1 ВВОДНЫЙ КУРС. ФЕТАЛЬНЫЙ АЛКОГОЛЬНЫЙ СПЕКТР НАРУШЕНИЙ. Insights into Fetal Alcohol Spectrum Disorders Разработано Академией службы семьи и молодежи по гранту Отдела ФАС Департамента здравоохранения и социального обеспечения (DHSS) и при финансовой поддержке Администрации по проблемам злоупотребления наркотиками и психического здоровья Департамента здравоохранения США. Грант 5 UD1 SP Developed by The Family and Youth Services Training Academy with a grant from the DHSS Office of FAS with funding from the U.S. Department of Health and Human Services, Substance Abuse and Mental Health Services Administration Grant #5 UD1 SP ФАСН FASD 101

2 Человек – речевая первоочередность Person-first language В речи в первую очередь следует говорить о человеке, а затем о его нарушении. Language should reflect person first, then the disability Нарушение – в первую очередь Disability-first Человек – в первую очередь Person-first ФАС у ребенка FAS kid Ребенок с ФАС Child with FAS ФАС у людей FAS people Люди с ФАС People with FAS ФАС у мамы FAS mom Мать, у которой ребенок с ФАС Mother who has a child with FAS В первую очередь думать о человеке ! Think of the person first!

3 Цели Objectives Изучить ФАСН, включая терминологию, факты, влияние на организм и мозг Learn about FASD, including terminology, facts, and effects on the body and brain Понять первичные и вторичные виды недееспособности, вызванные ФАСН Understand primary and secondary disabilities resulting from FASD Понять первичные и вторичные нарушения, связанные с Фетальным Алкогольным Спектром Understand primary and secondary disabilities resulting from FASD Обсудить источники и методы помощи по штату Аляска Discuss Alaskas resources and approach

4 Добро пожаловать в Голландию Welcome to Holland © 1987 Эмили Перл Кингслей © 1987 by Emily Perl Kingsley

5 ФАСН 101 FASD 101 Информация о ФАСН FASD information Терминология Terminology Ключевые факты о ФАСН Key facts about FASD Данные о ФАСН по штату Аляска Alaskan FASD data Развитие мозга и алкоголь Brain development and alcohol Фетальный Алкогольный Спектр Нарушений и Диагностика ДFASD diagnosis Успех в жизни людей с нарушениями ФАСН Building success with people who have FASD

6 Фетальный Алкогольный Спектр Нарушений (ФАСН) Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) Под фетальным алкогольным спектром нарушений (ФАСН) скрываются как под зонтиком все нарушения, связанные с пренатальным воздействием алкоголя. FASD is the umbrella term that includes all the conditions related to prenatal alcohol exposure.

7 Что такое ФАС? What is FAS? Фетальный алкогольный синдром – это медицинский диагноз, означающий постоянное состояние, вызванное пренатальным воздействием алкоголя. Fetal Alcohol Syndrome is the medical diagnosis for a permanent condition caused by prenatal alcohol exposure. По оценке Центра контроля заболеваний США коэффициент ФАС составляет 0,3 – 1,5 случаев на 1000 человек. US Center for Disease Control estimates the national rate of FAS as between.3 and 1.5 cases per 1,000. Коэффициент ФАС по штату Аляска является самым высоким среди пяти штатов, участвующих в контрольно- наблюдательном проекте и составляет 1,5 случая на 1000 человек. Alaskas rate is the highest in a five-state surveillance project, at 1.5 per 1,000. (CDC 2002)

8 Ключевые признаки ФАС Key Characteristics of FAS Недостаток физического развития Growth deficiency Голова, высота, вес Head, height, weight Особые черты лица (лицевой дисморфизм) Special pattern of facial features Маленькие глаза Small eyes Тонкая верхняя губа Thin upper lip Слабо обозначенный подносовой желобок Smooth philtrum of the upper lip Признаки поражения центральной нервной системы Signs of central nervous system damage Употребление алкоголя матерью во время беременности Maternal drinking during pregnancy

9 Многопрофильная группа по оценке степени серьезности четырех указанных независимых критериев (обычно включает прошедшего специализацию врача и других экспертов). Multi-disciplinary teams (usually a trained medical doctor and team of experts) assess the severity of these four independent criteria. Кто ставит диагноз ФАС? Who diagnoses FAS?

10 Система диагностики Diagnostics Диагностические группы расположены в девяти городах штата Аляски Diagnostic teams are located in nine cities in Alaska.

11 Врожденный алкогольно-обусловленный порок нервной системы (ARND) Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder (ARND) Данный термин широко применяется для описания конкретного поражающего воздействия алкоголя на центральную нервную систему ребенка во время пренатального периода. Has been widely used to describe the specific damage that prenatal alcohol exposure can have on the central nervous system.

12 Частичный ФАС или Ч-ФАС (P-FAS) Partial-FAS (P-FAS) Термин «Частичный Фетальный Алкогольный Синдром» обозначает вызванное пренатальным воздействием алкоголя поражение центральной нервной системы (структурное, неврологическое и/или функциональное нарушение), сопровождающееся наличием отдельных, но не всех лицевых признаков ФАС. Prenatal alcohol exposure affecting the central nervous system (structural, neurological, and/or functional impairment) AND characterized by some, but not all, facial deficiencies of FAS. (University of Washington, FAS Diagnostic and Prevention Network)

13 Нервно-психическое расстройство (НПР) (алкогольно-обусловленное) Neurobehavioral Disorder (alcohol exposed) (ND) Внутриутробное воздействие алкоголя Prenatal alcohol exposure Незначительное расстройство центральной нервной системы без признаков наличия структурных или неврологических нарушений Mild central nervous system impairment with no evidence of structural or neurological abnormalities Незначительная задержка роста Mild growth delay (University of Washington, FAS Diagnostic and Prevention Network)

14 Алкогольно-обусловленные врожденные пороки (ARBD) Alcohol Related Birth Defects (ARBD) Данный термин обозначает широкий диапазон дефектов, вызванных внутриутробным воздействием алкоголя. Выражено лицевой патологией и другими пороками физического развития. Broad category referring to a range of facial and other physical malformations from prenatal alcohol exposure.

15 Алкогольно-обусловленная статическая энцефалопатия (SE/AE) Static Encephalopathy/Alcohol Exposed (SE/AE) Статическая означает неизменный характер этого состояния. Static refers to an unchanging condition. Энцефалопатия означает структурный дефект мозга или его функций, имеющих значительные патологии. Encephalopathy is the brain structure or function that is significantly abnormal. СЭ/АО (SE/AE) диагностируется у больных, имеющих развившееся в результате пренатального воздействия алкоголя поражение центральной нервной системы со значительными функциональными нарушениями. SE/AE is diagnosed in patients with prenatal alcohol exposure and central nervous system damage with significant functional abnormalities. (University of Washington, FAS Diagnostic and Prevention Network)

16 ФАЭ: Фетальный алкогольный эффект FAE: Fetal Alcohol Effects Фетальный алкогольный эффект – устаревший термин, использовавшийся применительно к больным, имевшим какие-либо нарушения, связанные с пренатальным воздействием алкоголя, но не имевшим достаточно внешних признаков для постановки медицинского диагноза ФАС. Outdated term used to describe individuals who had problems associated with prenatal alcohol exposure, but did not have enough of the outward signs to be eligible for the medical diagnosis of FAS.

17 Какие другие термины Вы слышали? What other terms have you heard?

18 Негативное влияние на ребенка оказывает употребление матерью алкоголя только в РАННЕМ периоде беременности. Children are negatively affected by alcohol only if a mother drinks EARLY in pregnancy. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

19 Существует вероятность нарушения развития плода при употреблении алкоголя во время всего периода беременности. Alcohol anytime during pregnancy has the potential to cause damage. ФАКТ

20 Лицевой дисморфизм при ФАС указывает на более серьезное повреждение мозга. Facial features associated with FAS indicate that the brain damage is more severe. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

21 Серьезное повреждение мозга может иметь место, но без характерных для ФАС проявлений лицевого дисморфизма. Significant brain damage can occur without facial characteristics of FAS. Около 90% получивших повреждения в результате пренатального употребления алкоголя НЕ ИМЕЮТ характерных для ФАС проявлений лицевого дисморфизма. About 90% of those affected by prenatal alcohol use have NO associated facial features. ФАКТ

22 ФАСН может быть унаследован генетическим путем FASD can be passed on genetically. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

23 Употребление алкоголя матерью во время беременности является единственной причиной появления ФАСН. Maternal drinking during pregnancy is the only thing that causes FASD. ФАКТ

24 Только чрезмерное употребление алкоголя ведет к появлению ФАСН. Only heavy drinking leads to FASD. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

25 Не существует понятия употребления безопасного количества алкоголя во время беременности, также как и отсутствует безопасный период употребления алкоголя во время беременности, поэтому рекомендуется полностью воздержаться от употребления алкоголя во время всего периода беременности There is no known safe amount of alcohol to drink while pregnant and there also does not appear to be a safe time to drink during pregnancy either. Therefore, it is recommended that women abstain from drinking alcohol at any time during pregnancy. (US Center for Disease Control, 2008) ФАКТ

26 Проблемы поведенческого характера, связанные с ФАСН являются результатом плохого родительского воспитания. Behavior problems associated with FASD are the result of poor parenting. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

27 Дети с ФАСН могут с трудом поддаваться родительскому воспитанию с помощью традиционной родительскоймудрости. Проблемы поведенческого характера детей с ФАСН чаще вызваны состоянием безысходности, нечетким пониманием ожидаемых результатов или другими проблемами, связанными с обработкой информации и инструкциями. Children with FASD can be very difficult to parent using traditional parenting wisdom. Behavior problems among individuals with FASD are more often issues of frustration, unclear expectations, or other problems related to processing information and instructions. ФАКТ

28 Матерями детей с ФАСН являются молодые беспечные женщины, которые не волнуются о негативных последствиях употребления наркотиков и спиртных напитков, оказывающих влияние на их собственное состояние здоровья и на развитие детей. Mothers of children with FASD are young, careless women who arent concerned about their substance abuse and drink despite knowing it is bad for them and their developing baby. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

29 Обследование, проведенное весной 2003 года показало, что многие врачи на Аляске продолжают говорить женщинам о допустимости употребления в редких случаях алкоголя во время беременности. A Spring 2003 survey of Alaskan doctors reveals that many are still telling women an occasional drink during pregnancy is okay. (DHSS, FAS Update) На Аляске существует длинная очередь в лечебные учреждения для получения помощи в связи с зависимостью от наркотических средств и алкоголя, но не все лечебные учреждения оказывают помощь беременным женщинам. There are significant wait lists for substance abuse treatment in Alaska, and not all treatment centers provide services to pregnant women. На Аляске для получения лечебной помощи в связи с зависимостью от наркотических средств и алкоголя женщины должны покидать города и селения, в которых они проживают, разлучаться с семьей и зачастую с детьми. To receive inpatient drug and alcohol treatment, women living in many Alaskan towns and villages have to be willing to leave their home community, their family, and often even their children. ФАКТ

30 ФАС является детской болезнью, которая проходит с возрастом. FAS is a childhood disorder that people outgrow. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

31 ФАСН является пожизненным нарушением. FASD is a lifelong disability. ФАКТ

32 Не существует методов оказания помощи людям с ФАСН. There are no strategies to help people with FASD. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

33 Существует множество историй о людях, которые живут здоровой и счастливой жизнью и существует много полезных методов оказания помощи людям с ФАСН. There are many success stories of individuals living healthy and happily with FASD and many useful strategies to help. ФАКТ

34 ФАСН распространяется среди людей определенной расы или социальных групп определенного типа. FASD is specific to certain races or communities. Убеждения относительно ФАСН Beliefs About FASD Правильно или Ошибочно

35 Фетальный Алкогольный Спектр Нарушений распространяется там, где существует употребление алкоголя беременными женщинами. Fetal Alcohol Spectrum Disorders occur wherever drinking by pregnant women exists. ФАКТ

36 Общепринятость употребления алкоголя Alcohol Is Accepted Алкоголь является частью культурных традиций повсеместно. Alcohol is a traditional part of cultures everywhere. Алкоголь употребляют во время празднований, расслабления и общения. Alcohol is used to celebrate, relax, and socialize. У многих людей существуют сильные чувства, связанные с алкоголем. Many people have strong feelings about alcohol.

37 ФАСН в мире FASD Around the World Впервые ФАС был определен во Франции в 1968 году. FAS was first identified in France in Мероприятия по наблюдению и профилактике проводятся по всему миру, включая Южную Африку (2005). Surveillance and prevention efforts are underway all over the world, including South Africa (2005).

38 Факты для запоминания Facts to Remember Увеличение пьянства среди женщин ( ) Increase in female binge drinking ( ). Все алкогольные напитки могут травмировать ребенка. All alcoholic drinks can hurt a baby. Неубедительность исследований относительно защитных факторов. Research on protective factors is inconclusive. Четверо из пяти студентов колледжей употребляют алкоголь. Двое из пяти постоянно употребляют алкоголь. Four out of five college students drink alcohol. Two out of five report binge drinking. (NIAAA, 2008)

39 ФАСН на Аляске: показатели распространения (рождаемость ) FASD Prevalence in Alaska (Birth years ) 1 из 1000 рожденных соответствует критериям ФАС 1 out of 1000 births met criteria for FAS. 15,4 из 1000 рожденных подвергались воздействию пренатального употребления алкоголя out of 1000 births reported to be affected by prenatal exposure to alcohol. (State of Alaska FAS Surveillance Project,2008)

40 Употребление алкоголя на Аляске Alcohol Consumption in Alaska Количество проданного на Аляске алкоголя в 1999 году измеряется 516 порциями на каждого мужчину, каждую женщину и каждого ребенка, проживавших в штате Аляска в этом году, при том, что 30 % населения штата вообще не употребляет спиртных напитков. Enough alcohol was sold in Alaska in 1999 to add up to 516 drinks for every man, woman, and child in the state in that year, and 30% of the population doesnt drink. Во многих населенных пунктах штата Аляска пиво дешевле молока, фруктового сока или фирменных безалкогольных напитков. In many Alaskan communities beer is cheaper than milk, fruit juice, or brand name soft drinks. 54,8 % взрослого населения Аляски выпивает по крайней мере одну порцию каждые 30 дней. 54.8% of Alaskan adults reported having at least one drink within 30 days. (CDC,2007))

41 Употребление алкоголя на Аляске Alcohol Consumption in Alaska 6,4 % взрослого населения Аляски выпивает по крайней мере одну рюмку каждый день. 6.4% of Alaskan adults report drinking at least one drink per day. 19,2 % взрослого населения Аляски пьянствует. 19.2% of Alaskan adults report binge drinking В США пьянство среди женщин деторождаемого возраста определяется следующими данными: Women of childbearing age in the US report binge drinking at the following rates: 25.3% (Возраст 18 – 24) 15.2 % (Возраст 25 – 44) (CDC, 2008, Alcohol and Public Health – Binge Drinking)

42 Пьянство (запойное пьянство) Binge Drinking Четыре или более порций в течение двух часов для женщин. Four or more drinks/two hours for women. Пять или более порций в течение двух часов для мужчин. Five or more drinks/two hours for men.

43 Экономический ущерб от алкоголя Economic Impact of Alcohol Злоупотребление алкоголем и наркотиками на Аляске обошлось экономике штата более 738 миллионов долларов в 2003 году. Alcohol and drug abuse in Alaska cost more than $738 million to the economy in Данные потери распределяются по следующим категориям: This broke down into: Производственные потери - 50% productivity losses Потери здравоохранения - 24% health care Расходы, связанные с уголовным правосудием и правозащитным мероприятиями - 21% criminal justice and protective services Дорожные аварии - 5% traffic crashes Расходы по оказанию общественной помощи-

44 Экономический ущерб от алкоголя Economic Impact of Alcohol Общие планируемые расходы на протяжении всего периода существования пятнадцати дел ФАС были подсчитаны в 2003 году на Аляске и составили 47 миллионов долларов. The total lifetime estimated costs for fifteen cases of FAS in 2003 in Alaska was $47 million. (McDowell Group, 2005)

45 Алкоголизм мужчин Male Drinking Потребление алкоголя среди мужчин гораздо выше. Alcohol consumption rates are even higher for males. Пьянство мужчин может оказать влияние на вовле чение женщин в пьянство. Male drinking can influence female drinking. Пьянство отца не приводит к ФАС. A fathers drinking does not cause FAS.

46 Информация о ФАСН FASD Information 100% профилактика (превентивность) ФАСН FASD is 100% preventable. Доказан успех профилактических мероприятий. Prevention efforts have proven to be successful.

47 Развитие мозга и алкоголь Brain Development and Alcohol

48 Алкоголь является тератогеном Alcohol is a Teratogen Тератогеном называется вещество, вызывающее врожденные нарушения. A teratogen is a substance that causes developmental malformations. Алкоголь оказывает прямой токсический эффект на клетки и может привести к их гибели, что является причиной меньшего количества клеток в определенных зонах пораженного мозга по сравнению с нормальным мозгом. Alcohol has a direct toxic effect on cells and can produce cell death, thereby causing certain areas of the brain to actually contain fewer cells than normal. (Streissguth, 1997, p. 58)

49 Тератогенные вещества Teratogenic Agents Вещество считается тератогеном, если оно соответствует следующим критериям: If an agent meets this criteria, it is teratogenic: Вещество должно вызывать смерть, уродства, задержку роста и так далее. Agent must cause death, malformations, growth retardation, etc. Результаты воздействия должны коррелироваться с дозой воздействия. Effects should be dose-related Во время развития должны быть критические периоды уязвимости. Must be critical periods of susceptibility during development Уязвимость к воздействию вещества должна обусловливаться взаимодействием генетических и экологических факторов. Susceptibility must be affected by an interaction of genetic and environmental factors (Randall, 2001, p. 556)

50 Потери мозгового вещества Missing Brain Matter

51 Диапазон потенциальных повреждений Range of Possible Damage Photo credit: Sterling Clarren, Canada Northwest FASD Research Network

52 Эксперименты на животных Animal Research

53 Факторы влияния на плод Factors That Impact a Fetus Когда и сколько употребляет мать во время беременности. When and how much a mother drinks while pregnant Генетическая предрасположенность матери Mothers genetic make-up Генетическая предрасположенность ребенка Babys genetic make-up Разность диапазона воздействия пренатального употребления алкоголя на однояйцовых или разнояйцовых близнецов. Twins, fraternal or identical, can experience a range of affects of prenatal alcohol exposure.

54 Пренатальное развитие мозга Fetal brain development begins very early

55 Уязвимые области Vulnerabilities Различные органы более уязвимы во время различных фаз беременности. Different organs are more vulnerable during different phases of pregnancy

56 От слабо различимых к серьезным проблемам Subtle to Obvious Problems Д-р К.Л. Джонс, педиатрическое отделение университетской больницы, Университет штата Калифорния, Сан-Диего. (используется с разрешения д-ра Джонса) Dr. K.L. Jones, Department of Pediatrics, University Hospital. University of California at San Diego. (Reproduced by permission of Dr. Jones). Алкоголь может привести к физическим изменениям и к врожденным дефектам. Alcohol can cause physical conditions and birth defects Большая вероятность возникновения проблем в центральной нервной системе (ЦРС) More likely to cause Central Nervous System (CNS) problems.

57 Физические отличия Physical Differences Проблемы слуха и зрения Hearing and vision problems Повреждение сердца и почек Heart and kidney damage Низкая масса веса при рождении Low birth weight Волчья пасть Cleft palate Проблемы с печенью и носовой полостью Liver and sinus problems Скелетно-костная система Skeletal system Лицевые аномалии средней степени и другие незначительные врожденные дефекты Mild facial anomalies and other minor birth defects

58 Различия центральной нервной системы Central Nervous System Differences Проблемы сенсорной системы (чрезмерная или недостаточная восприимчивость звука, света, прикасания, вкуса и так далее) Problems with the sensory system (over- or under-sensitivity to noise, light, touch, taste, etc.) Проблемы обучаемости Learning problems Недостаточность памяти Memory impairment Речевые и языковые проблемы Speech and language problems

59 Различия центральной нервной системы (продолжение) Central Nervous System Differences( cont.) Сложности таких регулируемых видов деятельности как сон и прием пищи. Difficulty with regulatory activities like sleeping and eating Поражение таких исполнительных функций как планирование и последовательность. Impairment in executive functions like planning and sequencing Проблемы использования визуальных и пространственных навыков. Problems with visual/spatial skills

60 Ключевые области мозга Key Areas of The Brain Мозжечок Cerebellum Выполняет роль координации моторных функций, поведения и памяти. Plays a role in motor coordination, behavior, and memory.

61 Ключевые области мозга Key Areas of The Brain Базальные ядра Basal Ganglia Базальные ядра участвуют в обеспечении целенаправленных движений, влияют на пространственную память. Кроме того, они возможно связаны со способностью восприятия времени. Involved in monitoring the progress of movement and affects spatial memory. It may also be related to the ability to perceive time.

62 Ключевые области мозга Key Areas of The Brain Мозолистое тело Corpus Callosum Обеспечивает передачу информации от левого полушария (правила, логика) к правому полушарию головного мозга (импульсы, чувства) и наоборот. Passes information from the left brain (rules, logic) to the right brain (impulse, feelings) and vice versa.

63 Нарушение мозолистого тела Corpus Callosum Damage 14-ти летний ребенок с нормальным мозолистым телом (контрольный объект) 14-year old control subject with a normal corpus callosum 12-ти летний ребенок с ФАС и тонким мозолистым телом 12-year old with FAS and a thin corpus callosum 14-ти летний ребенок с ФАС и агенезом (врождённое отсутствие или недоразвитие органа) мозолистого тела 14-year with FAS and agenosis (absence due to abnormal development) of the corpus callosum (Alcohol Health and Research World 18, #1, 1994)

64 Нарушение мозолистого тела ассоциируется с: Corpus Callosum Damage linked to: Проблемами внимания Attention problems Затруднениями при чтении Reading difficulty Необучаемостью Learning disabilities Проблемами речевой памяти Verbal memory Исполнительным и физиологическим функционированием Executive and psychosocial functioning

65 Ключевые области мозга Key Areas of The Brain Гиппокамп Hippocampus Относится к лимбической системе, которая отвечает за эмоциональные аспекты выживания и играет ключевую роль в способности запоминать. Part of the limbic system, which is involved in emotional aspects of survival and plays a role in memory.

66 Алкоголь и мозг Alcohol and the Brain «У детей с ФАСН нарушаются функции мозга, что затрудняет для них возможность объяснить окружающим, как они воспринимают мир» (Kapp, OMalley, 2001, стр. 7) Children with FASD have a whole brain disorder that compounds their ability to communicate their understanding of the world. (Kapp, OMalley, 2001, p. 7)

67 Реакция мозга Brain Response Внутриутробное воздействие алкоголя влияет на скорость электрических реакций мозговой деятельности: Fetal alcohol impacts the electrical response times in brain activity: Умственная деятельность Intellectual functioning Адаптивность Adaptive functioning Тонкая моторика Fine motor performance Грубая моторика Gross motor performance

68 Эффект урезания Effects of Pruning

69 Прочитайте слова на данном слайде…. Read the words on this slide… КРАСНЫЙ СИНИЙ ЗЕЛЕНЫЙ ЧЕРНЫЙ СИНИЙ КРАСНЫЙ ЧЕРНЫЙ ЗЕЛЕНЫЙ ЗЕЛЕНЫЙ КРАСНЫЙ СИНИЙ ЧЕРНЫЙ КРАСНЫЙ ЗЕЛЕНЫЙ СИНИЙ ЧЕРНЫЙ КРАСНЫЙ КРАСНЫЙ

70 Прочитайте слова на данном слайде…. Read the words on this slide… КРАСНЫЙ СИНИЙ ЗЕЛЕНЫЙ ЧЕРНЫЙ СИНИЙ КРАСНЫЙ ЧЕРНЫЙ ЗЕЛЕНЫЙ ЗЕЛЕНЫЙ КРАСНЫЙ СИНИЙ ЧЕРНЫЙ КРАСНЫЙ ЗЕЛЕНЫЙ СИНИЙ ЧЕРНЫЙ КРАСНЫЙ КРАСНЫЙ

71 Пять основных выводов о ФАСН ФАСН Review: FASD Top Five 1. Не существует доказанного безопасного количества употребления алкоголя во время беременности. There is no proven safe amount of alcohol use during pregnancy. 2. Алкоголь может повредить плод на любой стадии беременности. Alcohol can damage the fetus at all stages. 3. Люди с ФАСН существуют везде и во всех системах социального обеспечения (диагностированы или нет) People with FASD are everywhere and in all systems of care (diagnosed or not). 4. ФАСН может существовать в любом обществе. FASD can occur in all communities. 5. Чаще всего люди с самыми большими сложностями менее узнаваемы. People with the greatest difficulty are often the ones least recognizable.

72 Первый шаг к успеху. The first step to success. Ранняя диагностика оказывает пациентам помощь, необходимую для их успешного развития. Early diagnosis helps individual obtain the services they need to succeed. Качественный диагноз Quality Diagnosis Alcoholism: Clinical & Experimental Research, May 2007

73 Диагностика Diagnostics Расположение диагностических групп в девяти городах штата Аляска: Diagnostic teams are located in nine cities in Alaska.

74 Типовой состав диагностических групп Diagnostic Teams – Typical members Координатор группы Team coordinator Терапевт и другие медицинские специалисты Physician/medical provider Консультант для родителей /Семейный адвокат Parent navigator/Family Advocate Физиотерапевт и/или врач-трудотерапевт Occupational and/or physical therapist Клинический и/или школьный психолог Clinical and/or school psychologist Специалист по речи и языку (логопед) Speech and language pathologist

75 Оценка ФАСН на Аляске Evaluating FASD in Alaska На Аляске применяют диагностическую модель, разработанную университетом штата Вашингтон, которая получила название 4-х значный код. Даная модель обеспечивает точность, воспроизводимость и непредвзятость результатов. Alaska follows a diagnostic model developed at the University of Washington called The 4-Digit Code, which is accurate, reproducible, and unbiased.

76 Четырехзначный код Four-Digit Code В число оцениваемых параметров входят: Отставание в росте Типичные для ФАС черты лица или так называемый «фенотип ФАС» Нарушения/дисфункции центральной нервной системы (мозга) Употребление матерью алкоголя во время беременности The code includes these independently ranked characteristics: Growth deficiency FAS facial features or FAS phenotype Central nervous system (brain) damage/dysfunction Maternal drinking during pregnancy

77 Пример четырехзначного кода Diagnostic code example

78 Диагностика ФАС Diagnosing FAS Перепечатано с 10-го Специального отчета Конгресса по вопросам алкоголизма и здравоохранения, NIAAA, 2000 Reprinted from the 10th Special Report to Congress on Alcohol and Health, NIAAA, 2000 Лицевые диагностические характеристики: Diagnostic features: Малый разрез глаз Small eye opening Слабо обозначенный подносовой желобок (между носом и верхней губой) Indistinct philtrum (groove between nose and upper lip) Небольшая окружность головы Small head circumference Тонкая верхняя губа Thin upper lip

79 Черты лица с типичными признаками ФАС Facial features associated with FAS Фотография из персональной коллекции Маурин Харвуд. Опубликована с разрешения семьи. Photo from the personal collection of Maureen Harwood. Used with family permission. Веконосовые складки Epicanthal folds Незначительные аномалии уха Minor ear anomalies Плоскость средней зоны лица Flat midface Короткий нос Short nose Запавшая переносица Low nasal bridge

80 Новые диагностические средства New Diagnostic Tools Магнитно-резонансная томография (MRI) показывает обещающие результаты при диагностировании младенцев с нарушениями ФАСН. MRI testing has shown promising results in identifying infants with FASD. Анализ мекония также обладает возможностями диагностирования нарушений ФАСН. Meconium testing also has potential to test for FASD.

81 Фетальный Алкогольный Спектр Нарушений и его дисфункции FASD Disabilities Первичные дисфункции Primary disabilities Вторичные дисфункции Secondary disabilities

82 Первичные виды дисфункций Primary Disabilities Речь и язык Speech and language Дефициты обработки информации Processing deficits Восприятие и обучение Cognition and learning

83 Речь и язык Speech and Language Сложности в подборе нужных слов Individuals may have trouble finding the words. Хорошо говорит, но не понимает. Can speak well, but not comprehend Может говорить, но не может делать. Can talk the talk but not walk the walk.

84 Дефициты обработки информации Processing Deficits Обобщение информации Generalizing information Понимание правил Understanding rules Абстрактное мышление Abstract reasoning Ограничения памяти Memory deficits Концепция управления временем Time management concepts Навыки суждения Judgment skills Общение и независимость Socialization and independence

85 Обобщение информации Generalizing Information Сложности с сопостав имостью информации Difficulty linking related information Сложности с использованием и переносом информации из одной ситуации в другую ситуацию Difficulty applying information from one situation to another

86 Абстрактное мышление Abstract Reasoning Конкретность против абстрактности мышления. Concrete vs. abstract thinking Неспособность предсказать последствия. Unable to predict outcomes Теряют значение, не понимают юмор и смысл разговора. Missing meaning, humor, and insight in conversations

87 Понимание правил Understanding Rules Ограниченность причинно-следственного мышления Lacks cause and effect thinking Непонимание последствий Has trouble grasping consequences Черно-белый тип мышления Engages in black and white thinking

88 Ограничения памяти Memory Deficits Слабая слуховая кратковременная память. Poor short-term auditory memory. Замедленная слуховая память. Slow auditory pace. Сложности извлечения информации из долговременной памяти. Difficulty getting information out of long-term memory. Магнитная резонансная томография определяет, что ограничения памяти связаны с функциональными изменениями мозга в результате ФАСН. MRI technology correlates memory deficits with altered brain function for those with FASD.

89 Проблемы управления временем Time Management Challenges Циклы сна / приема пищи Sleeping /eating cycles Временные проблемы перехода Problems with transition Составление ежемесячного бюджета Monthly budgeting Назначение и выполнение расписания встреч Making and keeping appointments Устройство на работу Employment

90 Принятие решений Making Judgments Часто действия опережают мысль. Often acts before thinking. Выглядит неподатливым и несговорчивым, но на самом деле просто неспособен. May seem noncompliant and willful when in fact they are simply unable. Сложности в начинании и / завершении. Difficulty starting and/or stopping.

91 Социализация Socialization Проблемы поиска решений негативно влияют на возможность общения. Problem-solving issues negatively impact social interactions. Неприемлемое поведение /неприемлемый язык Inappropriate behavior/language. Непонимание неречевых сигналов или намеков. Doesnt read non-verbal cues.

92 Самостоятельность Independence Может нуждаться в наблюдении и помощи в течение всей жизни. May have life-long needs for support and supervision.

93 Познание и обучение Cognition and Learning Медленный процесс познания и образования Slow processing Конкретность мышления Concrete thinkers Трудности в различных школьных предметах: Struggle in various academic areas: Чтение Reading Правописание Writing Математика Math

94 Заключение о первичных дисфункциях Primary Disability Summary К первичным характеристикам ФАСН относится замедленный процесс обработки информации, слабость интегрирования сенсорной информации и неэффективное использования языка. Primary characteristics associated with FASD are impaired abilities to process information, integrate sensory information, and effectively use language. Пренатальное употребление алкоголя может оказать воздействие на мыслительные процессы, навыки, суждения и способность людей предсказывать результат каких-либо действий. Prenatal alcohol exposure can affect the way people think, use their judgment skills, and predict outcomes of actions. Иногда люди с ФАСН выглядят неподатливыми и несговорчивыми, но правда заключается в том, что они не были обучены базовым навыкам, необходимым для понимания и выполнения каких-либо заданий. Sometimes people with FASD seem willful and defiant, when in truth they have not been taught the basic skills necessary to understand and perform tasks. Люди с ФАСН часто абнормально проходят стадии своего развития. People with FASD often move through developmental stages abnormally.

95 Первичные дисфункции Primary Disabilities Дело Амелии Беделии … имеет ли отношение к ФАСН? Amelia Bedelia…a case of FASD? Мыслит буквально Literal thinker Уверенность при четкости задания Competent with clear instruction Уникальные навыки Unique skills

96 Вторичные дисфункции Secondary Disabilities Воздействие приобретенных (неврожденных) видов дисфункции (недееспособности) может быть снижено, изменено или приспособлено при соответствующем уровне помощи и вмешательстве. Disabilities that a person is not born with and can be reduced or ameliorated with the right support, interventions, and accommodations.

97 Практическое задание. Вторичные дисфункции Activity Что относится к вторичным дисфункциям? What are secondary effects?

98 Вторичные дисфункции Secondary Disabilities Вопросы психического здоровья Mental health issues Нарушенный школьный опыт Disrupted school experience Проблемы с законом Trouble with the law Тюремное заключение Confinement Неадекватное сексуальное поведение Inappropriate sexual behavior Проблемы с алкоголем и наркотиками Alcohol and drug problems (Streissguth, Barr, Kogan and Bookstein, 1996)

99 Вторичные дисфункции Secondary Disabilities У людей с диагнозом ФАС меньше вторичных видов дисфункций. People with the diagnosis of FAS had fewer secondary disabilities. Вторичные виды дисфункций чаще появляются у людей с более высоким интеллектуальным уровнем (IQ) Secondary disabilities occurred more frequently in individuals with higher IQ.

100 Характерные признаки вторичных дисфункций Characteristics of Secondary Disabilities Усталость, безысходность Fatigue, frustration Беспокойство, боязливость Anxiety, fearfulness Жестокость, невосприимчивость, конфликтность Rigid, resistant, argumentative Уплощённый аффект: показное безразличие, отрешенность, ложь Flat affect; appear to not care, shutdown, lie Слабое самосознание, чувство неудачи и заниженная самооценка Poor self concept, feelings of failure and low self esteem Изолированность - все меньше и меньше друзей Isolation - fewer and fewer friends Агрессивность Aggression

101 (Streissguth, Barr, Kogan and Bookstein, 1996) Защитные факторы Protective Factors Стабильная, заботливая домашняя обстановка на протяжении большей части жизненного пути – более 72% времени. Living in a stable nurturing home for most of ones life - i.e. over 72% of the time Ранняя диагностика ФАСН, особенно в возрасте до 6 лет. Early identification of FASD, especially before the age of 6 Отсутствие каких-либо видов насилия. Not a victim of violence

102 Важность диагноза: снижение воздействия вторичных видов дисфункций The Value of a Diagnosis: Reduced Secondary Disabilities Из личной коллекции Мери Лу С. Опубликовано с разрешения семьи From the personal collection of Mary Lou C. Used with family permission

103 Невозможно исправить подобное нарушение, но возможен рост, улучшение и успех этих людей. (Дан Дубовский 2004 ) Dan Dubovsky, 2004) Путь к успеху Building Success

104 Переоценка как шаг к успеху Reframing Success Если поведение явилось результатом намеренного упрямства или эмоциональных проблем…. If behaviors are believed to be willful, intentional, or the result of emotional problems… тогда необходимо сосредоточится на изменении поведения Then interventions focus on changing behaviors. Если поведение явилось результатом функциональных различий в работе мозга ….. If behaviors are understood as reflecting brain differences… тогда необходимо сосредоточиться на изменении условий окружения для того, чтобы избежать фрустрации и обеспечить поддержку. Then interventions focus on changing environments to prevent frustration and provide support.

105 Корректировка интерпретаций Correcting Interpretations © Deb Evensen; used with permission Поведение Behavior Непонимание Misreading Правильность интерпретации Correct Interpretation Неподчинение Non-compliance Преднамеренность ошибки Willful misconduct Упрямство Stubborn Привлечение внимания Attention Seeking Сложности перевода устных указаний Difficulty translating verbal directions Непонимание Doesnt understand Делает некоторые ошибки Makes same mistakes Манипулирование Manipulative Своеволие Willful Отсутствие причино- следственной связи Cannot link cause and effect Часто опаздывает Often late Лень Lazy Плохое воспитание Poor parenting Время Time Организованность Organization Выходящее за рамки поведение Out of seat behavior Намеренное вредительство Willful Pest Интегрирование чувствительности Sensory integration

106 Корректировка интерпретаций (продолжение) Correcting Interpretations ( cont.) © Deb Evensen; used with permission Поведение Behavior Непонимание Misreading Правильность интерпретации Correct Interpretation Слабость навыков суждения о социальном окружении Poor social judgment Плохое воспитание Poor parenting Преднамеренность ошибки Willful misconduct Ребенок жертва плохого обращения Abused child Несоответствие физического развития Overly physical Преднамеренность ошибки Willful misconduct Отклонение от социальных норм Deviancy Не работает самостоятельно Does not work independently Преднамеренность ошибки Willful misconduct Плохое воспитание Poor parenting

107 Ключи к успеху Keys to Success Конкретность и точность. Be concrete and specific. Простота объяснения предметов и действий. Keep things simple. Повторение указаний и правил в новых ситуациях. Repeat directions, rules in new situations. Повторяемость и последовательность действий. Have a routine and be consistent. Использование структуры. Use structure. Неторопливость. Slow down

108 Путь к успеху: смена методов Building Success: Reframing Предоставьте людям с ФАСН больше времени на ответ, развитие и выполнение. Give people with FASD longer to answer, develop, and achieve. Повторяйте обучение таких людей в каждой отдельной обстановке – не предполагайте! Reteach skills in every environment they will be used - dont assume. Думайте по-другому при работе с людьми с ФАСН. Think differently. Переход от вопроса - Что это с ними происходит? к вопросу Что помогает и работает для них? Move from whats wrong with them to what is going on for them.

109 Дополнительные ключи к успеху More Keys to Success Измените окружающие условия и обстановку. Modify the environment. Измените ожидаемые результаты и требования. Modify expectations. Думайте об этапе развития, а не о возрасте. Think younger or think stage, not age. Думайте о пожизненной наивности. Think perpetual innocence. Придайте окружающему миру смысл. Make the world make sense. Обдумывайте вновь, переучивайте, уважайте. Rethink, reteach, respect. Справедливость не означает равенство. Fair is not the same as equal.

110 Заключение Summary Внесите поправки в ожидаемые результаты, отражающие реальные потребности и способности человека. Adjust expectations to reflect the reality of the persons needs and capabilities. Думайте о познавательной инвалидной коляске Think cognitive wheelchair. Будьте интерпретатором, но не следователем, ведущим допрос. Be an interpreter, not an interrogator. Будьте исследователем, но не судьей. Be an investigator, not a judge.

111 Методы обучения Teaching Strategies Применение компьютерных игр для людей с нарушениями в способности учиться. Computer games targeted at those with learning disabilities. Использование конкретной математики с применением таких форм работы как подсчет денег. Concrete math curriculum with hands-on activities such as counting money. Чтение вслух, прослушивание аудиокниг с одновременным чтением данной книги или просмотром фильма, поставленного по данной книге. Reading aloud, listening to books on tape while reading, watching movie of book.

112 Как избежать истощения сил? Avoiding Burnout Помните, что люди с ФАСН не совершают плохих поступков. У них поврежден мозг. Remember people with FASD are not being bad. They have brain damage. Постоянно ведите поиск дополнительных ресурсов, задавайте вопросы и обращайтесь за помощью. Look for resources, ask questions, ask for help. Знайте и используйте свои сильные стороны и сильные стороны человека с ФАСН. Know and use your strengths and the strengths of the individual with FASD. Признайте ограниченность своих возможностей и ограничения людей с ФАСН. Admit your limits and theirs. Планируйте необходимые вам и человеку с ФАСН перерывы. Plan for when you both need breaks. Выполняйте намеченный план ! Stick to your plan!

113 Относитесь к человеку как к загадке See People as Mysteries Не проблемы – или люди с проблемами Not problemsor people with problems. Помните, что ожидаемые результаты должны быть реалистичными и индивидуальными для каждого человека с ФАСН, а не обобщения о ФАСН. Remember that expectations have to be realistic and appropriate to each person with FASD and not a generalization about FASD.

114 Понимание Understanding ©Tom Soucek, photographer. Reproduced by permission of Alaska Stock Photo,Jeff Schultz copyright owner. ( State of AK. Alaska Stock Photo. Soucek, T. In Step. Digitally manipulated and used with permission. Думайте о чувствах идущего немного не в ногу. Think of what it feels like to be a little out of step.