Уход за детьми и подростками с ВИЧ/СПИДом Нэнси Хаттон, врач Программа педиатрического и подросткового ВИЧ/СПИДа Программа сочувственного ухода Гарриет Лейн Детский центр Джонса Хопкинса

Задачи Эпидемия ВИЧ/СПИДа среди детей и подростков Клинические аспекты ухода за детьми с ВИЧ Клинический случай Влияние высокоактивной антиретровирусной терапии Интеграция паллиативного ухода с момента постановки диагноза

Влияние ВИЧ/СПИДа на детей По данным UNAIDS об эпидемии СПИДа на 2003 г. Дети < 15 лет 2,5 миллиона живущих с ВИЧ/СПИДом (6%) инфицированы в 2003 г. (14%) смертей от СПИДа (17%) 14 миллионов осиротевших из-за СПИДа с начала эпидемии

Способы инфицирования Передача от матери к ребенку (MTCT) Сексуальные отношения Сексуальное насилие Гетеросексуальные связи Мужчины с мужчинами Инъекционное потребление наркотиков Не проверенная кровь и препараты из крови Загрязненное или повторно используемое медицинское оборудование

Медицинские осложнения ВИЧ Оппортунистические инфекции Нарушение роста Нарушения неврологического развития Моторика – церебральный паралич Когнитивные – проблемы с учебой Поведение – недостаток внимания и гиперактивность Нарушения функций органов (сердца, легких, почек, печени)

Осложнения психического здоровья Депрессия Мысли и планы о самоубийстве Чувство безысходности Слабоумие Бред

Клинические способы лечения Антиретровирусная терапия Контроль репликации ВИЧ Профилактика или устранение иммунодефицита Профилактика оппортунистических инфекций Снижение заболеваемости и смертности Устранение осложнений, поддающихся лечению Контроль неизлечимых осложнений

Рост и развитие Физический рост и физиологическое созревание Дозирование медикаментов Развитие моторных навыков Самостоятельность Когнитивное развитие Приобретение языковых навыков Социальное и эмоциональное созревание

Социальные и эмоциональные трудности Социальная стигма Скрытность, изолированность, чувство вины Сочетанные заболевания в семье Потребление веществ, психиатрические состояния Социально-экономические потребности Приспособление к трудностям Жизнь в опасных для жизни условиях Множественные потери

Культурная, расовая, этническая принадлежность Исторические препятствия уходу Подозрительность Желание получить лучшее обслуживание Религиозные/духовные Убеждения относительно жизни и смерти Значение боли и страдания

Весна 1999 г. 12-летний мальчик В утробе был подвержен воздействию наркотиков Оставлен в приюте для новорожденных – передан на воспитание Отставание в развитии – специальное образование Клинически стабилен до 8 лет

Прогрессирование заболевания Чрезвычайно низкое число клеток CD4 Абсолютный уровень CD4 = 5 Высокая вирусная нагрузка ВИЧ РНК > копий Минимальная реакция на антиретровирусную терапию Множественные нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы (NRTI) Два имеющихся ингибитора протеазы (PI)

Прогрессирование заболевания Ухудшение неврологического состояния Спутанность сознания Нарушения походки Трудности при глотании Оппортунистические инфекции Пневмония, вызванная Pneumocystis carinii Кандидозный эзофагит

Качество жизни Любим в приемной семье Всегда улыбается Посещает школу Был в Диснейленде пять раз! Приемная мать знает о прогнозе его недолгой жизни Не хочет, чтобы он страдал, но и не хочет, чтобы он прошел через все вмешательства, которые только продлят его умирание

Острая болезнь Внезапный приступ, быстрое прогрессирование за считанные часы до притупленного состояния Интубация и насыщение легких кислородом в течение острой фазы – ожидаемая экстубация Психическое состояние улучшилось, но далеко не до исходного состояния Острая почечная недостаточность – прогрессирует Культур с наличием роста нет

Принятие решений Множество людей, разделяющих «родительскую» ответственность Множество медицинских работников, разделяющих «медицинскую» ответственность Комитет по вопросам этики и суд, разделяющие ответственность за рассмотрение дела и ошибки Приемная мать назначена основным опекуном, принимающим решения

Решения приемной матери Не проводить экстубацию до его 12-го дня рождения (через 3 дня) Ухаживать за ним как можно лучше Продолжать искусственно кормить и поить его Не проводить повторную интубацию в случае повторного ухудшения

Он умер спустя два дня после своего дня рождения, окруженный семьей, друзьями и персоналом. Приемный брат пришел с ним попрощаться при поддержке специалистов жизни детей.

Наш опыт… Сначала поддерживающий уход был единственным, что мы могли предложить Прекрасное отслеживание и лечение осложнений Облегчение страданий, поощрение роста и развития Семейный уход Передача от матери к ребенку

Влияние HAART Снижение уровня смертности Снижение уровня заболеваемости Снижение количества случаев госпитализации Поколение работников здравоохранения, которые не наблюдали сложную, опасную для жизни природу ВИЧ/СПИДа

Выжившие в течение длительного времени Привыкание к лечению Очень устойчивый вирус Токсичность медикаментов Осиротевшие Подростковое понимание утраты и горя Вопросы опекунства могут быть не ясны Стареющие сиделки Сложности приверженности

До сих пор нет лекарства… ВИЧ остается хроническим, опасным для жизни заболеванием Усиленное лечение может контролировать прогрессирование заболевания, но может оказывать и побочное действие Число инфицированных детей и молодых людей продолжает расти

Интеграция паллиативного ухода Физический комфорт и функциональность HAART – лучшее облегчение симптомов ВИЧ Предупреждение и устранение побочного действия Эмоциональная реакция/умение справляться Социальная поддержка и помощь семьи Уважительное общение Медицинское планирование и решения

Медицинское планирование Начинается с постановки диагноза Эффективное общение Бригада медицинских работников разных специальностей Семья Ребенок/подросток Раскрытие Опекунство Выяснение целей, поддержание надежды, планы на будущее

Раскрытие детям Используйте возможности раскрытия диагноза ВИЧ По возрасту В момент постановки диагноза Когда начинаете давать или меняете лекарство Подумайте, что сказать, и кто это скажет Выражайтесь просто и прямо Взрослых беспокоит стигматизация и потеря надежды

Заболевание на последней стадии Прекрасное медицинское обслуживание для снятия симптомов Боль (голова, грудь, живот, конечности) Одышка Тошнота и рвота Диарея Кровотечения

Снятие симптомов Грамотная оценка Опытный подход Эффективное лечение Препятствия эффективному лечению Страхи (морфин, привыкание, смерть) Недостаток профессиональных знаний и навыков Недоступность действенных медикаментов

Заболевание на последней стадии Как мы узнаем о том, что ребенок приближается к концу жизни? Осложнения более частые и серьезные Восстановление никогда не бывает полным Не реагирует на HAART При снятии одного симптома еще два становятся хуже Смерть может быть внезапной и неожиданной

Заболевание на последней стадии Принятие решений Что возможно с медицинской точки зрения? Что точно не известно? Пересмотр ценностей и целей Взгляды меняются со временем и приобретением опыта Пациенты могут утратить способность общаться Уважение к желаниям ребенка и семьи

Заболевание на последней стадии Прекращение антиретровирусной терапии Если все способы не оказали должного эффекта Если медикаменты вызывают больше проблем, чем оказывают помощи Если невозможно давать лекарства Продолжение активного лечения в соответствии с целями паллиативного ухода

Социальная и эмоциональная помощь Действия соответственно ситуации Физические прикосновения Игра Честность Создание наследства и памятных предметов Фотографии и видеозаписи Слепки руки, отпечатки руки Желания ребенка после его/ее смерти

Помощь семье Прощание Посещения братьев и сестер Другие родственники Поддержка в момент утраты Поддержание связей Семье необходимо знать, что их ребенок не забыт

В заключение Дети подвержены инфекции и влиянию ВИЧ/СПИДа во всем мире Контроль ВИЧ включает в себя лечение, применяемое к взрослым, но оно должно адаптироваться к детям По мере более длительного выживания с ВИЧ медицинские и социальные потребности детей меняются Паллиативный уход начинается с постановки диагноза и продолжается до конца жизни ребенка