Роль благотворительности в организации лечения редких заболеваний у детей 2015 год. - презентация

1 Роль благотворительности в организации лечения редких заболеваний у детей 2015 год

2 Начиная с 2005 года по настоящее время, в рамках Акции «Под флагом Добра!», фонд «Под флагом добра» вручил именных сертификата на общую сумму свыше 287 миллионов рублей, гарантирующих оплату лечения тяжелобольным детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. Фонд взаимодействует со специалистами здравоохранения 22 регионов России. По рекомендации Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ в список получающих благотворительную помощь в рамках Акции «Под флагом Добра!» включены дети с орфанными заболеваниями. Порядка 200 случаев с редкими заболеваниями были рассмотрены для получения адресной помощи на дорогостоящее лечение. Благотворительный фонд «Под флагом добра» помогает детям с редкими заболеваниями с 2005 года.

3 Диагноз: Болезнь Гоше I тип. В возрасте 2 лет у Даши был установлен диагноз болезнь Гоше. На тот момент у Даши состояние было очень тяжелое: боли в костях, бесконечные носовые кровотечения, огромных размеров печень и селезенка. В результате проведения благотворительной акции «Под флагом Добра!» в 2005 году Даше впервые поставили систему с препаратом Церезим, и после каждые 2 недели получала препарат в Москве. Первую помощь в борьбе с редкими заболеваниями Фонд оказал Ивановой Даше Препарат Церезим тогда ещё не был включен в перечень лекарственных средств. В 2009 году Благотворительный фонд «Под флагом Добра» повторно выделил адресную помощь Ивановой Даше для закупки препарата Церезим на сумму более 540 тыс. руб. В настоящий момент Даша каждый год обследуется в НЦЗД РАМН и получает лекарства по месту жительства.

4 Список редких заболеваний, лечение или диагностику которых финансировал Фонд «Под флагом добра» Болезнь Гоше I тип Муковисцидоз Мукополисахаридоз I, II типа Гомоцистинурия Х-сцепленная адренолейкодистрофия Гемолитико-уремический синдром Легочная гипертензия Цистиноз Метилмалоновая ацидурия Тирозинемия Болезнь Ниманна Пика Болезнь Фабри Буллезный эпидермолиз Синдром Ретта Острый лейкоз Врожденный гиперинсулинизм Синдром Нунан Синдром удлиненного интервала QT Мышечная дистрофия Туберозный склероз Гиповентиляционный синдром Гиперинсулинизм Несовершенный остеогенез Синдром Марфана Юношеский артрит с системным началом Саркома мягких тканей Иммунодефицит Пропионовая ацидемия Синдром Леннокса-Гасто

5 Сивцова Анастасия, 1992 года рождения. Диагноз: Мукополисахаридоз, тип 1 С рождения у Насти нарушен обмен веществ. Благотворительный фонд «Под флагом Добра» выделил необходимую помощь на приобретение необходимых лекарственных препаратов. Веселов Юрий, 1998 года рождения. Диагноз: Мукополисахаридоз 2 типа (болезнь Хантера). В 4 года у Юрия появилось нарушение речи, огрубление черт лица, деформация порно- двигательного аппарата. Был установлен предположительный диагноз – Мукополисахаридоз. В 2011 году Благотворительный фонд «Под флагом добра» выделил рублей для приобретения дорогостоящих лекарственных препаратов Элапраза.

6 Благотворительный фонд «Под флагом Добра!» активно участвовал в проведении Всероссийской Благотворительной акции «День редких заболеваний» по привлечению средств спонсорской помощи для детей, страдающих редкими заболеваниями в 2012 году. В феврале 2012 года НОБФ «Под флагом Добра!» организованы следующие мероприятия: 1. Был открыт специальный счет для сбора средств, которые в последствии были направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. 2. Проведена рассылка писем (1000 писем) коммерческим организациям и компаниям с просьбой о пожертвовании средств на специальный счет, более 50 пакетов с документами доставлены волонтерами Фонда «Под флагом добра» в организации г. Москвы.

7 3. Изготовлены информационные листовки об Акции с квитанцией на добровольное пожертвование (1000 шт.); 4. Изготовлены видео фильмы «О детях с редкими заболеваниями» и размещёны на сайтах и в социальных сетях; 5. Активирован специальный СМС номер для добровольных пожертвований с ООО «Интерэктив Сервисез»; 6. Привлечены известные спортсмены и артисты эстрады России для участия в передачах ВГТРК, посвященных данной тематике Программа «Утро России»; "Вести ФМ» Утро с Владимиром Соловьевым; Ток-шоу «О самом главном»; 7. Привлечены добровольцы из медицинских училищ г. Москвы.

8 Всероссийская благотворительная Акция, приуроченная к Всемирному дню редких болезней по инициативе Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ

9 Всероссийская благотворительная Акция, приуроченная к Всемирному дню редких болезней по инициативе Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ

10 Благотворительный фонд ведет работу по следующим направлениям: - ранняя диагностика; - закупка лечебного питания и дорогостоящих препаратов; - обеспечение реабилитационной помощи.

11 Ранняя диагностика В настоящее время молекулярно-генетические обследования больным с наследственными каналопатиями (первичными электрическими заболеваниями сердца), относящимися во всем мире к орфанным заболеваниям, имеет высокую стоимость и оплачиваются только благотворительными фондами. За период с июня по ноябрь 2014 года в рамках данного проекта обследовано пять семей. Подопечным Фонда и членам семей I степени родства (родители, братья и сестры) было проведено кардиологическое обследование и молекулярно-генетический анализ, для проведения которого была разработана и закуплена генетическая панель, включающая все известные скомпрометированные при данном заболевании гены. Проведение РЕВИЛ - диагностики у детей с первичными электрическими заболеваниями сердца. При финансовой поддержке фонда «Под флагом Добра!» для девяти детей в 2012 году были закуплены и имплантированы устройства длительной записи ЭКГ Medtronic Reveal.

12 Фонд оказывал помощь в случаях: - требуется срочное оперативное вмешательство которое не может быть решено в короткие сроки (дорогостоящее лечение, редкость, прогрессирующая тенденция заболевания). - в период когда, либо закончились квоты на этот вид лечения, либо еще не поступили в начале года запланированные устройства, а имплантация необходима экстренно. Жизнеопасная ситуация может случиться в любой момент, именно по этому ребенок нуждается в экстренной помощи. Закупка лечебного питания, дорогостоящих препаратов, экстренная помощь Фонд поддержал проект Научно-исследовательского клинического института педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова Впервые лечение детей с орфанной патологией легочной артериальной гипертензией дорогостоящими препаратами нового поколения было поддержано Благотворительным фондом «Под флагом добра», начиная с 2011 года по настоящее время, лечение бозентаном получают 40 детей с легочной гипертензией. Впоследствии лечения этого органного заболевания стало поддерживаться на территориальном уровне, но, к сожалению, только 30 % регионов РФ выполняют программу по государственным гарантиям на лекарственное обеспечение орфанных заболеваний.

13 Легочная артериальная гипертензия Редкое, хроническое, прогрессирующее сердечно-легочное заболевание с крайне неблагоприятным прогнозом Средняя выживаемость у взрослых 2.8 года (1.9. – 3.7 л) Средняя выживаемость у детей 10 мес.

14 Проблемы в субъектах РФ в сфере медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с ЛАГ по данным анкетирования регионов. Проблема Количество субъектов, указавших ее Недостаток финансирования 18 Отсутствие федеральных стандартов и протоколов ведения больных (методических рекомендаций) 22 Отсутствие препаратов в перечне ЖВЛП23 Отсутствие федерального перечня орфанных препаратов 23 Отсутствие специализированных центров оказания медицинской помощи детям с ЛГ 19 Отсутствие государственного регулирования цен на орфанные препараты 20 Длительность процедуры закупки орфанных препаратов согласно ФЗ-94 и ФЗ

15 Фонд оказывает помощь больным в вопросах реабилитации: -если средства реабилитации не входят в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду ( многофункциональные кровати, аппараты для механотерапии ( тренажеры для активного восстановления движения конечностей), велосипеды реабилитационные, нейро-ортопедические реабилитационные пневмокостюмы РПК «Атлант») -если средства реабилитации включены в Индивидуальную программу реабилитации, но не соответствуют индивидуальным особенностям инвалида (ребенка-инвалида) – простая модификация, например необходимость приобретения кресло-коляски, обладающей лучшими (удобными) функциональными свойствами; Обеспечение реабилитационной помощи

16 Реабилитация

17 Благотворительная помощь содействует усовершенствованию методов диагностики, лечения и реабилитации детей, страдающих тяжелыми недугами. Только при объединении общих усилий мы сможем наиболее оперативно и эффективно оказывать помощь и поддержку нуждающимся. Спасибо за внимание !