Designer Babies – Fact or Fiction? Дизайн ребенка – реальность или фантастика? Sheila Dziobon Café Scientifique 4 April 2005 Шейла Дзёбон Научное кафе. - презентация

1 Designer Babies – Fact or Fiction? Дизайн ребенка – реальность или фантастика? Sheila Dziobon Café Scientifique 4 April 2005 Шейла Дзёбон Научное кафе 4 апреля 2005 The bilingual version of the presentation was supported by The Dynasty" Foundation (Russia), 2006

2 Designer Hat Дизайнерская шляпка

3 Designer BuildingДизайнерское здание

4 Do we object to designer babies because it turns the baby into a product? Are they externally within range of similarity? Are they internally within range of similarity? Are we really designing babies? Consider some famous designer babies Мы протестуем противдизайна ребенка потому что такой подход превращает ребенка в продукт? Будут ли они выглядеть похоже? Будут ли они похожи внутренне? Действительно ли они были смоделированы? Рассмотрим нашумевшие случаи дизайна детей External Originality Same functionality? Внешняя оригинальность Та же функциональность?

5 Louise Brown born 25 July 1978 Луиза Браун родилась 25 июля 1978 года Луиза Браун – первый в мире «ребенок из пробирки», зачатый путем экстракорпорального оплодотворения

6 Diane Blood and baby Stephen Диана Блад и ее сын Диана Блад родила двух сыновей (в 2000 и 2002 гг.) в результате искусстенного оплодотворения спермой ее мужа Стефена Блада, скончавлегося от менингита в 1995 году. Она столкнулась со значительными юридическими препятствиями в том, чтобы получить разрешение на зачатие, а затем на признание ее покойного мужа отцом рожденных ею детей.

7 Mr & Mrs Nash Американцы Лиза и Джек Нэш стали первой парой, зачавшей «смоделированного ребенка», август 2000 года.

8 So, whats new? Selecting a mate for the purpose of reproduction? Do we select on physical characteristics? Do we select on personality? Do we select on health, financial, social status? Have we always had the power to design? Что в этом нового? Выбор партнера для зачатия? Выбираем ли мы на основе физических характеристик? Выбираем ли мы на основе личностных качеств? Выбираем ли мы на основе здоровья, финансового, социального статуса? Всегда ли мы имели возможность дизайна ребенка?

9 Genes.. Is this what we imagine? Гены.. Это то, что мы себе представляем?

10 Ребенок модель #127а-5Р пол мжмж глаза карие голубые волосы шатен блондин рыжий брюнет ум умный обычный глупый Батарейки в комплект не включены

11 Это образцы дизайна

12 What is a gene? Что такое ген?

13 Artificial Reproductive Technology In vitro fertilisation –Louise Brown 25 July 1978 Features –Embryo implantation –Normally creates spare embryos –Gamete (sperm/ova) donation possible –Embryos can be selected preimplantation Вспомогательные репродуктивные технологии Оплодотворение in vitro - Луиза Браун 25 июля 1978 года Особенности - Имплантация эмбриона - Обычно дает не один эмбрион, а несколько эмбрионов - Возможность донорства гамет (спермия илияйцеклетки) - Возможность выбора, какой эмбрион будет имплантирован

14 Genetic Testing Not limited to embryo testing preimplantation during IVF –Genetic testing used on prospective parents –Genetic testing used on the foetus in the womb May influence the choice to have a child, or have a particular child – both may be described as designer and the make-up of the next generation

15 Генетическое тестирование Нет ограничений в тестировании эмбрионов перед имплантацией при экстракорпоральном оплодотворении - Генетическому тестированию подвергаются будущие родители - Генетическому тестированию подвергается плод в матке Возможность иметь ребенка, или иметь конкретного ребенка – и то и другое можно назвать дизайном и «версткой» следующего поколения

16 Генетический скрининг как он работает Женщина получает препараты, стимулирующие овуляцию. Продуцируется множество яйцеклеток. Яйцеклетки оплодотворяют для получения эмбрионов. Эмбрионы тестируют на наличие генетических дефектов и гистосов- местимость. Рождается генетически здоровый ребенок. Переливание пуповинной крови больному ребенку Только здоровые эмбрионы помещаются в матку.

17

18 Zain Hashmi Зайн Хашими Так как врачи не могли найти подходящего донора клеток для лечения бета-талассемии у Зайна, его родители решили обратиться к технологиям преимплантационнго отбора эмбрионов и произвести на свет ребенка, ткани которого были бы совместимы с тканями Зайна. Charles Whittaker Чарльз Виттакер Клетки его младшего брата Джейми, «смоделированного» так, чтобы он мог стать донором для Чарльза, использовали для леченяи лейкемии.

19 Some of our fears Prenatal tests will be devised in order to detect and eliminate foetuses with particular behavioural traits or physical features Increasingly routine abortion of abnormal foetuses will have deleterious consequences for disabled people Существуют опасения, что Пренатальная диагностика будет использована для того, чтобы выявлять и избавляться от плодов с определенными поведенческими или физическими признаками Рост количества абортованомальных плодов приведет к опасным последствиям для инвалидов

20 Genetic testing Prenatal screening and abortion might be employed not only to prevent disease and disability but also by prospective parents anxious to maximise their offsprings intelligence, beauty and conformity to conventional behavioural norms. There is no single indentifiablegene responsible for intelligence, attractiveness or sexual orientation, but this fear remains strong.

21 Генетическое тестирование Пренатальный скрининг и аборты могут быть использованы не только для предотвращения болезней и инвалидности, но и будущими родителями, опасающимися за интеллект, красоту и адекватность нормам поведения их будущего ребенка. Не существует конкретного, идентифицируемого гена, отвечающего за интеллект, привлекательности или сексуальную ориентацию, однако опасения у родителей остаются.

22 Some choices might be OK, others might not be OK Preventing avoidable suffering? Debilitating genetic disease v trivial or non-therapeutic reasons Diagnosing a serious sex-linked disorder, such as Duchenne Muscular Dystrophy v selecting the sex of offspring for social reasons Reducing pain and suffering v attempt to subvert the natural randomness of human reproduction

23 Выбор может быть удачным и неудачным Предупреждение страданий? Ослабляющие генетические заболевания вызванные тривиальными или не поддающимися терапии причинам Диагностика нарушений, сцепленных с полом таких как Мышечная дистрофия Дюшена или выбор пола ребенка посоциальным причинам Уменьшение боли и страданий в противовес природной непредсказуемости случайного распределения признаков в потомстве

24 Some facts… In the year 2000 there were about 572,800 natural live births in the United Kingdom and 4,362 live births following ART: that is 0.76%. There is no evidence to show that babies born following ART suffer more physical or psychological harm than other babies Некоторые факты… В Великобритании в 2000 году около 572,800 детей родилось в результате естественного оплодотворения и 4,362 ребенка родилось с примене- нием Вспомогательных репродуктивных технологий, что составляет 0,76% Нет никаких свидетельств того, что дети, рожденные в результате ВРТ более ущербны в физическом или психологическом плане, чем другие дети

25 The Disability Question Suggests that science presupposes a crisp separation between normal and abnormal human development which does not exist Argues that what is normal is socially constructed. A child of the right or wrong sex is also a social construct Concludes that as a society we ought not to reinforce these constructs Проблемы людей с ограниченными возможностями Предполагается что наука проводит четкую границу между нормальным и анормальным развитием человека, которой на самом деле не существует Представления о том, что является «нормальным», являются социальными конструктами Представление о правильном инеправильном поле ребенка также создано обществом Понимание того, что как общество, мы не должны укреплять эти стереотипы

26 Will we do routine genetic testing? Impractical. Why? Principle way to get foetal tissue is invasive and carries a comparatively high risk of miscarriage Embryo selection following IVF lengthy, expensive and presupposes prior knowledge of risk So many genetic abnormalities that it would be impossible to screen for all of them. Only meaningful now because of background knowledge - such as family history Станет ли генетическое тестирование рутинной процедурой? Непрактично. Почему? Путь получения ткани плода всегда инвазивный и связанан с относительно высоким риском выкидыша. Отбор эмбрионов в процессе ЭКО - подолжительный, дорогостоящий и рискованный процесс Существует огромное количество генетических отклонений и подвергнуть их всех скринингу невозможно Стоит основываться только на поддающихся интерпретации данных, таких как история семьи

27 Cloning Клонирование Dolly & Bonnie Долли и ее ягненок Бонни

28 The Arguments Аргументы Safety Dignity Identity Family relationships Diversity Slippery Slope Confidentiality Безопасность Достоинство Тождественность Семейные взаимоотношения Разнообразность Возможные неприятности Конфиденциальность

29 Lets keep it in perspective By reducing poverty levels we could radically alter the physical and mental health of the existing and future generation to an extent unimaginable through designer babies Why do we seem so fearful about our capacity to single out certain individuals who present a genetic risk, and untroubled by our ability to make predictions about ill health likely to be suffered by children born into poverty? Lets bring all aspects of child health into the public arena for debate Давайте иметь в виду, что Благодаря снижению уровня бедности мы можем радикально изменить физическое и психическое здоровье нынешнего и будущего поколений в степени, невообразимой длясмоделированных детей Похоже, нас больше беспокоит способность обнаруживать некоторых индивидов с повышенным риском развития генетических заболеваний, чем способность предсказывать болезни, характерные для детей, рожденных в бедности Нужно выносить все аспекты детского здоровья на публичное обсуждение