Два примера из жизни: разные способы достижения целей при взаимодействии НКО и власти Татьяна Леонидовна Антонова БФ «Здравоохранение – детям!»

Квоты: попробуй получи! Как это видят чиновники: Мы сделали это доступным для понимания:

Генетический диспансер: общие проблемы Отсутствие дееспособного регистра больных редкими заболеваниями (медицинский архив – это не регистр!). Отсутствие регистра медицинских учреждений, в которых есть условия для диагностики и лечения таких заболеваний и специалистов, имеющих опыт в этой области. Недостаток качественной доступной информации и научных знаний о редких заболеваниях для специалистов- медиков. Ограниченность или отсутствие возможностей для диагностики большинства редких заболеваний. Наличие трудностей в получении доступа к лечению, если такое существует. Отсутствие протоколов ведения больных по большинству заболеваний. Отсутствие образовательных программ для врачей первичного звена по редким заболеваниям. Если нет диагностики, регистрации и протоколов ведения больных, то нет и оснований для выделения денег из бюджета для их лечения. Недостаточно эффективная, негибкая система лекарственного обеспечения. Отсутствие законов, регулирующих ситуацию с редкими болезнями и лекарствами для их лечения. Отсутствие работающей системы планирования и гибкого мониторинга ситуации с редкими заболеваниями. Недостаточное взаимопонимание, взаимодействие и координация между органами государственной власти, медицинскими и социальными работниками и больными. У государства нет политической воли для решения данной проблемы, у чиновников на местах нет желания, у врачей нет возможности ее решать, а у больных нет веры в то, что ситуацию можно изменить.

Увеличение oбъема знаний об эпидемиологии редких заболеваний. Распознавание особенностей редких заболеваний. Разработка информации для пациентов, специалистов в области здравоохранения и общества в целом, которая касается редких заболеваний. Обучение специалистов в области здравоохранения для улучшения диагностики редких заболеваний. Организация скрининга, совершенствование диагностики и обеспечение его доступности. Облегчение доступа пациентов к лечению и качественному оказанию медицинской помощи. Стимулирование исследований и инноваций по редким заболеваниям, особенно в области лечения. Разработка новых препаратов и методов лечения. Реализация специфических потребностей лиц, которые страдают редкими заболеваниями, совершенствование системы реабилитации. Развитие системы общественного контроля в здравоохранении, поддержка ассоциаций пациентов. Создание необходимой инфраструктуры, обеспечивающей четкую скоординированную работу всех составляющих системы здравоохранения. Развитие национального и международного сотрудничества в области редких заболеваний. Генетический диспансер: стратегия

Генетический диспансер: что мы делали Федеральный уровень Создание рабочей группы из трех министерств: СоцРазвития, МинЗдрав, Образование; представителей врачебного сообщества, пациентских организаций Написание проекта обеспечения пациентов с генетическими заболеваниями условий достойного проживания на территории НСО (образование, досуг, медицина, соцподдержка и т.п.) Реализация некоторых пунктов проекта уже в 2011 году Городской уровень Создание рабочей группы при департаменте социальной политики города, в которую вошли: представители власти, врачи, пациентские организации, профильные НКО Предоставление проекта и расчетов для принятия нужного решения на уровне города Контроль за выполнением проекта со стороны НКО Обязательный вклад НКО и пациентских организаций в развитие проекта

Анализ ситуации с оказанием медицинской и социальной помощи больным редкими заболеваниями. Создание оперативной компьютеризированной системы эпидемиологического надзора за редкими (и не только) заболеваниями, учитывающей их особенности и разнообразие. Основным элементом этой системы должен быть национальный регистр больных редкими заболеваниями, причем регистр активный, с обратной связью с организациями больных и отдельными пациентами. Если нет информации о реальной встречаемости заболевания, нельзя оценить потребность в том или ином лекарственном препарате или методе лечения, сложно, а часто практически невозможно объяснить чиновникам потребности группы пациентов. Анализ, расчет и обоснование затрат на лечение и социальную реабилитацию больных редкими заболеваниями, оценка их экономической целесообразности. Создание системы мониторинга реализации программ лекарственного обеспечения и медицинской помощи и анализ их эффективности. Увеличение объема знаний о редких заболеваниях для лучшего понимания их течения, оценки потребности в ресурсах и их рациональном использовании, отслеживания продвижения пациентов по системе здравоохранения и оценки эффективности лечения. Повышение информированности общества, медицинских и социальных работников, больных и их родственников о редких заболеваниях, современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации больных редкими заболеваниями. Поддержка организаций пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Принятие законодательных положений, регламентирующих их взаимоотношения с медицинскими, социальными учреждениями и органами государственной власти. Создание баз данных медицинских и социальных учреждений (а также отдельных специалистов), имеющих возможности и опыт лечения и реабилитации тех или иных редких заболеваний. Разработка и внедрение международных протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний. Разработка программ обучения по редким заболеваниям. Введение темы «редкие заболевания» в программы обучения узких специалистов. Организация последипломного медицинского образования по редким заболеваниям. Расширение и совершенствование организации скрининговых программ по редким заболеваниям (популяционный скрининг: пренатальный, неонатальный, взрослых; целевой скрининг). Увеличение доступности диагностических исследований путем создания новых и/или улучшения оснащенности существующих лабораторий Создание в Министерстве здравоохранения и социального развития и органах управления здравоохранением рабочих групп, занимающихся организацией медицинской помощи больным редкими заболеваниями и оперативным решением их проблем, а также рабочих групп по отдельным заболеваниям, включающих представителей Министерства, врачей, имеющих опыт лечения таких пациентов и представителей организаций больных. Присоединение к работе международных организаций: Всемирной Организации Здравоохранения, пациентских организаций и тд. Генетический диспансер: какие проблемы он решает с точки зрения здравоохранения

Понятная схема обращения за узкоспециализированной медпомощью Единое место на карте города, где можно пройти все необходимые обследования и получить необходимые консультации Прозрачная схема получения препаратов, а так же лечебного питания для отдельных групп пациентов Доступ к протоколам ведения лечения пациента Новые и современные технологии при получении медицинской помощи Возможности обратной связи и влияния на процесс ведения пациента Обучение, психологическое консультирование, правовое сопровождение Генетический диспансер: какие проблемы он решает для пациента

На весь Новосибирск, который занимает более Га, в котором проживает почти 1.5 млн человек всего 12 подстанций службы Скорой медицинской помощи! Расположение подстанций крайне неудобное, только 2 подстанции расположены на специально оборудованных площадях, все остальные где придется: молочные кухни, недостроенные бизнес-центры, гаражи комбайнов, частный дом и т.п. На одной из подстанций НЕТ центрального отопления, водопровода и канализации! Более 70% подстанций НЕ ИМЕЮТ гаражей и мест для санобработки автомобилей Скорой помощи. Время доезда бригады на вызов более 20 минут! В некоторых случаях люди ждут сутками (во время эпидемии гриппа). Автопарк изношен на 72% по данным проверки СКП НСО; Более половины оборудования, используемого службой скорой помощи имеет износ 100%; Обеспеченность оборудованием составляет не более 50% в части аппаратов ИВЛ, наркозными, пульсокиметрами. Обеспеченность кадровым составом отдельных подстанций составляет не более 60%. Скорая помощь: проблемы Новосибирска

Скорая помощь: проблема Советского р-на Удален от всех городских стационаров (в т.ч. детских) Разделен на 3 части: плотиной и рекой Обь, федеральной трассой М-52 Высокая плотность населения (особенности застройки) Большое количество населения пенсионного возраста, большое количество детей Земли района поделены по подчинению на муниципальные и ведомственные Население левобережной части района: Население средней части района (Шлюз): Население восточной части района:

По приглашению главврача службы Скорой помощи в Новосибирске, активисты НОО «Здравоохранение – детям!» посетили все подстанции города, ознакомились с тонкостями работы службы, составили свое мнение, которое во многом совпало с мнением руководства службы. Сотрудники НОО предложили свою помощь руководству службы в части лоббирования интересов службы в различных структурах госаппарата, в т.ч. – строительство новых подстанций для службы по всему городу – разукрупнение существующих подстанций. Были проведены переговоры с профильными департаментами в администрации города, были выдвинуты предложения по изучению спроса, составлению транспортной трафик-карты, специалисты НОО совместно со специалистами службы СП предложили вариант размещения подстанций в черте города (карту опубликовали в РГ). После проведенных переговоров в бюджет города по программе модернизации здравоохранения были внесены поправки, в которые вошло решение о строительстве мини-подстанций в указанных точках. Проект развития службы Скорой помощи был предложен администрации города еще весной 2011 года. Советский район не вошел в программу модернизации, но активисты НОО настояли на включении отдаленного района города в эту программу. Не смотря на то, что Советский район изначально не был включен в программу, мэрия Новосибирска выдала предписание районной администрации – подобрать место под строительство. Активисты НОО настаивали на создании рабочей группы при районной администрации, свою помощь в подборе места, согласованию и т.п., но предложения были проигнорированы. После безуспешных попыток разрешения вопроса, активисты НОО решили предать это бездействие огласке, привлекли СМИ к освещению этой проблемы, организовали сбор подписей и за 1 день акции было собрано почти 1000 подписей под письмом мэру города о бездействии местных властей. После этого, 24 августа была внесена поправка в бюджет на 2012 год, куда вошло строительство мини-подстанции на 9 бригад в восточной части Советского р-на. Скорая помощь: история с подстанцией

Две истории: резюме Генетический диспансер Необходимо встраивать изменения с учетом действующей системы, следовать избранной в чиновничьей среде терминологии, заручиться поддержкой специалистов, иметь готовый проект, ярко показывающий бонусы от изменений и настаивать на внедрении НКО в работу госструктур с целью контроля, обратной связи, возможностей по изменению ситуации. Скорая помощь Не боятся идти на открытый конфликт с властью и выводить людей на улицу, заявления о требовании должны быть четкими, внятными, адекватными и позитивными (т.е. не все плохо, а нам надо ТАК!!), привлекать и контролировать СМИ в освещении конфликтной ситуации, создание резонанса.

СПАСИБО Вопросы?