СОРС САМАРСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ИНВАЛИДОВ - БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (СОРС) Для корреспонденции: Самара, Гагарина тел./факс +7(846) , моб , исп.директор Горонкова С.В., Web-сайт: ms.samaradom.ru

2 Целями создания и деятельности Самарской региональной общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (СОРС), являются: содействие улучшению условий жизни больных рассеянным склерозом оптимальная социальная адаптации больных рассеянным склерозом разработка и внедрение, научно обоснованных методов реабилитации больных рассеянным склерозом Цели организации

3 инициатором создания Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, объединяющей сегодня 54 региональных пациентских организации старейшей и одной из наиболее активных пациентских организаций в своей сфере Ресурсным центром для Всероссийской сети организаций пациентов с рассеянным склерозом СОРС является

4 Основными направлениями помощи пациентам и содействия пациентским НКО в деятельности СОРС являются: разработка и распространение методик реабилитационных мероприятий для пациентов: анимационных, медицинских, социальных, образовательных, психологических, физкультурно-оздоровительных, спортивных и иных, способствующих реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья обучение людей с ограниченными возможностями здоровья навыкам самообслуживания, общения, поведения в быту и общественных местах, самоконтролю, а так же другим приемам бытовой адаптации, обучение НКО образовательным методикам подготовка и проведение полного комплекса мероприятий по лечебной и адаптивной физической культуре для инвалидов, обучение специалистов НКО образовательным методикам организация служб добровольческой помощи и самопомощи для НКО пациентов обучение менеджмента НКО пациентов методам развития НКО: фандрайзингу, привлечению человеческих, информационных, материальных и иных ресурсов, стратегирование и тактическое управление НКО, организация взаимодействия с органами власти Основные направления деятельности СОРС

5 Начиная 1996 г. специалистами СОРС было на грантовые средства реализовано 24 социальных проекта по различным направлениям организации медико- социальной, социально-бытовой, психо-социальной и профессиональной реабилитации инвалидов - больных РС и членов их семей силами НКО. СОРС является инициатором и соразработчиком проектов: создания «Полифункционального нейроцентра для реабилитации инвалидов с неврологической патологией и демиелинизирующими заболеваниями» (привлечено более 40 млн. руб. финансирования) «Центра семейной реабилитации инвалидов» (привлечено более 10,5 млн. руб. финансирования) Гранты

6 Срок реализации проекта – последние 5 лет Финансовая и ресурсная поддержка: Администрация городского округа Самары (Департамент социальной поддержки и защиты населения, Департамент управления имуществом) Администрация Губернатора Самарской области (Департамента по связям с общественностью и экспертной деятельностью) Благотворительный фонд «Радость», благотворительная помощи бизнес-структур волонтеры и сами пациенты Результаты: помещение, оборудование для проведения анимационных, спортивных, творческих и пр. мероприятий, компьютерный класс, интернет-портал и высококлассные специалисты (из числа самих пациентов), что позволяет в условиях доверия и эмпатии создавать механизмы обмена опытом, профессиональной и бытовой поддержки «Центра семейной реабилитации инвалидов»

7 С начала функционирования центра (январь 2013) было проведено: 1. Заседаний членов правления - раз в месяц = 16 собраний 2. Школ пациентов – раз в месяц = 16 школ 3. Встреч с представителями власти – 6 встреч 4. Анимационных мероприятий – 10 мероприятий 5. Занятий адаптивной физкультурой – 3 раза в неделю = 150 занятий 6. Занятий прикладным творчеством, как средством восстановления мелкой моторики – 2 раза в неделю = 45 занятий 7. Занятий музыкальной реабилитацией (караоке терапия) – 30 занятий 8. Занятий музыкальной реабилитацией (музыкотерапия) – 25 занятий 9. Консультации и лекции по юридической и правовой подготовке – 25 занятий + 50 телефонных консультаций 10. Занятий группы психологической поддержки для людей с рассеянным склерозом и их родственников – 25 занятий 11. Занятий курса компьютерной и интернет-грамотности – 25 занятий 12. Лекций с участием представителей ЛПУ – 25 лекций Результаты работы Центра

8 Наличие уникальной ресурсной базы позволяет браться за реализацию самых сложных с технической стороны проектов. Так с 2013 г. СОРС проводит проект «Возможности здоровья», за счет субсидии, предоставленной Министерством экономического развития, инвестиций и торговли Самарской области социально ориентированной некоммерческой организации из средств областного бюджет, в котором задействован весь кадровый и технический потенциал организации Уникальные возможности СОРС

9 В своей работе СОРС опирается на собственные разработки, а также на изыскания: Всероссийского общества неврологов (ВОН) Российской ассоциации исследователей рассеянного склероза (РОКТРИМС) кафедры неврологии Самарского Государственного Медицинского университета Самарского Государственного Аэрокосмического университета «Медицинского Центра по борьбе с рассеянным склерозом» НИИ Биомед Химии РАМН Института мозга РАН Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Научная база

10 СОРС в составе Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом имеет специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН является членом Общероссийского Народного Фронта является членом Экспертного совета при Правительстве РФ, является членом рабочей группы специалистов «Портал РАМН» по актуальным вопросам медицинской информатики является членом Общественной комиссий при председателе Самарской Губернской Думы, Общественной Палате Самарской области, Губернаторе Самарской области, Городской Думе г.о. Самары, Главе г.о. Самары председательствует в составе Попечительского совета ГБУ СО РЦИ «Берёза». Статус СОРС

11 СОРС поддерживает постоянные контакты более чем с 2000 пациентов и 7000 членов их семей в Самарской области, с 6 ведущими профильным ВУЗам Самарской области и молодежными общественными структурами – потенциальными источниками молодых добровольцев. Охват Самарской области

12 Деятельность СОРС и ее сотрудников была отмечена наградами на всех уровнях исполнительной и законодательной власти: внесением во «Всероссийскую книгу почета» Дипломом и медалью лауреата конкурса общественных инициатив «Общественное признание» именными Премиями главы г.о. Самары, Дипломами министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области Благодарственными письмами Самарской Губернской думы Почетной грамотой Министерства Здравоохранения Российской Федерации На международном уровне – дипломом победителя конкурса MSIF среди общественных организаций инвалидов из 89 стран. Признание