ЭТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ НОВЫХ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ Н.А. Шнайдер, д.м.н., проф. ГОУ ВПО КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Институт последипломного образования. - презентация

1 ЭТИЧЕСКИЕ ВОПРОСЫ НОВЫХ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ТЕХНОЛОГИЙ Н.А. Шнайдер, д.м.н., проф. ГОУ ВПО КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого Институт последипломного образования Неврологический центр эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники Красноярск, 17 декабря 2011г.

2 Цель лекции Ознакомление студентов с основными этическими и правовыми вопросами современных генетических технологий, которые необходимо знать будущему врачу исследователю и клиницисту.

3 План лекции Введение Этические вопросы генетического тестирования Этические вопросы генетической паспортизации населения Этические вопросы «генетической дактилоскопии» Этические вопросы клонирования Заключение Вопросы и ответы Обратный контроль полученных на лекции знаний

4 Введение

5 Правила ВОЗ (1) Уважение больных и членов семей, обратившихся в медико- генетическую консультацию Предоставление полной и объективной информации больному и его семье, обратившимся в медико-генетическую консультацию Соблюдение медицинской тайны, касающейся вопросов семьи или ее членов; особенно оберегать ее от посягательств со стороны работодателей, органов страхования или школьных работников Информирование семьи и больного о возможности неправильного использования медико-генетической информации третьей стороной

6 Правила ВОЗ (2) Информирование о заболевании больного родственников, у которых существует высокий риск возникновения аналогичного заболевания Предоставление максимально полной информации в каждом конкретном случае В большинстве случаев использование недирективного подхода Организация повторного контакта с больным при появлении новых возможностей по оказанию медико- генетической помощи

7 Правила генетического тестирования В большинстве случаев должно быть добровольным, кроме бесплатного скрининга новорожденных на некоторые формы НБО, которые при ранней диагностике успешно лечатся и предупреждают инвалидизацию ребенка Каждому виду исследования должна предшествовать широкая разъяснительная работа с объяснением целей скрининга, успехов, которые достигаются при его проведении, и открывающихся перспектив для будущего потомства. Результаты скрининга не должны быть известны страховым компаниям, работодателям и школьной администрации из-за возможных дискриминационных действий

8 Этические вопросы генетического тестирования «Даже перед тем как открыть шкаф, сперва постучи.» Янина Ипохорская

9 Генетическое тестирование: показания Паре, которая планирует беременность, и в чьей семье есть больные с наследственными заболеваниями; Женщинам, имевшим самопроизвольные выкидыши, или чьи дети умерли в младенчестве от предполагаемого или верифицированного наследственного заболевания; Для уточнения диагноза ребенку, который имеет клиническую картину, обусловленную генетически детерминированной патологией; Паре, обеспокоенной относительно генетических заболеваний, которые часто встречаются в пределах их этнической группы.

10 Генетическое тестирование: врач и больной При направлении пациента на генетическое тестирование лечащий врач обязан объяснить больному, что генетическое исследование не может дать абсолютные ответы относительно его наследственного заболевания. Генетическое тестирование - только инструмент, который можно использовать для: определения риска заболевания у потомков, уточнения характера течения и прогноза заболевания у самого пациента (при некоторой генетически детерминированной патологии), решения части реабилитационных и социальных вопросов (например, решения вопросов рационального трудоустройства, профориентации подростков и др.).

11 Генетическое тестирование: врач и больной Цели и задачи молекулярно-генетического тестирования намного шире, чем только верификация и изучение патологии ДНК. Для некоторых НБ, имеющих в своей основе мутацию гена, генетическое тестирование может быть не информативно, что, тем не менее, не является показателем отсутствия наследственной патологии. В ряде случаев по результатам генетического тестирования высказаться о том, что НБ не разовьется в дальнейшем, а также предсказать тяжесть и прогноз НБ, если оно все-таки разовьется, не представляется возможным.

12 Генетическое тестирование: врач и больной Любой врач, интерпретирующий результаты генетического тестирования, должен тщательно взвесить последствия наличия такой информации у пациента. В настоящее время не существует таких методик молекулярно-генетического тестирования, которые бы обеспечили полное уточнение диагноза и дали полную информацию относительно генетического здоровья человека. При направлении асимптомных индивидуумов на молекулярно-генетическое тестирование следует помнить об этически-правовых моментах.

13 Генетическое тестирование взрослых Взрослые индивидуумы с высоким риском асимптомных форм НБ могут быть направлены на молекулярно-генетическое тестирование с целью: решения вопросов относительно планирования семьи, решения вопроса о выборе профессии и возможности профессионального роста в определенных сферах деятельности, решения финансовых вопросов, службы в рядах вооруженных сил, определения степени риска анестезиологических осложнений при проведении плановых и экстренных оперативных вмешательств в условиях общей анестезии. Некоторые пациенты проходят медико-генетическое обследование самостоятельно, так как имеют другие побуждения, включая «просто потребность знать».

14 Генетическое тестирование асимптомных детей и подростков Молекулярно-генетическое обследование асимптомных индивидуумов, не достигших 18- летнего возраста, оспаривается. Основные аргументы против молекулярно-генетического обследования асимптомных детей в том, что: это исключает их самостоятельный выбор «знать или не знать эту информацию», это значительно повышает возможность стигматизации в семье и социуме, что это может иметь серьезные последствия для образования и карьеры.

15 Роль генетического тестирования асимптомных членов семьи пробанда Родословная семьи К., 53 года 3 больных ННШМТ в семье 14 больных ННШМТ в семье х 4,7 раза Глущенко Е.В., 2011

16 Генетическое тестирование симптомных детей и подростков Индивидуумы младше 18-летнего возраста, имеющие клинические симптомы заболевания, несомненно, извлекают пользу из молекулярно- генетического обследования, в первую очередь, в виде определения и уточнения диагноза.

17 Отказаться от дальнейшего деторождения, сохранив брак? Расторгнуть брак и иметь детей в следующем браке? Иметь ребенка от другого партнера, но в этом же браке? Прибегнуть к искусственному оплодотворению? Провести пренатальную диагностику заболевания при следующей беременности в том случае, когда диагностика возможна, и прервать неперспективную беременность? Усыновить (удочерить) ребенка? Применить методы генетического клонирования соматических клеток для исключения высокого генетического риска в случае болезни партнера? Выявлена мутация. Что делать семье?

18 Тактично объяснить семье все возможности избежать трагедии в будущем и иметь здорового ребенка (в условиях высокого генетического риска и при тяжелой форме болезни у пробанда) НЕ передавать информацию такого рода другим родственникам (передача информации возможна лишь в виде исключения, например, если ребенок воспитывается не родителями). Помнить, что генетический архив носит совершенно закрытый характер (не менее 85% детей в семьях, обращающихся за генетическим консультированием, имеют серьезные отклонения в развитии). Выявлена мутация. Что делать врачу?

19 Этические вопросы генетической паспортизации

20 Генетический паспорт – документ, содержащий информацию о генетическом коде человека. Эта информация может быть получена в ходе анализа ДНК и зафиксирована в виде определенной комбинации букв и цифр. Согласно рекомендациям ВОЗ, генетическое тестирование должно проводиться с учетом добровольного, сознательного согласия тестируемого Генетический паспорт Обязательно информированное согласие человека на молекулярно-генетическое обследование, результаты которого должны быть строго конфиденциальными.

21 Дело о ДНК индейцев Судебный казус: индейцы хавасупаи отсудили у ученых 700 тысяч долларов за то, что те изучали их ДНК без их согласия. Вопрос о том, что происходит с биологическими образцами и кто получит доступ к содержащейся в них информации, касается любого.

22 Дело о ДНК индейцев: либеральная позиция Не имея большого количества данных о НБ, врачи не смогут надежно предсказывать и эффективно лечить многие из них, в том числе и смертельные (для оценки значимости той или иной мутации с конкретным заболеванием, ученым нередко нужно регулярно получать данные от конкретного больного). Брать пробы на условиях анонимности? Но попробуйте найти для повторного анализа человека, которому десять лет назад был присвоен номер 546YH г. «Проект индивидуальный геном» (Personal Genome Project), в ходе которого ученые намерены собрать всю возможную информацию о 100 тысячах добровольцев. Самое важное: эта информация вместе с именем добровольца и сведениями обо всех НБ будет выложена в интернет в общий доступ. Люди охотно идут в проект, потому что это шанс получить расшифровку генома бесплатно; но для участия они должны пройти подробное тестирование, в котором доказывают осознанность своего выбора и несклонность судиться в будущем.

23 Дело о ДНК индейцев: либеральная позиция Не имея большого количества данных о НБ, врачи не смогут надежно предсказывать и эффективно лечить многие из них, в том числе и смертельные Брать пробы на условиях анонимности? 2006 г. стартовал «Проект индивидуальный геном» (Personal Genome Project) Информация «Проекта индивидуальный геном» вместе с именем добровольца и сведениями обо всех НБ будет выложена в интернет в общий доступ.

24 Дело о ДНК индейцев: консервативная позиция Генетическая паспортизация должна проводиться только при наличии согласия человека после достижения его совершенннолетия. Март 2010 г. – по суду прервано действие патента компании Myriad Genetics на несколько генетических мутаций, связанных с раком груди и яичников у евреев-ашкенази (потомки евреев, живших в европейских странах в Средние века). Общество перестало считать четыре буквы генетического кода принадлежностью мира технического, но считает их чем-то, непосредственно связанным с людьми.

25 Дело о ДНК индейцев: ваша позиция 1.Все рассекретить и выложить в интернет? А – да Б – нет В – не уверен(а) 2. Ничего не сообщать или сообщать только анонимно? А – да Б – нет В – не уверен(а) 3. Запатентовать все, что только возможно? А – да Б – нет В – не уверен(а) 4. Готовы ли вы отдать свою ДНК на нужды науки? А – да Б – нет В – не уверен(а)

26 Часть IV Конвеции "Геном человека«: запрещает любую форму дискриминации по признаку генетического наследия (статья 11), ограничивает проведение тестирования только в целях охраны здоровья (статья 12), запрещает вмешательство в геном человека с целью изменения генома наследников данного человека (статья 13), вводит запрет на выбор пола (статья 14). Генетический паспорт и конвенция «Геном человека» Вмешательство в геном человека, направленное на его модификацию, является крайне опасной, "ибо связана с изменением генома в ряду поколений, что может повлечь непредсказуемые последствия в виде новых мутаций и дестабилизации равновесия между человеческим сообществом и окружающей средой".

27 Пресимптоматическое тестирование можно проводить: только по желанию человека, только в случае возможной реальной пользы для пациента или его родственников, при условии максимально объективного информирования пациента о результатах тестирования. Воздержание от любого тестирования детей до их совершеннолетия, т.е. до тех пор пока они сами не смогут принять обдуманного решения в отношении такой процедуры. Подготовка высококвалифицированных врачей со знаниями медицинской генетики, свободно ориентирующихся в геноме человека. Генетический паспорт и ВОЗ

28 Нельзя исключить, что по мере решения этических и социальных проблем, связанных с исследованиями генома человека, генетическое тестирование будет проводиться значительно чаще и в более раннем возрасте, чем рекомендуется в настоящее время. Однако реальная польза от генетического паспорта может быть получена только в том случае, если генетическое тестирование будет завершаться полноценной консультацией высококвалифицированного специалиста по медицинской генетике, с соответствующими рекомендациями для лечащего врача и для пациента. Генетический паспорт и будущее

29 Генетические анализы в медицине уже стали неотъемлемой частью современного лечения. Но насколько готов сам человек к использованию такого точного инструмента? Оборотная сторона медали успехов на поприще генетики генетическая дискриминация Генетический паспорт и будущее

30 Какие институты здравоохранения и каким образом смогут обеспечить его эффективное использование? Кто реально будет иметь доступ к индивидуальной базе данных? Как будет обеспечена ее строгая конфиденциальность? В какой мере она может приниматься во внимание при вступлении в брак? Не станут ли успехи генетиков толчком для появления новых форм дискриминации людей? Генетический паспорт: этические вопросы

31 Повышение генетической грамотности населения, студентов медицинских вузов, практикующих врачей всех специальностей, организаторов здравоохранения. Разработка хорошо продуманных юридических правил и норм генетического тестирования. Организация широкой сети НИИ и лабораторий медицинской генетики в РФ. Обсуждение этических вопросов медицинской генетики на Этических комитетах – непременное условие внедрения новых генетических технологий. Пути решения проблемы

32 Этические вопросы генетической дактилоскопии

33 С 1 января 2009 г. в РФ введена обязательная и добровольная геномная регистрация граждан - Законопроект "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" Для геномной регистрации используются некодирующие участки ДНК с повторяющимися тандемными повторами, эти фракции могут при относительно недорогом лабораторном анализе дать столь же индивидуальную картину, как и отпечатки пальцев. Генетическая дактилоскопия

34 ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН N242-ФЗ от г. "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" Принят Государственной Думой 19 ноября 2008 года Одобрен Советом Федерации 26 ноября 2008 года Вступил в силу с 1 января 2009 года

35 "О государственной геномной регистрации в РФ" N242-ФЗ Государственная геномная регистрация - деятельность, осуществляемая указанными в настоящем ФЗ государственными органами и учреждениями по получению, учету, хранению, использованию, передаче и уничтожению биологического материала и обработке геномной информации Биологический материал - содержащие геномную информацию ткани и выделения человека или тела (останков) умершего человека

36 "О государственной геномной регистрации в РФ" N242-ФЗ Геномная информация - персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты (ДНК) физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности; Обработка геномной информации - действия (операции) с геномной информацией, включая: получение (сбор), систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), использование, распространение (в том числе передачу), уничтожение.

37 "О государственной геномной регистрации в РФ" N242-ФЗ Ст. 2 «В Российской Федерации государственная геномная регистрация проводится в целях идентификации личности человека» Геномная информация необходима: для предупреждения, раскрытия и расследования преступлений, для установления преступников, для розыска пропавших без вести, для установления личности человека, чей труп не опознан другими способами, для установления родственных отношений разыскиваемых

38 "О государственной геномной регистрации в РФ" N242-ФЗ Обязательная государственная геномная регистрация Осужденные и отбывающие наказание за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности Неустановленные лица, биологический материал которых изъят в ходе следственных действий Неопознанные трупы Обязательная регистрация проводится за счет федерального бюджета Добровольная государственная геномная регистрация Граждане РФ Иностранные граждане и лица без гражданства, проживающие или временно пребывающие на территории РФ Добровольная регистрация проводится по письменному заявлению на платной основе

39 Проведение добровольной геномной регистрации Проводится учреждениями судмедэкспертизы, входящими в государственную систему здравоохранения, совместно с подразделениями органов ВД РФ, к компетенции которых относится указанный вид деятельности Плата взимается в порядке и размерах, которые устанавливаются Правительством РФ, и подлежит зачислению в доход федерального бюджета в полном объеме Регистрация несовершеннолетних лиц - на основании письменного заявления родителей (усыновителей) или опекунов, попечителей. Получение биологического материала - в присутствии родителей (усыновителей) или опекунов, попечителей. Регистрация недееспособных или ограниченных судом в дееспособности - на основании письменного заявления их опекунов, попечителей. Получение биологического материала - в присутствии опекунов, попечителей указанных граждан.

40 Проведение обязательной геномной регистрации Регистрация осужденных, отбывающих наказание, пребывающих под следствием проводится учреждениями, исполняющими уголовные наказания в виде лишения свободы, совместно с подразделениями органов ВД РФ, к компетенции которых относится указанный вид деятельности; органами предварительного следствия, органами дознания совместно с подразделениями органов ВД РФ, к компетенции которых относится указанный вид деятельности, и учреждениями судмедэкспертизы, входящими в государственную систему здравоохранения Регистрация неопознанных трупов проводится органами предварительного следствия, органами дознания и органами, уполномоченными на осуществление оперативно-розыскных мероприятий по розыску без вести пропавших лиц, а также установление по неопознанным трупам личности человека, совместно с подразделениями органов ВД РФ, к компетенции которых относится указанный вид деятельности, и учреждениями судмедэкспертизы.

41 Сколько будет храниться геномная информация? В отношении граждан, личность которых была известна на момент взятия биологического материала, такая информация будет храниться до установления факта их смерти или до даты, когда им исполнилось бы 100 лет. В отношении неустановленных лиц, проходящих по уголовному делу, - 70 лет с момента получения биологического материала. Геномная информация, полученная от неопознанных трупов, хранится до установления личности человека, но не более 70 лет. Человек, прошедший геномную регистрацию добровольно, в любой момент может написать заявление об ее уничтожении, что и должно быть сделано.

42 Кто имеет права на использование геномной информации? Статья ФЗ. Право на использование геномной информации 1. Право на использование геномной информации имеют суды, органы предварительного следствия, органы дознания и органы, осуществляющие оперативно-розыскную деятельность. 2. Использование геномной информации в интересах иностранных государств осуществляется в соответствии с международными договорами Российской Федерации.

43 Этические вопросы клонирования человека

44 Роман О.Хаксли «О, дивный новый мир!» прямо описывает "плоды" создания людей по заданным параметрам: Генетические манипуляции с эмбрионами позволили "перейти из сферы простого, рабского подражания природе в куда более увлекательный мир человеческой изобретательности", где "мы" (власть имущие) "предопределяем и приспособляем, формируем" подготовленность к жизни людей в заданных "нами" кастах и одновременно "прививаем любовь к их неизбежной, выбранной нами социальной судьбе" О, дивный новый мир!

45 Вряд ли можно говорить о пустоте, безнадежной устарелости и тупиковой фантастичности этих историко-культурных свидетельств, особенно находясь в реальности взрывоподобного прогресса в области генетики человека. Фантастика 30-х годов оборачивается, например, такой реальностью 90-х, как существование в Калифорнии (США) Репозитория гармонического выбора, где собирают и хранят сперму, в том числе и лауреатов Нобелевской премии, с целью ее использования для получения потомства, обладающего выдающимися способностями О, дивный новый мир?

46 Виды клонирования Репродуктивное клонирование Терапевтическое клонирование

47 Допустимо клонирование человека с моральной и правовой точек зрения Запреты на научные исследования всегда имеют ограниченный характер, они шли и будут идти Если все же запретить клонирование людей, может быть одновременно запретить и рождение естественных близнецов? Появление человеческих генетических копий безопасно. Не надо бояться возможности клонирования, в данном случае тиражирования гениев преступного мира, маньяков - ведь "душа генетически не обусловлена", заявляет член-коррепендент РАН А.Монин, и именно поэтому в клонировании нет ничего аморального (1997). Репродуктивное клонирование: либеральная позиция

48 Допустимо клонирование человека с моральной и правовой точек зрения Запреты на научные исследования всегда имеют ограниченный характер, они шли и будут идти Если все же запретить клонирование людей, может быть одновременно запретить и рождение естественных близнецов? Появление человеческих генетических копий безопасно. Не надо бояться возможности клонирования, в данном случае тиражирования гениев преступного мира, маньяков - ведь "душа генетически не обусловлена", заявляет член-коррепендент РАН А.Монин, и именно поэтому в клонировании нет ничего аморального (1997). В противоположность А. Монину, создатель Долли - Ян Вильмут высказывается однозначно против клонирования людей. А в Англии сочли необходимым все же запретить такие эксперименты Репродуктивное клонирование: либеральная позиция

49 НЕ допустимо клонирование человека с моральной и правовой точек зрения Необходима оценка анализа перспектив и социо-культурных последствий вытеснения естественных семейно-сексуальных отношений методами искусственного размножения (ЭКО и генных технологий) Консерваторы опасаются, что репродуктивное клонирование человека приведет не только к тиражированию гениев преступности, но и тиражированию потребительского отношения человека к человеку, через создание "человеческих запасников" (будь то органы, "законсервированные" двойники и т.п.). Репродуктивное клонирование: консервативная позиция

50 НЕ допустимо клонирование человека с моральной и правовой точек зрения Необходима оценка анализа перспектив и социо-культурных последствий вытеснения естественных семейно-сексуальных отношений методами искусственного размножения (ЭКО и генных технологий) Консерваторы опасаются, что репродуктивное клонирование человека приведет не только к тиражированию гениев преступности, но и тиражированию потребительского отношения человека к человеку, через создание "человеческих запасников" (будь то органы, "законсервированные" двойники и т.п.). Культуре давно известно, что использование человека как средства для реализации целей другого человека является эталоном аморальности. Репродуктивное клонирование: консервативная позиция

51 Терапевтическое клонирование: эмбриональная стволовая клетка Стволовая клетка это недифференцированная клетка, имеющая способность к делению (самоудвоению) в течение длительного времени, часто на протяжении всей жизни организма.

52 Терапевтическое клонирование: эмбриональная стволовая клетка

53 Эксперименты со стволовыми клетками законодательно ограничиваются в США и Великобритании. Запрет на использование стволовых клеток намеревается ввести и Европарламент: многие видят большую этическую проблему в том, что при их получении гибнет эмбрион. По мнению противников использования стволовых клеток, при этом уничтожается человеческое существо, что противоречит нормам морали. От зиготы до бластулы – ранние стадии развития человека © 2003 American Medical Association

54 Терапевтическое клонирование: взрослая стволовая клетка Взрослые стволовые клетки - недифференцированные (неспециализированные) клетки, которые обнаруживают в дифференцированных (специализированных) тканях. Срезы сердца подопытных животных Инфаркт миокарда (МІ), в зону которого вводили стволовые клетки, полученные из костного мозга (стрелки). Стрелки указывают на регенерацию миокарда.

55 Терапевтическое клонирование: взрослая стволовая клетка «ДА» - огромные перспективы, открывающиеся для терапевтического использования этих типов клеток «ПРОТИВ» - необходимо проведение большого количества исследований по сравнению их потенциала. «ДА» - достоинства использования для трансплантационной медицины очевидны: неограниченная доступность, короткое время ожидания результата (в отличие от ситуации с искусственными органами) и отсутствие иммуносупрессивной терапии с ее негативными побочными эффектами. «ПРОТИВ» - стволовые соматические клетки, полученные от взрослого организма, могут содержать аномалии ДНК, вызванные факторами окружающей среды, а также возрастные дефекты.

56 Заключение «Подготовка и самообразование специалиста ни в коей мере не исчерпываются заучиванием законов и этических кодексов. Наш предмет строится по следующей схеме: правовое и этическое сознание – знание норм – методика деятельности». С.Г. Корконосенко, 2008

57 Открытия в области генетики человека, совершаемые сегодня, носят практически революционный характер: создание "карты генома человека" или "патологической анатомии генома человека«, генная терапия как совокупность методов лечения или протезирования дефектных генов с вторжением в строение и функционирование генетических систем человека на соматическом и эмбриональном уровнях, возникновение новых разделов медицины - ДНК-технологии, эмбрио- и цитотерапия, т.е. внутриутробная диагностика и лечение на стадиях эмбриона или плода. Генетическая диагностика перерастает в генетичесую прогностику, определяя основания революционных изменений в медицине, которая получает возможность задолго до появления "клинической картины болезни" человека, даже до его рождения, определить, какие заболевания ему грозят. Новые медицинские технологии в области генетики

58 В 1-й половине XX века происходило интенсивное развитие ядерной физики. Ее опасность была полностью осознана только после создания и использования (Япония, 1945 г.) атомной и водородной бомб, катастроф на ядерных электростанциях (Чернобыль, 1986 г.). Сегодня исследователи генома человека говорят о блестящих перспективах генной диагностики и терапии. Тем не менее, не имея опыта отрицательных последствий, они все же признают степень риска своей деятельности. Профессор Жан Доссе, лауреат Нобелевской премии по физиологии и медицине, констатирует: "В области генетики человека неразумное использование новых технологий может привести к катастрофическим последствиям Новые медицинские технологии в области генетики

59 Может ли человек (ученый, исследователь-генетик, политик) стать соавтором биологической эволюции? Может ли и должна ли реальность биогенетического неравенства (способности, здоровье) стать основанием социального неравенства? Может ли наука изменить принципы демократического управления обществом? Может ли государство и общество регулировать процесс научных исследований, и если "да", то "как"? Реальные этические проблемы

60 Должно ли генетическое обследование стать доступным каждому и охватывать всю популяцию? Должно ли генетическое тестирование стать обязательным? Должно ли генетическое тестирование стать обязательным для людей, вступающих в брак или при беременности? Можно ли рассматривать генетическую диагностику основанием для аборта (прерывания беременности)? Этично ли сообщать человеку об имеющейся у него предрасположенности к тому или иному заболеванию? Особенно, если медицина не может еще предотвратить его развитие? Реальные этические проблемы

61 Допустимо ли, чтобы данные генетического обследования ("генный паспорт") были использованы страховыми компаниями и работодателями? Этично ли создание "запасных частей" для рынка органов, тканей, генов с использованием внутриутробных зародышей? Допустимы ли подобные процедуры с эмбриональным материалом вообще? Может ли геном стать критерием оценки личности? Как гарантировать и обеспечить конфиденциальность материалов генетического тестирования? Должна ли информация о результатах генетического обследования быть доведена до всех членов семьи? Реальные этические проблемы

62 Должны ли люди знать свое генетическое будущее? Вправе ли они выбирать - знать или не знать? Можно ли информировать их об этом в принудительном порядке? Может ли генетическое тестирование населения стать основанием классификации групп населения и основанием для властей ограничения свобод "неблагополучных" людей? Как вы думаете?

63 Должны ли люди знать свое генетическое будущее? Вправе ли они выбирать - знать или не знать? Можно ли информировать их об этом в принудительном порядке? Можно ли улучшить или "гармонизировать" человека и род человеческий путем избирательного скрещивания определенных индивидуумов? Как вы думаете?

64 Все рассмотренные и перечисленные вопросы составляют суть этической проблематики современных генных технологий. Они тесно связаны между собой, и каждый из них является не произвольной конструкцией изобретательного человеческого ума, но естественным следствием уже существующей медицинской и научной практики. Итак, …

65 Ваши вопросы?

66 Контроль полученных на лекции знаний «Смог бы мальчик, которым вы были, гордиться таким мужчиной, как вы?» Лоренс Питер

67 А – обязательной геномной регистрации Б – добровольной геномной регистрации В – не подлежу геномной регистрации Какому виду геномной регистрации вы подлежите (242 ФЗ)?

68 А – 70 лет Б – 100 лет В – до установления личности неопознанного трупа Г – верно А+В Д – верно Б+В Е – все вышеперечисленное не верно Сколько хранится геномная информация от неопознанного трупа (242 ФЗ)?

69 А – полностью согласен Б – согласен В – частично согласен Г – не уверен Д – частично не согласен Е – полностью не согласен Согласны ли вы с утверждением, что полученные знания по курсу Медицинская генетика, будут полезны в вашей клинической или исследовательской работе?

70 А – да Б – нет Будете ли вы рекомендовать студентам младших курсов посещение лекций по курсу Медицинская генетика?

71 Благодарю вас за внимание к медицинской генетике!