ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ»: адвокация доступности и качества лечения Ирина Борушек, член Координационного Совета ВБО Всеукраинская Сеть ЛЖВ

Ситуация в конце 90-х годов В конце 90-х годов в Украине не было доступа к лечению, уходу и поддержке Медицинские учреждения для оказания помощи скорее напоминали тюрьму, чем больницу

Необходимость действовать В 1999 году впервые на конференции НПО встретились несколько ВИЧ-позитивних людей, которые создали инициативную группу Все понимали, что бездействие означает скорую смерть для всех нас

Создание Сети Сеть ЛЖВ была создана в 2001 году ВИЧ- позитивными активистами, когда в стране не было лечения, с целью улучшения качества жизни людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в Украине. Сегодня Сеть ЛЖВ – самая большая и развитая организация, которая представляет интересы ЛЖВ в Украине, охватывает 22 из 25 регионов Украины и насчитывает более 300 членов Организация объединяет 12 региональных отделений, 2 региональных представительства, 16 инициативных групп.

Главный приоритет Всеукраинской Сети ЛЖВ – адвокация доступности лечения Первой разработанной адвокационной стратегией Сети была адвокация доступа к лечению, так как без этого невозможно осуществление миссии Сети В июне 2001 года состоялось Специальная сессия Генеральной Ассамблеи ООН по ВИЧ/СПИДу Путем проведенных адвокационных действий, членов Сети удалось включить в состав правительственной делегации Это дало возможность наладить контакты с Министерством здравоохранения и начать с ним сотрудничество Сеть стала активно участвовать в принятии государственных решений в сфере ВИЧ/СПИД, контролировать их выполнение Именно поэтому на сегодняшний день Сеть имеет большой опыт внедрения комплексных адвокационных кампаний в области здравоохранения

Transparency of tender procedures - priority for PLWHAs effective involvement Most closed and problematic zone of MoH activity Problems of corruption are going beyond Minister of Health One of the key reasons for taking GFATM grant from MoH to Alliance Controversy to the principles of transparency and democracy announced by the new leadership of Ukraine

Адвокация доступа к лечению (1) После участия в Генеральной Ассамблее ООН Украина приняла решение подавать Заявку в только что созданный Глобальный Фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией Сеть приняла активное участие в написании Заявки в Глобальный Фонд на 1 Раунд Сеть отстояла необходимость выделения средств на компонент по уходу и поддержке и самостоятельно его разработала

Адвокация доступа к лечению (2) Украина получила грант 92 млн.дол. США на борьбу с эпидемией ВИЧ/СПИДа, при этом большую часть – на лечение и закупку препаратов Основным реципиентом (ОР) гранта было избранно Министерство здравоохранения Реализация гранта тормозилась в связи с тем, что Министерство искало коррупционные схемы отмывания денег На первой встрече миссии Глобального Фонда с Локальным агентом и ОР, представители Сети потребовали передать Грант ГФ другому ОР, способному реализовывать проект в Украине Инициативу Сети поддержали все международные и всеукраинские организации и объединения Сеть предложила на роль ОР МБФ Международный Альяс по ВИЧ/СПИД в Украине как своего стратегического партнера

Адвокация доступа к лечению (3) Международному Альянсу по ВИЧ/СПИД в Украине удалось наладить систему закупки АРВ-препаратов по наиболее низким ценам В Украине началось внедрение широкомасштабной антиретровирусной терапии (АРТ) за средства ГФ Государство взяло на себя обязательства также выделить средства для расширения программы АРТ для 2-х тысяч пациентов Сеть постоянно осуществляла контроль над закупками за средства ГФ и госбюджета

Цены на АРВ-препараты года (Закупки Минздрава и проекта Глобального Фонда в Украине) Препарат (международно е название) Цена за упаковку, дол. США Разница, разы МинздравГФ Ламивудин*169,176,4824,75 Ламивудин+Зид овудин* 30020,8613,63 Невирапин*225,567,6527,95 Невирапин (табл)** 225,347,6527,92 Невирапин (суспензия)** 37,222,6213,47

Цены на АРВ-препараты 2005 года (Закупки Минздрава и проекта Глобального Фонда в Украине) Препарат (междунаро дное название) Цена за упаковку, дол. США Разница, разы МинздравГФ Ламивудин (табл.) 176,556,4827,19 Ламивудин (преоральны й) 23,917,23,31 Диданозин 67,2623,832,82 Нелфинавир 399,65256,351,56

Адвокация снижения цен на госзакупки (1) На протяжении долгого периода Сеть проводила всевозможные адвокационные мероприятия Министерство здравоохранения с таким же усилием сопротивлялось и предпринимало ответные меры на нашу активность

Адвокация снижения цен на госзакупки (2) 2005 год: благодаря адвокационной деятельности, поддержке стейкхолдеров и налаженным контактам с чиновниками, удалось добиться встречи с Президентом Украины На встрече был разработан план неотложных мер по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа Президент дал указание отменить тендер Министерство здравоохранения отменило тендер несмотря на то, что все договора уже были подписаны, а деньги, скорее всего, положены в карман

Адвокация снижения цен на госзакупки (3) На встрече Координационного Совета стран СНГ по ВИЧ/СПИДу в 2004 году рассматривался вопрос организации системы закупок АРВ-препаратов для региона К этому времени практически все страны СНГ стали получателями средств ГФ Организация процесса закупок АРТ стала проблемой для всех стран Сеть на этой встрече привлекла внимание мировой общественности к разнице в цене по закупкам за средства ГФ и госбюджета После этого произошла встреча с представителями Фонда Клинтона, которые были готовы к предоставлению помощи

Адвокация снижения цен на госзакупки (4) Через полгода представители Фонда Клинтона по приглашению Сети приехали в Украину для проведения оценки ситуации в отношении закупок за средства госбюджета Уже через несколько месяцев был организован визит Билла Клинтона в Украину Результатом переговоров с Президентом В.А. Ющенко, которые происходили при участии представителей Сети, был подписан Меморандум Фонда Клинтона с правительством Украины

Адвокация снижения цен и доступ к метадону Согласно Меморандуму, подписанному с Фондом Клинтона, одними из видов деятельности были: помощь в организации прозрачной системы закупок; организация программ ЗПТ с использованием метадона. Согласно Меморандуму, Сеть выступала партнером в реализации этих направлений, что дало возможность ускорить регистрацию метадона.

Главные слабые места системы госзакупок (1): Отмена тендера по завышенным ценам не решила проблем с госзакупками. Начали разрабатываться новые коррупционные схемы, которым способствовали: - Слабый контроль качества медицинских препаратов на этапе их государственной регистрации и в процессе применения; - Исключение представителей Сети ЛЖВ из всех экспертных групп

Главные слабые места системы госзакупок (2): Практика задержки осуществления закупок государством до конца года, что оставляет миллионы пациентов без необходимых лекарств; Коррумпированность и закрытость тендерных процедур МЗ Украины; Необоснованные ограничения в нормативно- правовых актах, регулирующих оборот наркотических средств, не дают возможности для эффективного расширения программ ЗПТ в Украине.

Регионы Украины Укрцентр СПИДа (сводит) Экспертная комиссия МОЗ по составлению технико- экономического обоснования Потребности Технико- экономическое обоснование (ТЭО) Отдел закупок (организовывает ТЕНДЕР) Создание объявления о тендере Работа с Тендерной палатой (объявление) Сбор конвертов тендерных предложений оглашает и технически проводит ТЕНДЕРНЫЕ ТОРГИ ТЕНДЕРНЫЙ КОМИТЕТ МОЗ (проводит ТЕНДЕР) вскрытие конвертов оценка перечня представленных документов оценка соответствия предложения ТЭО ТОРГИ! – выигрывает тот, кто предложил наименьшую цену на препарат, соответствующий ТЭО ЗАКУПКА Система тендерных закупок МОЗ

Госбюджет Украины 2008: двойные стандарты Медобслуживание Народных депутатов Украины и Министров (500 человек) СТАЦИОНАРНОЕ 180 млн. грн. АМБУЛАТОРНОЕ 130 млн. грн. Обеспечение медицинских мероприятий по борьбе с туберкулезом, профилактики и лечения СПИДа, лечения онкологических больных, в том числе на условиях финансового лизинга 573 млн. грн. (Вся Украина, больных – более 1 млн. человек) (мы знаем, что на ВИЧ/СПИД из этой статьи выделяется 108 млн. грн.)

Новые стратегии в адвокации Данная система никоим образом нас не удовлетворяла Необходимы были новые механизмы влияния на сложившуюся ситуацию Сеть инициировала написание Заявки на 6 Раунд в ГФ с целью: - стать основным реципиентом гранта; - разработать стратегию работы с Минздравом в отношении пересмотра тендерных процедур; - обеспечить открытый тендерный процесс с участием представителей гражданского общества, ЛЖВ, международных экспертов после окончания гранта.

Эпидемия ВИЧ/СПИД Национальный совет по ВИЧ/СПИД и туберкулезу при Правительстве Украины (координация национального ответа не эпидемию) Всеукраинская сеть ЛЖВ Глава Коордсовета Сети – заместитель главы Нацсовета Международные организации, в том числе ООН Верховный Совет Украины Церкви Организация объединенных наций НАЦИОНАЛЬНЫЙ ОТВЕТ Профсоюзы Центральные и местные органы исполнительной власти Академия Медицинских Наук Общественные организации Национальный совет по ВИЧ/СПИД и туберкулезу при Правительстве Украины

Сравнение стоимости АРВ- препаратов 2007 год Название препарата Сумма, потраченная из госбюджета, грн. Потенциальная стоимость при закупке по международным ценам грн. Зидовир48 024, ,6 Ламивир42 000, ,5 Стаг18 079,29 817,2 Ефивир , ,3 Невивир , ,3 Невимун5 737,52 790,1 ОБЩАЯ СУММА: , ,9 РАЗНИЦА, ГРН.: ,3

Адвокация сегодня: Использование международных норм при выборе предмета закупок - преквалификации ВОЗ относительно антиретровирусных препаратов (утверждено решением НКР дважды на протяжении 2007 г.) Повышение доступности АРВ-терапии, снижение цен на АРВ-препараты Внедрение и развитие системы заместительной терапии метадоном в Украине, проведение необходимых регуляторных реформ

Адвокация в действии: ИННОВАЦИОННЫЕ И КРЕАТИВНЫЕ МЕРОПРИЯТИЯ: Проведение демонстраций и акций прямго действия (Акция КОРРУПЦИЯ=СМЕРТЬ) Создание привлекательного медиа дискурса (Пресс- конференции, Круглый стол Ліки для українців – питання якості й корупції) Использование информационных поводов (1 декабря, Всемирный день борьбы со СПИДом)

Проведение пресс-конференций

Акция КОРРУПЦИЯ=СМЕРТЬ

Всеукраинская акция Бюрокарты, прочистите уши!

Использование информационных поводов

Результаты (1) Благодаря общим адвокационным мероприятиям, 4 декабря 2007 года состоялось заседание Совета под руководством Президента Украины В.А. Ющенко, при участии Председателя Координационного Совета Сети, где обсуждались вопросы эффективности противодействия эпидемии ВИЧ- инфекции/СПИДа в Украине

Результаты (2) Указ Президента о дополнительных неотложных мероприятиях по противодействию ВИЧ- инфекции/СПИДу в Украине от 12 декабря 2007 г.: … осуществить в недельный срок мероприятия по исполнению обязательств перед ГФ в сфере внедрения программ ЗПТ для ПИН … в месячный срок принять неотложные меры по усовершенствованмю системы регистрации и закупки лекарственных средств, в т.ч. назначенных для профилактики и лечения ВИЧ- инфекции/СПИДа, с принятием во внимание рекоммендаций ВОЗ...

РЕЗУЛЬТАТЫ (3) Возобновил работу Национальный Совет по вопросам противодействия туберкулезу и ВИЧ- инфекции/СПИДу при КМ Украины 22 февраля 2008 г. Первое заседание под руководством Вице-премьер- министра Украины постановило: «МЗ Украины вместе с заинтересованными органами исполнительной власти осуществить действия по приведению собственных нормативно-правовых актов по внедрению ЗТ для потребителей инъекционных наркотиков в соответствии с законодательством»

Выводы: Пример адвокации качественных АРВ- препаратов показал, что выведение проблемы на более широкий уровень дает значимый результат, поэтому такая практика должна быть поддержана; Привлечение широкого круга адвокатов для отстаивания общего месседжа прведет к большему резонансу и максимальному эффекту; Постоянное взаимодествие с органами власти способствует имиджу Сети как равноправного политического партнера.

Адвокационные планы на ближайшее будущее: Передача 6000 пациентов на АРТ на государственный бюджет с октября 2008 года; (Постановление Нацсовета 22 февраля 2008 г.: соответствующее финансирование на лечение за средства госбюджета на 2008 г. должно быть обеспечено в необходимом объеме) Включение общественности в процесс закупок за государственные средства; Закупка препаратов государством по реальным ценам; Создание благоприятной среды и преодоление преград для реализации программ заместительной терапии.

Всеукраинская Сеть ЛЖВ Украина Киев, ул. Межигорская, 87Б Тел.: +38 (044) /69/84 Факс: +38 (044)

Благодарю за внимание и надеюсь на тесное сотрудничество! Ирина Борушек, член Координационного Совета Всеукраинской Сети ЛЖВ