Международная деятельность Всероссийского союза пациентов Мясникова Ирина Владимировна Терехова М.Д. Всероссийский союз пациентов

IAPO Международный альянс пациентских организаций European Patients Forum – Европейский форум пациентов EURORDIS - Европейская организация по редким болезням

IAPO – (Международный альянс пациентских организаций; International alliance of patients organisations) глобальный союз пациентов всех стран мира и всех заболеваний, продвигающий идею ориентированного на пациента здравоохранения во всем мире. ВСП – член IAPO с марта 2012 года Членами альянса являются пациентские организации, работающие на международном, региональном, национальном и местном уровнях, представляющие интересы пациентов и поддерживающие пациентов и членов их семей. Работает в тесном сотрудничестве с ВОЗ Сайт IAPO

22-24 февраля 2006 года в Барселоне (Испания) на Втором Всемирном Конгрессе Пациентов, организованном Международным альянсом пациентских организаций (IAPO), была принята Декларация о пациент центрированном здравоохранении. Ключевая фраза: Системы здравоохранения во всем мире не могут быть эффективными, если они ставят во главу угла болезнь, а не пациента; необходимо вовлекать пациентов и стремиться к повышению приверженности к лечению, отказу от вредных привычек и введению самоконтроля. Пациент центрированное здравоохранение может стать самым эффективным и оптимальным по затратам путем к улучшению результатов лечения для пациентов.

Декларация о пациент центрированном здравоохранении Пациент центрированное здравоохранение – путь к справедливой, эффективной и оптимальной по затратам системе общественного здравоохранения Системы здравоохранения во всем мире не могут быть эффективными, если они ставят во главу угла болезнь, а не пациента; необходимо вовлекать пациентов и стремиться к повышению приверженности к лечению, отказу от вредных привычек и введению самоконтроля. Пациент центрированное здравоохранение может стать самым эффективным и оптимальным по затратам путем к улучшению результатов лечения для пациентов. Для нас, Международного Альянса Пациентских Организаций (IAPO), главным в пациент центрированном здравоохранении является то, что такая система отвечает нуждам и запросам (предпочтениям) пациентов и эффективна по результатам и стоимости. Такая система здравоохранения предполагает большую ответственность пациентов и оптимальное использование ресурсов здравоохранения, что ведет к улучшению результатов лечения, повышению качества жизни и оптимизации расходов на здравоохранение. Приоритеты пациентов, семей и участников системы здравоохранения различны в каждой стране и для каждого заболевания. Но, несмотря на видимые различия, у нас есть общие цели и приоритеты. Мы считаем, что система здравоохранения, в центре которого стоит пациент, должна основываться на следующих пяти принципах: Уважение Пациенты и те, кто за ними ухаживает, имеют фундаментальное право на пациент ориентированное здравоохранение, которое уважает их личные нужды, предпочтения и ценности, а также их право на выбор и независимость. Выбор и расширение прав и возможностей Пациенты имеют право участвовать по мере своих сил и возможностей в качестве партнера в принятии решений по вопросам здравоохранения, влияющим на их жизнь, и несут за это ответственность. Это требует создания такой системы охраны здоровья, которая отвечала бы требованиям пациентов и давала бы им возможность осуществлять выбор при проведении лечения и в сфере управления здравоохранением, в котором учитываются нужды пациентов. В такой системе здравоохранения осуществляется поддержка пациентов и тех, кто за ними ухаживает, и достигается максимально возможное качество жизни. Пациентским организациям необходима поддержка. Именно они должны играть ведущую роль в вопросах поддержки пациентов и их семей, чтобы пациенты могли воспользоваться своим правом и сделать выбор, имея для этого достаточно информации. Вовлечение пациентов в разработку политики здравоохранения Пациенты и пациентские организации должны иметь право участвовать в принятии решений в области здравоохранения, активно и сознательно вовлекаться в процесс принятия решений на всех уровнях и, таким образом создавать ситуацию, когда пациент стоит в центре проблемы. Нельзя сводить участие пациентов к только выработке политики в области здравоохранения, но необходимо привлекать пациентов, например, к решению вопросов социальной политики, что, в конечном итоге, окажет влияние на жизнь пациентов. См. заявление IAPO на Доступ и поддержка Пациенты должны иметь право пользоваться услугами здравоохранения, отвечающими состоянию их здоровья. Это подразумевает доступ к безопасным, качественным и соответствующим состоянию пациентов услугам, лечению, превентивной терапии и оздоровительным мероприятиям. Необходимо, чтобы все пациенты имели доступ к необходимым им услугам независимо от их состояния и социально-экономического статуса. Для того чтобы пациенты могли достигнуть наилучшего качества жизни, система здравоохранения должна отвечать на эмоциональные запросы пациентов и принимать во внимание не связанные со здравоохранением факторы, такие как образование, занятость и вопросы семьи, что оказывает влияние на выбор пациента и его поведение. Информация Точная, существенная и доступная информация важна для того, чтобы пациенты и те, кто за ними ухаживает, могли сделать ответственный выбор лечения и жизни с болезнью. Информация должна преподноситься пациентам в соответствующем формате, учитывая уровень грамотности, состояние, язык, возраст, понимание, способности и культуру. См. заявление IAPO на Для создания пациент центрированного здравоохранения на всех уровнях и во всех странах Международный Альянс Пациентских Организаций (IAPO) призывает политиков, профессионалов здравоохранения, тех, кто предоставляет услуги, связанную со здравоохранением промышленность поддержать эти Пять Принципов и поставить их в центр политики и практики. Мы призывам все заинтересованные стороны создать необходимые структуры, привлечь достаточные ресурсы и обучение и обеспечить выполнение принципов, приведенных в данной декларации.

- уважение; - выбор и расширение прав и возможностей; - вовлечение пациентов в разработку политики здравоохранения; - доступ и поддержка; - информация.

Для создания пациент центрированного здравоохранения на всех уровнях и во всех странах Международный Альянс Пациентских Организаций (IAPO) призывает политиков, профессионалов здравоохранения, тех, кто предоставляет услуги, связанную со здравоохранением промышленность поддержать эти Пять Принципов и поставить их в центр политики и практики. Мы призывам все заинтересованные стороны создать необходимые структуры, привлечь достаточные ресурсы и обучение и обеспечить выполнение принципов, приведенных в данной декларации.

ВСП – участник 5-го Всемирного конгресса пациентов в Лондоне, март 2012 г. «Здравоохранение, где в центре стоит пациент: индикаторы прогресса и успеха»

3 направления: - необходимо проводить консультации с НКО при разработке политики и стратегии в области здравоохранения (консультации) - важно вовлекать НКО в деятельность ВОЗ на уровне страны, региона и на глобальном уровне (сотрудничество) - важно привлекать и разработать критерии аккредитации для участия НКО в заседаниях Правящих органов ВОЗ (аккредитация)

Европейский форум пациентов (EPF) – зонтичная Пан-Европейская пациентская организация, активно работающая в области здравоохранения Европы. Создана в 2003 году, представляет собой голос пациентов на уровне Евросоюза, демонстрируя солидарность, силу и единство движения пациентов в ЕС. Членами организации являются 55 пациентских организаций – которые представляют пациентов с хроническими заболеваниями, работающими в на уровне ЕС и национальных коалиций пациентских организаций. Цель ЕPF – высококачественное здравоохранение, где пациент находится в центре, достойное здравоохранение для всех пациентов ЕС., ВСП – ассоциированный член Сайт

EURORDIS (European organization for rare diseases) – неправительственный альянс пациентских организаций, представляющий 479 организаций пациентов с редкими заболеваниями из 45 стран. ВСП – ассоциированный член EURORDIS ВСП (рабочая группа по редким заболеваниям- член EURORDIS) - представитель России в Совете национальных ассоциаций

Работа веб-сайта всероссийские социальные общественные акции «Сад редких болезней», «Письмобум» и «Видео- обращения пациентов». Встречи пациентов в регионах. широкое освещение проблемы редких заболеваний в СМИ.

Спасибо!