человек, обратившихся за помощью к экстрасенсам по медицинским показаниям * По данным центра правовой и психологической помощи в экстремальных условиях

ИНСТИТУТ АДВОКАСИ ВСП Адвокаси (AGR) Подбор кадров Подготовка обучающей программы Обучение AGR Подготовка документации института AGR Организация аппарата и рабочего места AGR Координация информ. потоков, фактический GR Кооперация НКО

Адвокаси институт общественных экспертов, деятельность которых направлена на совершенствование законодательства и практик его применения в части реализации прав граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь Задачи: Восстановление нарушенных прав пациентов и их родственников Предупреждение нарушения прав пациентов

Адвокаси Организация деятельности – Всероссийский союз пациентов Методическая поддержка и текущее администрирование – Министерство здравоохранения Российской Федерации

Спасибо за внимание!