Создание базы данных по детям с ограниченными возможностями жизнедеятельности с использованием административных сведений и результатов обследований Адель Д. Фюрри 27 сентября 2011 года

КАНАДСКИЙ ОПЫТ – СОЗДАНИЕ НАЦИОНАЛЬНОЙ БАЗЫ ДАННЫХ ПО ИНВАЛИДНОСТИ 1981 год Доклад Специальной парламентской комиссии по делам лиц с ограниченными возможностями и инвалидов (OBSTACLES report) С 1981 года по настоящее время – консультации в целях определения, какие данные необходимы – консультации в целях определения, какие вопросы следует использовать для выявления лиц с ограниченными возможностями 1986, 1991, 1996, 2001 и 2006 годы – включение дополнительных вопросов в отношении инвалидности в анкеты переписи населения 1983/84 год – последующие опросы в дополнение к ежемесячным обследованиям рабочей силы 1986, 1991, 2001 и 2006 годы – специальные обследования в отношении инвалидности с использованием переписи населения в качестве основы выборки С 1991 года по настоящее время – включение дополнительных вопросов в отношении инвалидности из анкет переписи населения в текущие социальные исследования С 2009 года до настоящего времени – разработка новой стратегии сбора данных по инвалидам с использованием существующих исследований и информации административных органов 2

ДЛЯ РЕГИОНА ЦВЕ/СНГ – ЧТО ВАМ НАДЛЕЖИТ ЗНАТЬ, ПРЕЖДЕ ЧЕМ ПРИСТУПИТЬ К СБОРУ ДАННЫХ В ПОДДЕРЖКУ ИНИЦИАТИВ ПО ВНЕДРЕНИЮ ИНКЛЮЗИВНОГО ОБРАЗОВАНИЯ? ЗАЧЕМ вам нужны эти данные? КАКИЕ данные вам нужны? КАК выявить детей с ограниченными возможностями в настоящее время? КТО может предоставить необходимые данные? КАКИЕ средства можно использовать для сбора данных? КАКИЕ имеются варианты для распространения этих данных? 3

ЗАЧЕМ ВАМ НУЖНЫ ЭТИ ДАННЫЕ? Для достижения цели обеспечения инклюзивного образования для всех детей, на мой взгляд, вам следует знать о Текущем состоянии системы образования Числе детей с ограниченными возможностями Применяемых в интересах детей с ограниченными возможностями приспособлениях, содействующих их доступу к инклюзивному образованию Неудовлетворенных потребностях детей с ограниченными возможностями, препятствующих их доступу к инклюзивному образованию или затрудняющих его 4

КАКИЕ ДАННЫЕ ВАМ НУЖНЫ? Состояние системы образования в стране Распространенность инвалидности Демографические характеристики детей с ограниченными возможностями Уровень образования Препятствия/приспособления – технические устройства/человеческая поддержка, установка, меры структурного и экономического характера 5

КАК ВЫЯВИТЬ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ? Определение (определения) детей с ограниченными возможностями, действующие в настоящее время в каждой стране Понимание определения инвалидности в местном сообществе КПИ (Статья 1) "…. лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими". Работа с тем, что у вас есть и что вы знаете 6

КТО МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ НЕОБХОДИМЫЕ ДАННЫЕ? 7 Инфраструктура системы образования – должностные лица министерства образования Информация о детях с ограниченными возможностями – административные досье в министерствах здравоохранения, социального обеспечения и образования – родители

КТО МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ОБ ИНФРАСТРУКТУРЕ ОРГАНОВ ОБРАЗОВАНИЯ? Должностные лица министерства образования – структурированные интервью для выяснения: – состояния системы образования (инклюзивная, интегрированная, специальные школы, смешанная структура) – перечня препятствий/приспособлений – пандусы, средства транспорта, сурдопереводчики, технические устройства, пересмотренные учебные программы и т. д. 8

КТО МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ ИНФОРМАЦИЮ ? – ИНФРАСТРУКТУРА СИСТЕМЫ ОБРАЗОВАНИЯ Должностные лица министерства образования – структурированные интервью Преимущества такого подхода – обеспечивает оценку "текущего" состояния, которая может регулярно обновляться – относительно недорог в использовании Трудности, которые могут встретиться – наличие информации по всем школам 9

КТО МОЖЕТ ПРЕДОСТАВИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О ДЕТЯХ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ? Согласно оценкам, в регионе ЦВЕ/СНГ насчитывается 2,5 миллиона детей с ограниченными возможностями: приблизительно 1,4 миллиона были выявлены министерствами здравоохранения, образования или социального обеспечения. приблизительно 1,1 миллиона еще предстоит выявить. 10

В ОТНОШЕНИИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ, ВКЛЮЧЕННЫХ В РЕЕСТРЫ МИНИСТЕРСТВ … Договоритесь о доступе к досье министерств здравоохранения, образования и социального обеспечения Информация, подлежащая сбору из административных досье (если таковая имеется): – дата рождения – пол – характер ограничения жизнедеятельности – другие идентификаторы, такие как фамилия матери, фамилия отца – условия проживания (то есть – в интернатном учреждении, не в интернатном учреждении) – посещение школы (то есть – не ходит в школу, ходит в специальную школу, ходит в обычную школу) Используйте программное обеспечение, способное выявлять дублирование 11

В ОТНОШЕНИИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ТЕПЕРЬ ВЫ МОЖЕТЕ РАСПОЛАГАТЬ РЯДОМ ДАННЫХ Другие дети с ограниченными возможностями Характеристики детей с ограниченными возможностями, данные по которым имеются у министерств (по оценкам, 1,4 миллиона) Возраст – пол – условия проживания – посещение школы 12

В ОТНОШЕНИИ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ, НЕ ВКЛЮЧЕННЫХ В РЕЕСТРЫ МИНИСТЕРСТВ Необходимо: – заручиться поддержкой родителей – изменить установки в отношении самоидентификации ребенка с ограниченными возможностями – провести обследование последующий опрос после переписи добавить вопросы, касающиеся ограниченных возможностей, в существующие анкеты для социального обследования 13

ПОСЛЕДУЮЩИЙ (ПОСЛЕ ПЕРЕПИСИ) ОПРОС… это обследование, в ходе которого для выявления целевой популяции используются вопрос или вопросы из анкеты для переписи населения обычно проводится вскоре после переписи населения с использованием персонала переписи для определения выборки и сбора данных является одним из эффективных по стоимости способов сбора информации в отношении редких популяций дополняет данные переписи информацией, специфической для целевой популяции 14

ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ПОСЛЕ ПЕРЕПИСИ НАСЕЛЕНИЯ ВАМ НЕОБХОДИМО …. сформулировать вопросы для выявления популяции лиц с ограниченными возможностями в целях их включения в анкету вашей переписи разработать анкету, содержащую вопросы для получения данных в целях оценки уровня развития инклюзивного образования в вашей стране разработать структуру выборки, которая позволит вам получить достоверные сведения выработать систему обработки информации, обеспечивающую сбор и редактирование данных и позволяющую увязать данные, полученные после переписи, с данными переписи обеспечить финансирование на проведение обследования, а также обработку и распространение полученных данных 15

НЕКОТОРЫЕ ПРИМЕРЫ ВОПРОСОВ ОБ ОГРАНИЧЕННЫХ ВОЗМОЖНОСТЯХ ИЗ ПЕРЕПИСЕЙ НАСЕЛЕНИЯ, КОТОРЫЕ ИСПОЛЬЗОВАЛИСЬ В ХОДЕ ПОСЛЕДУЮЩИХ ОБСЛЕДОВАНИЙ 16 Новая Зеландия 16. Для ответа на этот вопрос отметьте столько пунктов, сколько вам нужно. Верно ли, что имеющаяся у Вас проблема со здоровьем или Ваше состояние здоровья (на протяжении 6 месяцев и более) затрудняет или лишает Вас возможности: видеть, даже в очках или при использовании контактных линз слышать, даже при использовании слухового аппарата ходить, поднимать или нагибаться использовать руки для того, чтобы держать, хватать или пользоваться предметами учиться, концентрировать внимание или запоминать взаимодействовать, общаться с другими или находиться в коллективе или Вы не испытываете никаких трудностей в связи с вышеперечисленным? 17. У Вас есть долгосрочные ограниченные возможности (на протяжении 6 месяцев и более), что лишает Вас возможности выполнять повседневную деятельность, которую могут выполнять другие люди? да нет

НЕКОТОРЫЕ ПРИМЕРЫ ВОПРОСОВ ОБ ОГРАНИЧЕННЫХ ВОЗМОЖНОСТЯХ ИЗ ПЕРЕПИСЕЙ НАСЕЛЕНИЯ, КОТОРЫЕ ИСПОЛЬЗОВАЛИСЬ В ХОДЕ ПОСЛЕДУЮЩИХ ОБСЛЕДОВАНИЙ 17 Ирландия 15. Есть ли у Вас какая-либо из следующих долгосрочных проблем? a) Слепота, глухота или серьезное ДаНет нарушение зрения или слуха1 2 b) Состояние, которое существенно ограничивает выполнение одного или нескольких основных видов двигательной активности, таких как ходьба, восхождение по лестнице, вытягивание, поднятие или ДаНет ношение1 2 c) Необучаемость или ограничение ДаНет интеллектуальных возможностей1 2 d)Психологические или ДаНет эмоциональные нарушения 1 2 e) Другие состояния, в том числе какие-либо хронические ДаНет заболевания Если Вы ответили "да" на любой из пунктов вопроса 15, то испытываете ли Вы какие-либо трудности в выполнении любого из следующих видов деятельности? a) Изучение, запоминание ДаНет или концентрация внимания1 2 b) Одевание, умывание или ДаНет передвижение по дому1 2 c) Выход из дома в одиночку для того, чтобы сделать ДаНет покупки или посетить врача1 2 d) Хождение на работу или ведение бизнеса, или посещение школы или ДаНет колледжа1 2 e) Участие в других видах деятельности, например, в досуговых мероприятиях или пользование ДаНет транспортными средствами1 2

НЕКОТОРЫЕ ПРИМЕРЫ ВОПРОСОВ ОБ ОГРАНИЧЕННЫХ ВОЗМОЖНОСТЯХ ИЗ ПЕРЕПИСЕЙ НАСЕЛЕНИЯ, КОТОРЫЕ ИСПОЛЬЗОВАЛИСЬ В ХОДЕ ПОСЛЕДУЮЩИХ ОБСЛЕДОВАНИЙ 18 Канада ПОВСЕДНЕВНАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ Испытывает ли данное лицо какие- либо трудности со слухом, зрением, общением, ходьбой, восхождением по лестнице, сгибанием, изучением или выполнением каких-либо подобных видов деятельности? 01. Да, иногда 02. Да, часто 03. Нет 01. Да, иногда 02. Да, часто 03. Нет 8 Ограничивает ли физическое состояние или психическое состояние или проблемы со здоровьем объем или вид деятельности, которую способен выполнять этот человек: a) дома? 04. Да, иногда 05. Да, часто 06. Нет 04. Да, иногда 05. Да, часто 06. Нет b)на работе или в школе? 07. Да, иногда 08. Да, часто 09. Нет 10. Не применимо 07. Да, иногда 08. Да, часто 09. Нет 10. Не применимо c) в других видах деятельности, например, в транспорте или в досуговых мероприятиях? 11. Да, иногда 12. Да, часто 13. Нет 11. Да, иногда 12. Да, часто 13. Нет

ДЛЯ ПРОВЕДЕНИЯ ОБСЛЕДОВАНИЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ПОСЛЕ ПЕРЕПИСИ НАСЕЛЕНИЯ ВАМ НЕОБХОДИМО …. сформулировать вопросы для выявления популяции лиц с ограниченными возможностями в целях их включения в анкету вашей переписи разработать анкету, содержащую вопросы для получения данных в целях оценки уровня развития инклюзивного образования в вашей стране разработать структуру выборки, которая позволит вам получить достоверные сведения выработать систему обработки информации, обеспечивающую сбор и редактирование данных и позволяющую увязать данные, полученные после переписи, с данными переписи обеспечить финансирование на проведение обследования, а также обработку и распространение полученных данных 19

ДВА ВАРИАНТА ОБСЛЕДОВАНИЙ Обследование после переписи Текущее социальное исследование Структура выборки Использование переписи для выявления редких популяций – рациональный способ выяв- ления семей, в состав кото- рых входят дети-инвалиды Фиксированная структура выборки Размер выборкиМожно определить выборку, необходимую для получения достоверных оценок Размер выборки фиксирован- ный, вследствие чего выборка может быть не достаточной для точного подсчета детей- инвалидов Число вопросовНе ограничено + имеется дос- туп к данным переписи для проведения сравнения между инвалидами и здоровыми Обычно ограничивается несколькими вопросами Затраты Значительные – необходимо подготовить вопросы по инва- лидам для переписи, анкету, систему обработки данных и план их распространения Минимальные затраты только на добавление вопросов в существующую анкету, моди- фикацию системы обработки данных и подготовку плана их распространения 20 Обследование после переписи Текущее социальное обследование Структура выборкиИспользование переписи для выявления редких популяций – рациональный способ выявления домохозяйств, в состав которых входят дети с ограниченными возможностями Фиксированная структура выборки Размер выборкиМожно определить выборку, необходимую для получения достоверных оценок Размер выборки фиксированный, вследствие чего выборка может быть недостаточной для точного подсчета числа детей с ограниченными возможностями Количество вопросовНе ограничено, кроме того, имеется доступ к данным переписи для проведения сравнения между инвалидами и лицами без инвалидности Обычно ограничивается несколькими вопросами ЗатратыЗначительные – необходимо подготовить вопросы, касающиеся инвалидности, для переписи, анкету, систему обработки данных и план их распространения Минимальные затраты только на включение вопросов в уже существующую анкету, на модификацию системы обработки данных и подготовку плана их распространения

КАКИЕ У ВАС ЕСТЬ ВАРИАНТЫ ДЛЯ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ДАННЫХ? Вы могли бы: создать информационную платформу разработать показатели для КПИ ООН и ОДВ разработать индексы, такие как индекс барьеров и приспособлений, для мониторинга хода внедрения инклюзивного образования 21

ИНФОРМАЦИОННАЯ ПЛАТФОРМА ….. … сводит воедино источники, включая: – досье административных органов; – данные переписей населения; – данные статистических обследований; и – инициативы в отношении качества. … обеспечивает поступление стандартизованной документации из всех источников … включает ссылки на места, где можно найти информацию. 22

ПОКАЗАТЕЛИ, ОТНОСЯЩИЕСЯ К КПИ ООН – ОДВ – ИНКЛЮЗИИ При условии, что: данные из министерств и домохозяйств были собраны, и являются полными, то есть не содержат существенных пропусков, Вы могли бы определить: коэффициенты распространенности инвалидности среди детей с разбивкой по возрасту, полу и видам инвалидности долю детей с ограниченными возможностями, посещающих школу долю посещающих школу детей с ограниченными возможностями с разбивкой по возрасту, полу, видам инвалидности и типам школ; Другие показатели??? 23

ИНДЕКС БАРЬЕРОВ И ПРИСПОСОБЛЕНИЙ При условии, что: данные из министерств и семей были собраны, и эти данные являются полными, то есть не содержат существенных пропусков, и были собраны данные в отношении обнаруженных барьеров и необходимых/обеспеченных приспособлений Вы могли бы: выработать индекс барьеров и приспособлений, аналогичный ИБП для взрослых, но ориентированный на детей использовать этот ИБП для мониторинга социальной инклюзии 24

В ЗАКЛЮЧЕНИЕ ….. перед вами стоит нелегкая задача и явно не из тех, с которыми удается быстро справиться я бы сказал а, что это будет итерационный процесс, и иногда будет казаться, что вы делаете три шага вперед, а потом, может быть, два шага назад с нетерпением жду продолжения дискуссии с вами в течение следующих нескольких дней – и возобновления этого диалога на 14-м заседании после обеда в четверг БЛАГОДАРЮ ВАС! 25