История Детских Хосписов и Паллиативной Помощи в Великобритании, ошибки и способы их избежать Доктор Satbir Singh Jassal Врач общей практики Медицинский Директор Детского Хосписа Rainbows

ЧТО ЖЕ НА САМОМ ДЕЛЕ ОЗНАЧАЕТ ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНА Большая часть отраслей медицины – паллиативная, и была таковой, начиная со Средних Веков

НОВОРОЖДЕННЫЕ НЕ ИСПЫТЫВАЮТ БОЛИ Нет необходимости в педиатрической паллиативной помощи! Педиатрам это уже очень хорошо известно А врачи общей практики так или иначе знают это!

Определение детской паллиативной помощи Это активный и всеобъемлющий подход к медицинской помощи, охватывающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы. Она направлена на повышение качества жизни для ребенка и поддержку семьи и включает в себя контроль мучительных проявлений болезни, предоставляет «отсрочку» и помощь перед смертью и в процессе переживания утраты. ACT/RCPCH 2003

История хосписов Взрослые Хосписы возникли в 1960/70 Хоспис Св. Кристофера Монашеский орден Признание необходимости в мед учреждениях общей практики 1970/80 Признание необходимости в обществе1980 Детские Хосписы возникли в1982 Helen house Монашеский орден Неполное признание необходимости в мед учреждениях общей практики 1990/2000 Признание необходимости в обществе 2000 (благотворительност ь)

История хосписов Взрослые Основаны врачами общей практики Привлечение к работе врачей, работающих со взрослыми Признание Королевским Колледжем Врачей паллиативной медицинской помощи, как узкой специальности Подготовка консультантов по паллиативной медицинской помощи осуществляется только на последипломном обучении в Королевском Колледже Врачей Меньшая поддержка от врачей общей практики Детские Основаны врачами общей практики в1982 Привлечение к работе педиатров 1990/2000 Признание Королевским Колледжем Врачей детской паллиативной медицинской помощи, как узкой специальности Подготовка консультантов по детской паллиативной медицинской помощи осуществляется только на последипломном обучении в Королевском Колледже Врачей, отделение педиатрической медицины В работу вовлечена большая группа врачей общей практики

НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ

Текущая ситуация 44 хосписа 8-10 хосписов активно занимаются Паллиативной медициной. Большая же часть работает в направлении оказания помощи при уходе из жизни Консультантов по детской паллиативной медицине в Великобритании 8-10 Врачей общей практики возглавляют хосписы (с аналогичным или большим объемом знаний) Многочисленное педиатрическое сообщество

Текущая ситуация в хосписах Тип 1 – как мы все начинали Оригинальная концепция Временный уход 2-4 смертей в год Основной вклад врачей общей практики Нет специальных знаний Тип 2 – передовые центры Новое видение Симптоматическая терапия Паллиативная помощь Поддержка сообщества Знания специалистов в сфере хосписов Предоставление специальных знаний в сообществе и больницах Врачи, медсестры, смежные специальности.

Что может пойти не так Вопросы для обсуждения

Финансирование

Финансирование Хосписов Легко найти подъемные средства для строительства, но очень сложно – для поддержания текущих расходов Ежегодные расходы - £4,600,000 Ряд детских хосписов вынуждены были закрыться из-за нехватки денег £1000 за ночь в хосписе.

Субсидирование В настоящее время 95% средств выручены от благотворительности. В Великобритании, к взрослым и детским хосписам разное отношение Сильный политический прессинг Мировая рецессия.

ДЕТСКИЕ ХОСПИСЫ Помощь сообщества является гораздо более экономически эффективной Ресурсо-ограниченные страны обеспечивают отличную помощь по части наших расходов.

ДЕТСКИЕ ХОСПИСЫ ДЕЙСТВУЮТ КАК КАТАЛИЗАТОРЫ ПЕРЕМЕН Хоспис - движение начало реальную паллиативную помощь и по-прежнему ведет ее Никто не заботился о детях без онкологии, все было сосредоточено на онкологии

Сбор средств Откуда приходят средства? Врачи и медсестры не понимают стоимость обслуживания или работы хосписа. Потребность в поддержке отдела сбора средств не только в начале работы, но и всегда Необходимо инвестировать в опытных PR профессионалов по сбору средств

Политики Никакие изменения не возможны без политической поддержки. Политики будут предлагать вам землю, но не отдадут вам ее просто так. Политики могут согласиться поддержать вас, но осуществлять эту поддержку будут администраторы и менеджеры из системы здравоохранения, которые фактически принимают решения о том, куда идут деньги. Политики поддерживают хосписы, потому что это хорошо выглядит в глазах избирателей. Некоторые из политиков будут действительно вас поддерживать и их поддержка неоценима.

Волонтеры Добровольцы составляют основу любого успешного хосписа или сообщества педиатрической паллиативной помощи.. Всегда должен быть профессиональный менеджер, чтобы помочь организовать и возглавить добровольцев. Они нуждаются в постоянной поддержке и положительном подкреплении их хорошей работы. Без них сбор средств не может функционировать. Они могут значительно помочь с расходами на обеспечение функционирования хосписа. Может быть будущее для добровольцев, которые будут связаны с непосредственным уходом за пациентами.

Типы объединений Медицинская модель– Helen House Модель ухода – Rainbows Общественная модель Хоспис или отсрочка смерти Объединение молодых людей

Учредители Все в этом мире начиналось с прогрессивных людей, с провидцев, которые выступали в качестве отцов / матерей. Они являются сильными личностями, которые сосредоточены и нацелены на преодоление всех преград для развития своего дела. Их личность и является причиной успеха. Эта личность может вызвать серьезные проблемы позже, когда хоспис разовьется, как они и учили. И впоследствии появится идея управления хосписом профессиональными медсестрами, врачами и менеджерами, а не только их собственным видением того, как и что должно происходить.

Попечительский совет Попечительский совет, как правило, состоит из лучших и хороших членов общества. Многие люди хотят войти в состав совета, потому что им кажется, что так они сделают что-то хорошее. Правления является стержнем, вокруг которого должно вращаться все хосписе, также оно нуждается в активных членах с широким спектром навыков и опыта. Члены Совета должны меняться со временем, также, как и меняются нужны хосписа.

Генеральный директор и старшая медсестра Управление хосписом не то же самое, что работа в бизнесе или больнице, но многие навыки, перекрещиваются. Существует серьезный риск конфликта между генеральным директором и старшей медсестрой, если они о не понимают и не ценят навыков и опыта друг друга.

Медицинская команда Беспокоиться по поводу отсутствия навыков и-или знаний. Страх перед неизвестным. Педиатр или врач паллиативной помощи для управления командой? Круглосуточная доступность. То, что работа действительно включает в себя, а не то, что люди об этом думают.

Медицинские вопросы Мы имеем конфликты среди Онкологов и не онкологов Педиатры из больниц – педиатрические сообщества – врачи общей практики Создание индивидуальных организаций

Медсестры Большинство педиатрической паллиативной помощи является и должно вестись медсестринским персоналом Команды по уходы требуют образования, обучения и поддержки Команды хосписа и профессионального сообщества должны делиться опытом, а не конфликтовать Экономичность Консультативные медсестры / медсестры – клинические специалисты Я узнал о паллиативной помощи от опытных медсестер.

Медсестры: что может пойти не так Медсестры, которые думают, что они врачи Врачи, которые не ценят своих медсестер Опасность выгорания Недопонимание в необходимости других членов команды: игротерапевтов, поваров, уборщиков, специалистов по привлечению спонсорских средств, волонтеров

Медсестры: что может пойти не так Дети не умирают каждый день, в основном необходим временный уход Конфликт между командой медсестер и командой по уходу за больными

Повар, Уборщики и другой персонал Питание и диета Уборка и защита от перекрестной инфекции Детскому хоспису детей нужна большая, но тихая группа людей, аккуратно поддерживающих его работу, обслуживание, садоводство и т.д. Никогда не забывайте признать важность деятельности этих людей.

Родители Должны участвовать в решениях, принимаемых в хосписе. Могут очень мощно лоббировать интересы. Могут изменить отношения в сердцах и умах политиков и врачей из больниц. Могут быть зациклены на себе. Могут ошибаться.

Братья и сестры, бабушки и дедушки, семья и друзья Не забывайте о братьях и сестрах Когда ребенок страдает, общество страдает вместе с ним Когда ребенок умирает, общество ощущает такую же потерю, как и родители

Ребенок Может не говорить Вам, что не так Может быть не готов общаться с Вами Может не хотеть общаться с Вами Вы не можете в 100% случаев контролировать симптомы Может не принимать Ваши лекарства Имеет «ПРАВА»

Ребенок/молодой человек Уход из жизни Горе и потери Специализи рованная симптомати ческая помощь Жизнь Игры и досугОбразование Ребенок

Диагноз Жизнь с заболеванием ухудшение Уход в конце жизни Уход после смерти Молодой человекребенокмладенец Frдрузья и семьяродителиРодные братья/сестры

Четыре основные группы Группа 1 – условия, опасные для жизни, для которых радикальное лечение может быть возможным, но может потерпеть неудачу. Доступ к паллиативной помощи может потребоваться, если лечение оказывается неэффективным. Дети в долгосрочной ремиссии или после успешного излечения не включены. (Примеры: рак, необратимые нарушения в таких органах, как сердце, печень, почки) Группа 2 - условия, когда преждевременная смерть неизбежна, где также могут быть длительные периоды интенсивного лечения, направленные на продление жизни и позволяющие жить нормальной жизнью. (Например, кистозный фиброз). Группа 3 – Прогрессирующие условия без лечебных методов терапии, лечение является исключительно паллиативным и может широко использоваться в течение многих лет. (Примеры:. Болезнь Баттена, Мукополисахаридоз, мышечная дистрофия) Группа 4 - Необратимые, но не прогрессирующие заболевания, вызывающие тяжелую инвалидность, ведущие к восприимчивости к осложнениям здоровья и вероятности преждевременной смерти. (Примеры: Тяжелый церебральный паралич, множественными нарушениями, такие как опухоли, кровоизлияния в головной и спинной мозг)

Дети Линии жизни и смерти не однородны Более 50% детей, отправленных в детский хоспис Rainbows, как безнадежные, поправились и были отправлены обратно домой и вернулись обратно лишь через недели или месяцы.

The condition

Дети Живут дольше Количество смертей во всех возрастных группах в детстве от всех причин в Великобритании снизилось в период между 1980 и 2010 с 50% до 70%. 65% детей, которые умерли, страдали хроническими заболеваниями. 35% страдали от неврологических или сенсорных заболеваний, таких как эпилепсия или церебральный паралич.

Проблемы с группами Fig возраст выживших с мышечной дистрофией Дюшенна. Средний возраст выживших пациентов, у которых не развилась ранняя и тяжелая кардиомиопатия, за последнее время сдвинулся к 26ти годам, исходя из недавних исследований, проведенных в Башби (северный регион Великобритании).

Ребенок Имеет голос Спросите его Привлеките его

Медикаменты Не все препараты доступны. Не все формы доступны. Нелицензированное использование/дозировка. Врач не понимает вкуса лекарств. Многие страны изменили свое законодательство в пользу использования опиоидов.

Каждый, кто скажет Вам, что у него не проблем – всего лишь врет лучше, чем остальные

14 спален

Игровая комната

Большие сады

Поддержка близких

Терапевтическое крыло

Консультационный кабинет врача

Яркие коридоры

Мягкая комната для игр

Сенсорная комната

Гидротерапевтический бассейн

Компьютерная комната

Комната Музыкальной Терапии

Площадка для игр на свежем воздухе

Дополнительная Терапия

Люкс после тяжелой утраты

Спасибо за внимание!