ПУТИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Мещерякова Елена Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями «СПИПОРЗ» 07.12.11. - презентация

1 ПУТИ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ. Мещерякова Елена Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями «СПИПОРЗ»

2 Взаимодействие с властью

3 ФЗ 323 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». определение РЗ; возможности создания регистров; возможности определения стандартов лечения; гарантии лечения и возможности начала лечения с 2014 года; понятие медицинская реабилитация.

4 Проблемы пациентов с РЗ не определена четкая пошаговая инструкция для пациента: куда обратиться, как лечиться…. не развита система диагностики нет федеральных утвержденных специализированных центров по РБ; низкий уровень знаний о РБ среди медицинского сообщества; вопросы медикаментозного обеспечения; вопросы регистрации и оборота лекарств и изделий медицинского назначения; недоразвитость медицинской и социальной реабилитации; низкий уровень осведомленности общества и неблагоприятная среда

5 Наша мечта в 2014 году……..

6 1. Ранняя и точная диагностика Ключевые элементы. 1.четкий алгоритм диагностических критериев; 2.требования к лабораторной диагностике; 3.перечень уполномоченных лабораторий; 4.перечень центров верификации диагноза; 5.источники финансирования; 6.информация для медицинского сообщества

7 2.Своевременная, полная и стандартизированная медицинская помощь Ключевые элементы. 1.стандарты лечения и мониторинга 2.лекарственное обеспечение – возмещение? 3.система специализированных федеральных центров для детей и взрослых с РБ – помещения, статус, кадры, финансирование

8 3. Полное, своевременное и постоянное лекарственное обеспечение Ключевые элементы. Надежды 2014 года - гарантии, перечень заболеваний, источники финансирования 2012 – по 2014……………? Благотворители и/или государство

9 4. Медицинская и социальная реабилитация Ключевые элементы. 1.Методические рекомендации 2.Законодательство 3.Специализированные центры, хосписы 4.Толерантность и вовлеченность общества 5.Дальнейшее развитие проектов общественных организаций и фондов 6. Построение системы психолого-социальной поддержки семей с РЗ 7. Участие и развитие программы «Доступная среда»

10 5. Солидарность усилий общественных объединений пациентов с РЗ Ключевые элементы. Группа по редким в Совете при МЗ РФ; Взаимодействие с комитетами ГД; Инициация проведения конференций, школ для медицинского сообщества, пациентов и чиновников Благотворительные акции

11 СПАСИБО Мещерякова Елена Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями «СПИПОРЗ»