Паллиативая помощь детям БФ «Пеликан» ЧЕЛЯБИНСК 2015 г. - презентация

1 Паллиативая помощь детям БФ «Пеликан» ЧЕЛЯБИНСК 2015 г.

2 Паллиативная помощь Паллиативная помощь детям – активная комплексная помощь телу, уму и душе больного ребенка с неизлечимым, ограничивающим срок жизни заболеванием, а так же поддержка его семьи. ПП направлена на повышение качества жизни пациента. ПП начинается, когда заболевание только диагностировано и продолжается независимо от того, получает ребенок специальную (направленную на излечение) терапию или нет. ПП требует мульти дисциплинарного подхода. ВОЗ, 2012 г.

3 Оценка потребности в ППД (2013) Показатель РФБелоруссия ***Великобритания**** Численность дет населения 0-19 лет 26 млн 2 млн 15 млн Количество детей, нуждающихся в ПП * (было – 2008 г.) Потребность в ПП на 10 тыс детей 0-19 лет 16*1533 (было 16 – 2008 г.) Помощь на дому-90%70% Помощь в отделениях хосписов/стационаров -10%30% Абс. количество детских паллиативных коек ~ 320 (к 2014 г.) ** ~ 540 (к 2020 г.) ** открыто 390 ***** 49 (в хосписе 4, в домах ребенка 45) 338 (в хосписах/пал отд. 43) Покрытие койками на 100,000 дет населения 1,6 ( к 2014 г.)** 2,1 (к 2020 г.)** 2,52,3 Источники информации: * Расчет Фонда Развития Паллиативной Помощи Детям, 2012 ** Подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи в том числе детям» проекта Государственной программы «Развитие здравоохранения РФ» www.rosmizdrav.ru *** Белорусский детский хоспис **** К. Мак Намара, программный директор, «Together for Short Lives», Октябрь 2012 *****Доклад Чумаковой О.В.. зам директора Департамента Медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗ РФ на 17 съезде педиатров России

4 4 : Паллиативная медицинская помощь – комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан (ст 32, 36) Может оказываться в амбулаторных условиях и стационарных мед работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи (ст 36) Финансирование осуществляется за счет (ст 80, 86): – бюджетов субъектов РФ, в рамках государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи – иных источников Федеральный Закон РФ – «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»

5 Национальная стратегия действий в интересах детей Утверждена Указом Президента Российской Федерации 01 июня 2012 года 761

6 Программа «Развитие здравоохранения» Подпрограмма 6. «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» Паспорт Подпрограммы Ответственный исполнитель Подпрограммы Минздрав России Соисполнители Подпрограммы Не предусмотрены Участники Подпрограммы Не предусмотрены Перечень основных мероприятий Подпрограммы Мероприятие 6.1 Оказание паллиативной помощи взрослым. Мероприятие 6.2 Оказание паллиативной ̆ помощи детям. Программно-целевые инструменты Подпрограммы Отсутствуют Цели Подпрограммы Повышение качества жизни неизлечимых больных за счет решения физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Задачи Подпрограммы Создание эффективной службы паллиативной помощи неизлечимым пациентам. Повышение качества жизни неизлечимых пациентов и их родственников. Адекватный контроль хронической боли и других тягостных симптомов. Повышение удовлетворенности пациентов и их родственников качеством медицинской помощи. Целевые индикаторы и показатели Подпрограммы обеспеченность койками для оказания паллиативной помощи взрослым; обеспеченность койками для оказания паллиативной помощи детям. Этапы и сроки реализации Подпрограммы Подпрограмма реализуется в два этапа:1 этап: 2013 – 2015 годы 2 этап: годы. Объемы бюджетных ассигнований Подпрограммы 2013 г. – 0,00 тыс. руб.2014 г. – 0,00 тыс. руб.2015 г. – 0,00 тыс. руб * Ожидаемые результаты реализации Подпрограммы Увеличение обеспеченности паллиативными койками взрослых до 10 коек на 100 тыс. взрослого населения Увеличение обеспеченности паллиативными койками детей не менее чем до 2,08 коек на 100 тыс. детского населения. Утверждена 24 декабря 2012 года распоряжением Правительства Российской Федерации (2511-р)

7 Нозологии детской паллиативной помощи (Hain et al, 2010) В настоящее время перечень болезней по МКБ-10 насчитывает 574 диагноза, которые специалистами, работающими в детской паллиативной помощи, определены как ограничивающие жизнь заболевания. Онкологическая патология – 10-20%

8

9 Группы паллиативной помощи Группа 1. Дети с тяжелыми ограничивающими жизнь заболеваниями в терминальной стадии. Группа 2. Дети с хроническими прогрессирующими и угрожающими жизни заболеваниями, при которых преждевременная смерть неизбежна, но прогнозируется в относительно отдаленном периоде при условии проведения активных паллиативных мероприятий. Группа 3. Дети с угрожающими жизни заболеваниями, имеющими неопределенный прогноз.

10 Критерии для отнесения ребенка-инвалида в группу паллиативной помощи дальнейшая нецелесообразность проведения активного (куративного) лечения ввиду его неэффективности; ограниченный срок жизни больного и/или терминальная стадия заболевания; прогрессивно снижающийся, низкий или отсутствующий реабилитационный потенциал.

11 Обзор международных клинических рекомендаций 1. NHPCO Pediatric Standards. S. Friebert, S. Huff 2. «Международная ассоциация по изучению боли». pain.org/PCU95b.htmlwww.iasp- pain.org/PCU95b.html 3. Страница онкологических заболеваний: купирование болевого синдрома у детей 4. «Педиатрический очерк о боли»: шкала оценки поведения у детей со сложными неврологическими нарушениями 5. «Институт здоровья ребенка»: 6. Книга «Международной организации здоровья»: «Боль при раке у детей» World Health Organization, WHO Guidelines for the Pharmacological Treatment of Persisting Pain in Children with Medical Illness World Health Organization, Geneva 2012, ISBN m _Guidelines.pdf (permanent URL) World Health Organization, WHO Model Formulary for Children, Geneva 2010, p 23 and Paediatric Palliative Medicine R. Hain, S. Jassal 10. Basic Symptom Control in Pediatric Palliative Care. Dr Satbir Singh Jassal, March 2011.

12 ОСНОВНЫЕ АСПЕКТЫ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ПАЦИЕНТА

13 Проблемы взаимодействия недостаток времени, что сказать? замешательство и т.п. САМОЕ ГЛАВНОЕ : взаимодействие не должно быть формальным старайтесь не избегать общения

14 БУДЬТЕ ИСКРЕННИМИ! Какой бы короткой не была беседа, необходимо учитывать состояние пациента на всех уровнях: физическом духовном эмоциональном

15 Разговор о болезни и прогнозе Каждый человек – личность У каждого пациента могут быть свои проблемы и представления о болезни Один случай не похож на другой Следует избегать догматических суждений

16 Факторы, способствующие надежде на улучшение состояния - осознание своей личностной ценности - понимание своей значимости во взаимоотношениях с близкими - постановка реальных целей в лечении и уходе - адекватное обезболивание

17 Известно, что Развитие болевого синдрома у ребенка – самый распространенный страх у родителей при переводе его на паллиативное наблюдение Во многих случаях обезболивание проводится неадекватно (Myers & Shetty, 2008) Клиницисты боятся побочных эффектов обезболивающих, привыкания к наркотикам, карательных мер со стороны администрации и проверяющих органов 30% врачей принципиально не назначают сильные наркотики, если предполагают, что больной проживет более 6 месяцев (Easten Cooperative Oncology Group, 2003)

18 Стереотипы о сильных НЛС Миф Правда 1 Сокращают жизнь Не сокращают, а улучшают жизнь ребенка и даже продлевают ее, т.к. ребенок не истощен борьбой с болью 2 Угнетают дыхание Угнетения дыхания предотвращается правильным постепенным увеличением дозы 3 Вызывают тошноту Тошнота встречается в 25 % случаев, но проходит обычно через 5-7 дней 4 Усиливают запоры Профилактика - раннее использование слабительных средств 5 Вызывают зависимость Зависимость не является проблемой в детской паллиативной помощи 6 Седативный эффект негативно влияет в последние дни жизни Седативный эффект уменьшается в течение нескольких дней после начала использования препарата 7 Это – начало конца Дети часто живут дольше, чем мы ожидаем. Дозировка уменьшается или увеличивается по состоянию ребенка. Морфин может использоваться на протяжении многих лет жизни

19 19 Потребности родителей умирающих детей: 1) быть с ребенком во время смерти; 2) иметь возможность помогать ребенку; 3) быть уверенными, что ребенку комфортно; 4) получать ежедневную информацию о состоянии ребенка; 5) быть лично информированными о приближающей ̆ ся смерти ребенка; 6) иметь возможность справляться со своими эмоциями; 7) иметь возможность успокаивать ребенка в любое время (круглосуточный ̆ режим посещения); 8) иметь поддержку медицинского персонала.

20 Паллиативная помощь детям с угрожающими жизни и сокращающими жизнь состояниями представляет собой активный и целостный подход к оказанию помощи, начинающийся с момента постановки диагноза и покрывающий физические, эмоциональные, социальные и духовные аспекты вплоть до смерти и дальше. Она направлена на повышение качества жизни ребенка и помощь его семье и включает устранение симптомов, обеспечение социального отдыха (коротких передышек) и помощь в периоды умирания и переживания утраты. Цели и задачи паллиативной помощи: Адекватное обезболивание и купирование других тягостных симптомов Психологическая поддержка больного и ухаживающих за ним родственников Выработка отношения к смерти как к закономерному этапу пути человека Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких Решение социальных, юридических и этических вопросов, которые возникают в связи с тяжелой болезнью и приближением смерти человека. 5 Крупнейшая в Великобритании некоммерческая организация, специализирующаяся на паллиативной помощи детям Together for Short Lives (бывшая ACT) совместно с британским Королевским колледжем педиатрии и детского здоровья в 2008 году дали следующее определение паллиативной помощи детям: Часть 1. О паллиативной помощи Часть 2. О Благотворительном фонде развития

21 Угрожающие жизни заболевания – заболевания или состояния, при которых куративное лечение может быть как эффективным, так и неэффективным (например, онкология). Ограничивающие срок жизнь заболевания могут включать и угрожающие жизни заболевания 2 Куративное лечение – лечение, направленное на выздоровление Паллиативная помощь – помощь, направленная на улучшение качества жизни 6 Ограничивающие срок жизни заболевания – заболевания или состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и которые неизбежно приводят к преждевременной смерти 1

22 ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНА ПАЛЛИАТИВНЫЙ УХОД ПАЛЛИАТИВНЫЙ ПОДХОД

23 Особенности Дети уникальны и не являются «маленькими взрослыми»; общение с детьми иногда сложнее, чем со взрослыми. 4 группы различий паллиативной помощи детям от паллиативной помощи взрослым: Связанные с детьми Ребенок по закону не является правомочным ; находится в процессе развития; зачастую не может описать словами свои потребности, боль и т.д.; иногда защищает родителей/опекунов в ущерб себе; часто находится в больничном окружении, которое является для него пугающим и чуждым местом. Связанные с семьей Роль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого. Семья хочет защитить ребенка хочет сделать все возможное для спасения ребенка; может столкнуться с проблемами того, как сиблинги реагируют на происходящее; боится, что помощь на дому хуже, чем помощь в стационаре; нуждается в помощи, облегчающей тяжесть ежедневного ухода за неизлечимо больным ребенком; может иметь различный спектр потребностей в период горевания. Связанные с программами Многие программы не принимают во внимание особенности детей, так как существует ограниченное количество программ, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям имеют слабое понимание принципов детской паллиативной помощи; предоставляют специалистов, не имеющих адекватных навыков оказания паллиативной помощи детям; могут иметь недостаточное количество доступной литературы; боятся использовать наркотические аналгетики и считают, что дети не испытывают боль; разработаны самостоятельно без привлечения специалистов в этой области. Связанные с оказанием паллиативной помощи У детей чаще неонкологические заболевания, онкологические-10-20% случаев Лекарственные препараты чаще разрабатываются для взрослых и у детей используются off-lable, нехватка подходящих форм и доз лек препаратов у детей. Фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств у детей отличается от взрослых, понимание детьми смерти и процесса умирания меняется с возрастом; этическая дилемма в том, что по закону дети не правомочны давать разрешение, хотя могут давать согласие; дети обычно бояться быть разъединенными с семьей.

24 Специфика педиатрической паллиативной помощи Цель паллиативной педиатрии Достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в соответствии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента. Цель паллиативной педиатрии Повысить качество жизни ребенка с угрожающим жизни Задачи паллиативной педиатрии Повысить качество жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и членов его семьи Оказать семье медицинскую, социально-психологическую и материальную помощь, включая контроль над симптомами Обеспечить семье социальную передышку Оказать психологическую помощь членам семьи после смерти, в период переживания утраты Организовать поддержку персоналу и работу с эмоциональным выгоранием Основные принципы паллиативной педиатрической помощи Отношение к жизни и смерти как к естественному процессу Доступность полного обезболивания Наличие мультидисциплинарной команды, в состав которой входит больной ребенок и его родные Возможность ухода на дому Доступность 24 часа в сутки 7 дней в неделю

25 СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!