Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» Публичный отчет г.Петрозаводск 2012 год 2012 год

Руководитель Благотворительного фонда «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» Юрий Гайевич Иоффе, врач-гематолог

О НАС: Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (далее Карельский регистр) находится и работает в г. Петрозаводске, Республика Карелия, с 2004 г. Основная цель деятельности фонда – развитие донорства костного мозга в России.

Задачи фонда Основной задачей Карельского регистра является максимально широкое привлечение новых доноров костного мозга. Карельский регистр рекрутирует людей-добровольцев, готовых в случае необходимости стать донорами костного мозга для пациентов, не имеющих совместимого донора- родственника.

Миссия нашего фонда: Карельский Регистр осуществляет благотворительную деятельность в целях содействия профилактике и охране здоровья, предоставляя возможность людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга, найти неродственного донора костного мозга.

МИССИЯ РЕАЛИЗУЕТСЯ ЧЕРЕЗ: передачу денежных средств на лечение пациентов, страдающих лейкемией или злокачественными опухолями; поддержание организаций и учреждений, целью деятельности которых является лечение пациентов, страдающих лейкемией или злокачественными опухолями; поддержание исследовательских проектов, направленных на борьбу с лейкемией или злокачественными опухолями; создание Регистров для набора и поиска потенциальных неродственных доноров гемопоэтических клеток на основах анонимности, добровольности и безвозмездности; проведение акций по набору потенциальных доноров гемопоэтических стволовых клеток.

Юридические сведения и реквизиты Благотворительный фонд «Карельский Регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» ИНН КПП ОГРН Е.mail: Веб-сайт: Группа Вконтакте:

Банковские реквизиты: Р/с в Отделении 8628 Сбербанка России г. Петрозаводск. К/с в ГРКЦ НБ Республики Карелия Банка России. БИК Юридический адрес: Россия, Республика Карелия, г. Петрозаводск, ул. Анохина, дом 47А – 44 Телефон: Факс:

Структура управления организации штатные сотрудники

Наши лучшие волонтеры Виноградова Ольга Ковалёва Наталья Садикова Алла Климюк Татьяна

Программы Фонда (реализуются с 2004 года) Программа 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Программа 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями

ПРОГРАММА 1. Развитие Карельского регистра потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток Цель программы: дальнейшее развитие Карельского регистра неродственных доноров, создание лаборатории HLA-типирования.

Направления программы : 1.Финансирование Акций по поиску потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток 2. Финансирование расходов на приобретение материалов для забора крови у потенциальных доноров 3. Финансирование расходов по транспортировке проб крови 4. Финансирование расходов, связанных с забором гемопоэтических стволовых клеток у доноров и работой лаборатории по HLA-типированию

ПРОГРАММА 2. Финансирование обследования и лечения больных страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями Цель программы: оказание помощи больным, страдающим лейкемией и другими злокачественными заболеваниями.

Направления программы : 1.Финансирование приобретения лекарственных препаратов для больных, страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями. 2. Финансирование высокотехнологичных и дорогостоящих методов обследования и лечения больных, страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями, проводимых в лечебных учреждениях на территории Российской Федерации и за ее пределами, имеющих разрешения (лицензии, сертификаты) на оказание медицинской помощи онкологическим больным

ИТОГИ РАБОТЫ ЗА 2012 г. ИТОГИ РАБОТЫ ЗА 2012 г На г. численность регистра доноров На г. численность регистра доноров А. 32 чел. А. Количество новых доноров, включенных в регистр: 32 чел. Б. Б. Количество доноров, 33 чел исключенных из регистра: 33 чел.

Причины исключения доноров из Регистра

Выполненные исследования Полученные запросы на дополнительное 8 типирование доноров 8 Выполненные дополнительные типирования доноров 9 Дополнительное типирование доноров, 6 выполненное по запросам 6 Дополнительное типирование доноров, 3 выполненное по собственной инициативе регистра 3 Средний срок выполнения дополнительного 10 дней типирования донора 10 дней

Выполненные исследования Страна, запрашивавшая дополнительное типирование Интересующий локус Общее количество выполненных типирований РоссияHLA-DRB13 КанадаHLA-DRB12 ГерманияHLA-С1 Выполнено по инициативе регистра HLA-DRB13 Итого 9

Запросы на доноров Запросы на доноров официальные запросы: 57 частные запросы: 10 всего запросов: 67

Запросы на поиск доноров Официальные запросы/Запрашивающая странаКоличество Индия3 Франция2 Германия1 Швейцария1 США1 Россия43 Израиль1 Канада1 Австралия1 Кувейт1 Сингапур1 Италия1 Частные запросы/ запрашивающая страна Индия3 Кувейт1 Сингапур1 Россия5

Соотношение частных и официальных запросов (общее количество за год)

Типирование доноров Количество доноров, найденных по первичным запросам: - 47 чел Количество доноров, найденных по первичным запросам: HLA-A-B-совместимых - 47 чел Причины «нетипирования» найденных доноров (41 чел.)

Российские клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров Российские клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров: Название центраКоличество запросов Екатеринбургская областная детская клиническая больница 20 ФГУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова» 11 Республиканская больница им. Баранова (Петрозаводск) 1 Челябинский регистр доноров костного мозга 9 РосНИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) 2 Частные запросы5 Итого48

Иностранные клиники/поисковые центры, первично запрашивавшие доноров Название центраКоличество запросов NMDP (США)1 ABMDR (Австралия)1 OneMatch Stem Cell and Marrow Network (Канада)1 Swiss Foundation Blood Stem Cells (Швейцария)1 The Stefan Morsch Stiftung (Германия)1 Greffe de Moelle Registry (Франция)2 I.B.M.D.R. (Италия)1 Medical Center Sourasky (Израиль)1 Apollo Hospital (Индия)1 Safe Blood Organization (Индия)1 Kuwait Cancer Control Center (Кувейт)1 BMDP (Сингапур)1 Частные запросы6 Итого19

Соотношение частных и официальных запросов Россия Зарубежные страны

Особенности рекрутирования доноров в 2012 году Основной путь рекрутирования доноров - группа «Карельский регистр доноров костного мозга» в социальной сети «Вконтакте» Рекрутинг в рамках реализации совместного научно-практического проекта по изучению частот HLA-генотипов доноров с Институтом биологии Карельского научного центра РАН (г. Петрозаводск).

Финансовая деятельность. Источники финансирования фонда Финансовая деятельность. Источники финансирования фонда : благотворительные пожертвования, полученные фондом на содержание организации и ведение ею уставной деятельности, в том числе благотворительные пожертвования без указания целей использования. благотворительные пожертвования, носящие целевой характер, полученные фондом на выполнение указанной программы. финансовые средства, полученные фондом за работу с донорами гемопоэтических стволовых клеток.

Доходы организации Источники финансирования Сумма в руб. пожертвования от юридических лиц пожертвования от физических лиц выполнение работ в рамках основной деятельности: возмещение расходов, связанных с поиском, обследованием, страхованием доноров, забором продукта донорских ГСК Итого

Расходы фонда

Расходы на программную (уставную) деятельность Расходы руб. Типирование новых доноров, активизацию, организацию обследования, страхование доноров (программа 1) Членские взносы в Международной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) и Международной поисковой системе доноров костного мозга (BMDW) (программа 1) командировочные расходы (программа 1)2 100 услуги по переводу документов, транспортно- экспедиторские услуги (программа 1) финансирование обследования и/или лечения больных, страдающих лейкемией и другими злокачественными заболеваниями (программа 2) Итого расходов:

Административные расходы Расходы Сумма в руб. услуги связи услуги банка приобретение оборудования4 140 Услуги бухгалтера, бухгалтерский аудит, юридические услуги почтовые расходы0 оплата труда сотрудников налоги от фонда оплаты труда канцелярские товары0 Итого

Использование средств руб. Итого расходов руб. Соотношение видов расходов Примечание: Примечание: расходы на программную деятельность стабильно превышают административные расходы

Информация о результатах ежегодного аудита

Наши мероприятия 13 сентября 2012 года 13 сентября 2012 года. Москва. Благотворительный вечер в поддержку создания Национального реестра доноров костного мозга "Миссия выполнима" "Миссия выполнима" совместно с Театральным центром «На Страстном» и Благотворительным фондом Лены Садиковой.

Организаторы и участники вечера

Участники вечера Заведующий отделением химиотерапии Московской городской онкологической больницы 62 Даниил Строяковский с сыновьями

Гости вечера: Алиса Гребенщикова, Рома Зверь, Лена Борщева, Найк Борзов

Гости вечера D ATO Столичный поэт Арс- Пегас Ел ена Борщева Великолепный джаз

Гости вечера

Итоги акции Итоги акции «Миссия выполнима» Итоги акции Собранная сумма составила рублей 10В регистр включено 10 новых потенциальных доноров костного мозга

СМИ о нас «Шанс, которого может не быть» - Интернет-журнал «Республика», г. byit/ byit/ Передачи на телеканале «САМПО-ТВ».«САМПО-ТВ» «Донорство мозга» - «Новые известия», г. donorstvo-mozga.html donorstvo-mozga.html РБК daily, г. «Вести», г.

СМИ о нас «В жизни должно быть место состраданию» г. - jizni-doljno-bit-mesto-sostradaniuhttp://vifsaida.com/index.php/info/341-v- jizni-doljno-bit-mesto-sostradaniu «Миссия выполнима» - «Новая газета», г. «России необходим единый национальный регистр доноров костного мозга» - «АИФ-Здоровье», г. th/article/56264/2 th/article/56264/2

Наши партнеры Республиканская Больница им. В.А.Баранова (г. Петрозаводск, Республика Карелия, Российская Федерация)

SWOT-анализ проблем Сильные стороны Возможности фонда во внешней среде 1.Количество запросов на поиски доноров увеличилось в сравнении с 2011 г., устойчиво преобладают официальные запросы из РФ. 2.Продолжено рекрутирование доноров. 3.Возобновлен рекрутинг доноров в Москве. 4.Снизилось (на 1,6%) количество доноров, протипированных только по 1 классу. 5.Организация благотворительной акции в Москве 6.Членство в Международной ассоциации доноров костного мозга (WMDA) и входит в Международнуой поисковой системе доноров костного мозга (BMDW) 1.Подписано соглашение с РДКБ и реализуется практически. 2.В фазе подписания соглашение с институтом им. Склифосовского. 3.Деятельность фонда поддерживается творческими коллективами города Петрозаводска 4.У фонда появилась группа постоянных волонтеров. 5. Постоянный контакт с рядом СМИ позволяет распространять информацию о регистре, целях и содержании его деятельности, вести просветительскую работу Слабые стороны Угрозы внешней среды для фонда 1.Нет письменных договоров о заборе донорских ГСК с российскими клиниками. 2.Рекрутирование доноров находится на минимальном уровне из-за ограниченного финансирования. 3.В структуре базы данных регистра преобладают доноры, имеющие минимальное число известных параметров совместимости (90,4% доноров), что уменьшает возможное число поисков доноров 1.Недостаток финансовых ресурсов, в силу чего уменьшается количество запросов на дополнительное обследование доноров. 2.Отсутствие нормативной базы и государственной поддержки деятельности регистров потенциальных доноров костного мозга.

Мы открыты к сотрудничеству Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»