Региональная общественная организация инвалидов « Возрождение » Зарегистрирована 6 июня 2003 года в г. Таганроге Ростовской области Руководитель организации Сугоняева Алла Владимировна, телефон , Организационно - правовая форма - общественная организация Учредители – физические лица – 3 человека Адрес : Ростовская область, г. Таганрог, Мариупольское шоссе 13 к 12 География деятельности – Ростовская область Количество членов организации - 50 Структурных подразделений нет Добровольцы : члены организации, родственники, лица, привлечённые к участию в мероприятиях. Материальные ресурсы : безвозмездно предоставляемые помещения для проведения мероприятий и помещение под офис, оргтехника, приобретённая из личных средств.

- Источники доходов организации за 2011 г Взносы учредителей, членов - нет Собственная хозяйственная деятельность - нет Спонсорские поступления от российских коммерческих организаций ( услугами до р ) Трансферты от других российских НКО - ( совместное участие в грантовых программах ) Финансирование из средств федерального бюджета - нет Финансирование из местных бюджетных источников субъектов федерации - нет Финансирование из местных ( муниципальных ) бюджетов – услугами до р Гранты и т. п. от международных организаций - нет Другое : постоянный трудовой вклад сотрудников и добровольцев для развития уставной деятельности Оплата интернет сайта – услугами ОООИ - БРС Информационная помощь – услугами ОООИ - БРС - Расходы организации за 2011 г. Оплата труда ( штатные и внештатные сотрудники, специалисты, эксперты ) - нет ( работа на добровольных началах ) Аренда офиса, коммунальные платежи - нет Оплата услуг связи - нет Оплата интернет сайта - нет Транспортные расходы, командировки - нет Приобретение оборудования и комплектующих - из личных средств Проведение мероприятий - 100% предоставленных услуг Налоги, взносы, обязательные платежи - нет

РООИ « Возрождение » работает в Г. Таганроге с 2003 года. В 2007 организация вошла в качестве самостоятельного партнёра в ОООИ - БРС. Наша организация представляет интересы людей, больных рассеянным склерозом и членов их семей. Основная миссия нашей организации – создание условий для повышения качества жизни людей, больных рассеянным склерозом. Цель нашей организации – включение граждан, страдающих от рассеянного склероза, в мероприятия социальной, медицинской реабилитации, направленных на восстановление их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности. Основные задачи организации – защита прав людей, страдающих от рассеянного склероза, на полноценное, гарантированное государством медикаментозное лечение, оказание помощи в решении социальных проблем, привлечение внимания общественности к проблемам реабилитации людей, страдающих от рассеянного склероза.

Общественные организации и частный бизнес : Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом г. Самара Общероссийская организация диабетического общества « Диа - Дон », г. Ростов Ростовская региональная благотворительная организация « Союз РС », г. Ростов Региональное отделение ОООИ - БРС Республики Калмыкия « Надежда », г. Элиста Региональное отделение ОООИ - БРС Ставропольского края « Феникс » г. Ставрополь Таганрогское отделение ВОИ, Таганрогская организация « Городской Совет ветеранов войны, труда, вооружённых сил и правоохранительных органов », Центр гуманитарных технологий и исследований « Социальная Механика » г. Самара, Общероссийская общественная организация « Лига здоровья нации » г. Москва, Таганрогская телекомпания REN-TV, г. Таганрог Печатные издания « Уполномочен заявить », « Наше Время » - г. Ростов, « Новая Таганрогская », г. Таганрог.

Кафедра нервных болезней и нейрохирургии 1 РГМУ, г. Ростов Министерство Здравоохранения по Ростовской области, Росздравнадзор по Ростовской области, Управление Здравоохранения г. Таганрога, МУЗ 1 г. Таганрога, Управление социальной поддержки населения г. Таганрога, Управление Пенсионного Фонда по Ростовской области, Медицинская страховая компания по Ростовской области « Макс - М », Центр занятости населения по г. Таганрогу, Муниципальная публичная библиотека им. А. П. Чехова, г. Таганрог, Медицинский колледж г. Таганрога, Молодёжное отделение партии « Единая Россия » – « Молодая гвардия » г. Таганрог

Основные объекты деятельности : инвалиды ; семьи инвалидов ; органы власти ; СМИ ; медицинские, социальные, правовые учреждения ; НКО - представляющие интересы инвалидов ; фармацевтические компании, производящие препараты и оборудование для инвалидов, больных рассеянным склерозом ; потенциальные благотворители. Основные направления деятельности : организация социальной и медицинской реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом, их адаптация в обществе ; защита существующих конституционных прав инвалидов на гарантированное безопасное лечение ; организация общественных инициатив и социального партнёрства в защиту интересов инвалидов ; создание групп самопомощи и добровольческой помощи инвалидам. Основные виды деятельности : участие в организации системы контроля за обеспечением больных рассеянным склерозом необходимым жизнеобеспечивающим препаратом ; организация правовой помощи инвалидам за повышение качества медицинской помощи ; индивидуальная работа с инвалидами и членами их семей ; организация просветительских семинаров для инвалидов, членов их семей и добровольцев ; участие в грантовых конкурсах ; организация культурно - массовых мероприятий для инвалидов ; содействие инвалидам в трудоустройстве ; создание информационного пространства ; активная работа с властью посредством организации семинаров, круглых столов, общественных чтений ; сотрудничество с министерствами и учреждениями госконтроля.

Учитывая непредсказуемость заболевания, индивидуальное течение болезни для больных рассеянным склерозом в течении года проводились семинары под общим названием « Управление болезнью », на которые приглашались врачи – неврологи, урологи, терапевты. За год было проведено 8 семинаров, на которых было обучено 230 человек. Учитывая повышенный эмоциональный фон развития болезни, затяжную форму депрессии, для больных рассеянным склерозом в течении года прошло 5 семинаров под общим названием « Вторичное осознание болезни », « Болезнь – как сигнал к переоценке дальнейшей жизни », способствующие достижению душевного комфорта и семейного баланса, индивидуальные занятия для родственников страдающих рассеянным склерозом. Благополучатели -135 человек. Учитывая изменения в пенсионном законодательстве, для больных рассеянным склерозом и их родственников проводились 2 семинара по пенсионному законодательству с приглашением начальника отдела перерасчета пенсий областного Управления Пенсионного фонда по Ростовской области, личные консультации. Благополучатели – 40 человек. Учитывая трудности больных рассеянным склерозом в получении инвалидности, неоднозначное отношение МСЭКов к заболеванию « рассеянный склероз » для членов организации проводился семинар с приглашением инспектора областного учреждения – медико - социальная экспертиза. Присутствовало 25 человек. Все мероприятия высокозатратные, но проводятся при добровольном участии и безвозмездной помощи

Активную работу организация ведёт в направлении развития индивидуальной трудовой деятельности больных рассеянным склерозом, тесно сотрудничая с Центрами реабилитации инвалидов, Центрами занятости и обучающими школами. В 2011 году была оказана помощь 3 инвалидам по интеграции в трудовую деятельность. На фото – больные рассеянным склерозом, получившие свидетельство об индивидуальной трудовой деятельности после курса обучения в Центре Занятости населения г. Таганрога

В наше время СМИ являются агентами распространения информации в обществе и позволяют создать информационное поле, без которого реабилитация больных рассеянным склерозом в обществе просто невозможна. Недостаточная правовая грамотность медицинских работников, недостаточное представление прав инвалидов общественными организациями, отсутствие традиций взаимодействия государственных органов, медицинских и органов социальной защиты с общественными организациями можно преодолеть с помощью СМИ. Поэтому РООИ « Возрождение » активно сотрудничает с любыми видами СМИ, размещая информацию на страницах газет, на интернет сайте ОООИ - БРС по адресу ms2002.ru, раздел « Ростовская область – Таганрог », руководитель РООИ « Возрождение » дает интервью корреспондентам местного телевидения. В 2011 году на страницах газет областного значения « Уполномочен заявить », « Наше время », городской газеты « Новая Таганрогская » было размещено 11 статей о проблемах инвалидов – больных рассеянным склерозом. На интернет - странице ОООИ - БРС в разделе « Ростовская область » было размещено 20 статей о жизни и проблемах больных рассеянным склерозом, проживающих в Ростовской области. Очень активно используется СМИ при защите прав больных рассеянным склерозом на гарантированное государством лечение. Одним из ярких примеров такого сотрудничества может служить публикация в газете « Федеральный Репортёр »

Министру здравоохранения Ростовской области Быковской Татьяне Юрьевне тел. (863) факс Копия : Главному врачу Ростовской областной клинической больницы Мелешкину Владимиру Григорьевичу (863) факс (863) Информационный запрос 174 от Уважаемый Владимир Григорьевич ! В редакцию агентства журналистских расследований « Федеральный Репортер » обратился житель г. Ростов - на - Дону Поняев Владимир Николаевич. Он просит оказать содействие в решении проблемы, связанной с возможным нарушением его прав на медицинскую помощь. Поняев В. Н. наблюдается в МЛПУЗ « Городская поликлинике 41». С 2008 года он включен в Федеральный регистр больных с диагнозом рассеянный склероз для получения лекарственного препарата « Копаксон ». С г. больной без уведомления и дополнительных обследований был переведен на другой препарат – Интерферон бета 1 а (« Генфаксон »). По словам Поняева, смена препарата вызвала « стойкие непереносимые реакции организма, зафиксированные лечащим врачом в амбулаторной карте и « Карте нежелательных явлений или отсутствия терапевтического эффекта »». Состояние здоровья больного ухудшилось : он потерял возможность самостоятельно передвигаться на улице, участились обострения Поняев получил направление в Областную клиническую больницу на очную консультацию к главному внештатному неврологу МЗ РО Тринитатскому Ю. В. для решения вопроса об изменении схемы лечения.

Но в данный момент больной, в связи с резко ухудшившимся состоянием здоровья, не может самостоятельно прибыть на консультацию в ОКБ, для этого ему необходимо содействие со стороны. С текстом обращения Поняева В. Н. можно ознакомиться по адресу : fedrep.ru/letter-authorities/lishili-preparatafedrep.ru/letter-authorities/lishili-preparata Агентство журналистских расследований « Федеральный Репортер » просит оказать содействие в решении этой проблемы. Также просим дать комментарии по следующим вопросам : Допускается ли законодательством и иными нормативными документами отмена препарата больному без дополнительных обследований и уведомлений ? Имеет ли право больной на домашнюю консультацию в случае, если состояние здоровья не позволяет ему самостоятельно прибыть на консультацию ? К запросу прикладываем следующие документы : Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствия ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства Интерферон бета 1 а. Заявление Поняева В. Н. на имя главного врача поликлиники 41 Ростова - на - Дону Шикуля С. И. С уважением, координатор агентства « Федеральный Репортер » Смирнова Светлана Андреевна.

Представляя интересы членов совей организации в различных государственных структурах, понимая, что защита законодательно закреплённых прав на эффективное и безопасное лекарственное обеспечение имеет сегодня особую государственную значимость, РООИ « Возрождение » велась работа в следующих направлениях : Установлено взаимодействие с Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения, с Общественным Советом при федеральной службе. Установлены доброжелательные отношения с министерством здравоохранения Ростовской области По необходимости : контакты с министерством труда и социального развития. По необходимости : письменные обращения к уполномоченному по правам человека в Ростовской области Велась длительная работа по отрегулированию снабжением больных рассеянным склерозом перпаратами, входящими в перечень дорогостоящих препаратов. Установлены рабочие отношения в МЗ РО с отделом контроля за поставками этих препаратов в область. Создан и заработал Общественный Совет по защите прав пациентов при региональной службе по надзору в сфере здравоохранения. Руководитель РООИ « Возрождение » является членом совета. Руководитель РООИ « Возрождение » является инициатором создания Общественного Совета при министерстве здравоохранения Ростовской области. Установлены доброжелательные рабочие отношения с госструктурами г. Таганрога Участие в заседаниях « круглых столов », переговорных площадках, встречах разных уровней, совместные заседания с региональными НКО по разработке предложений по безбарьерной среде для инвалидов для внесения их в региональные и муниципальные программы, участие в создании общественной палаты при администрации г. Таганрога.

РООИ « Возрождение » уделяет большое внимание социальной реабилитации членов своей организации. Участие в выставках, посещение театра им. А. Чехова, самодеятельные концертные программы, обзорные экскурсии по г. Таганрогу, экскурсии по Донской земле проводятся совместно с другими общественными организациями. Экскурсии проводятся за счет грантовых средств, которые РООИ « Возрождение » получает при совместных проектах с другими общественными организациями, а также при поддержке Управления социальной защиты населения г. Таганрога в рамках программы « Развитие туризма в г. Таганроге на 2011 год ». Всего в 2011 году на экскурсии смогли выехать 48 человек, 12 человек побывали в театре, 8 человек посетили кинотеатры и фотовыставки. Организация и проведение культурно - массовых мероприятий для членов организации от 14 до 20: « День молодёжи », « Золотая осень », фотовыставка « Рождественский Таганрог » – проводятся при поддержке муниципальной библиотеки им. А. П. Чехова. На мероприятиях побывали 20 человек, 6 человек были приглашены на просмотр концерта в г. Ростове в музыкальном театре.

Июль - в Таганроге для руководителей общественных организаций и медицинских работников был проведен семинар с участием министра здравоохранения по Ростовской области « Обсуждение бюджета Ростовской области » Август - в г. Таганроге был проведён совместный с Русско - Немецким домом семинар « Изучаем Юг России по - новому ». Ноябрь - в г. Самаре Второй Всероссийский Конгресс пациентов, Третий съезд Общероссийской обществененной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, Первая Гражданская Конференция пациентов с орфанными заболеваниями, Всероссийская научно - практическая конференция неврологов, выставка инновационной медицинской продукции. Декабрь - Таганрог – семинар « Интеграция человека с ограниченными возможностями в трудовую жизнь »

Хорошие партнёрские отношения у РООИ « Возрождение » созданы с общественной организацией диабетиков « Диа - Дон » г. Ростов, РБООИ « Союз РС » г. Ростов - участие в совместных мероприятиях Уделяется пристальное внимание развитию рабочих отношений с организациями, вошедшими в состав общественного совета при Росздравнадзоре Ростовской области. Руководитель РООИ « Возрождение » входит в совет лидеров НКО в Таганроге, активное сотрудничество с общественными организациями Таганрога по созданию в городе Общественной Палаты при мэре. Тесные партнёрские отношения с пациентскими организациями орфанных заболеваний по Ростовской области. Создание коалиций для достижения определённой цели : Ставропольский край, Калмыкия, Ростовская область объединились для работы по написанию проекта для участия в конкурсе грантов.