Роль общественных организаций в жизни детей с ревматическими болезнями Общественная организация содействия детям- инвалидам с ревматическими болезнями. - презентация

1 Роль общественных организаций в жизни детей с ревматическими болезнями Общественная организация содействия детям- инвалидам с ревматическими болезнями Возрождение

2 МООД-И «Возрождение» Общественная организация «Возрождение» – объединение волонтеров и родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями. Общественная организация «Возрождение» – объединение волонтеров и родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями. Миссия – защита прав больных детей с ревматическими болезнями Миссия – защита прав больных детей с ревматическими болезнями Cоздана в конце 2007-го года. Cоздана в конце 2007-го года. Имеет представител ей более чем в 30 регионах РФ Имеет представител ей более чем в 30 регионах РФ В 2008 году Попечительский Совет «Возрождения» возглавил Баранов А.А. – председатель Исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН, академик РАМН, профессор. В 2008 году Попечительский Совет «Возрождения» возглавил Баранов А.А. – председатель Исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН, академик РАМН, профессор. Попечителями общества «Возрождение» являются известные актеры Сергей и Ирина Безруковы Попечителями общества «Возрождение» являются известные актеры Сергей и Ирина Безруковы

3 Задачи Возрождения Привлечение внимания общества и властей к проблемам детей с ревматическими болезнями Оказание помощи в получении лекарственных средств, в том числе и высокотехнологичных препаратов Содействие в получении квот на высокотехнологичную медицинскую помощь Морально-психологическая поддержка детей и их родителей Распространение информации о детских ревматических болезнях (СМИ, интернет)

4 Статистические данные В РФ ежегодно впервые регистрируется до 22 тыс. случаев ревматических болезней у детей в возрасте до 17 лет. На 1 января 2008г. состоит на учете ребенка в возрасте от 0 до 17 лет. По сравнению с 2000 г. этот показатель увеличился на 21%. Ревматические болезни являются причиной развития инвалидности, отставания в физическом и половом развитии детей, а также психической и социальной дезадаптации.

5 НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ В Российской Федерации приходится 1 ревматолог на детей в возрасте от 0 до 17 лет. Специализированную помощь детям с ревматическими болезнями в большинстве случаев оказывает врач-педиатр, не всегда имеющий достаточную подготовку по детской ревматологии.

6 НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ Медленно внедряются высокотехнологичные методы лечения. Широко, иногда бесконтрольно применяются глюкокортикоидные гормоны, вызывающие тяжелые необратимые осложнения. Детям с отсутствием функциональной недостаточности и ремиссией болезни на фоне терапии биологическими агентами инвалидность не присваивается или снимается. Льготное обеспечение лекарственными препаратами больных детей на амбулаторно- поликлиническом этапе лечения недостаточное.

7 НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ Всего в РФ зарегистрировано 4636 детей - инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет, что составляет всего 9% от общего числа детей с этой патологией. Следовательно, 90% детей не имеют права на льготное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами. Наблюдается снижение количества выделяемых квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи по профилю «Ревматология».

8 НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ Служба, оказывающая специализированную ревматологическую помощь детям, на территории РФ не сформирована. Системы послевузовской профессиональной подготовки для педиатрической ревматологии – практически нет, так как в номенклатуре специальностей нет врачебной специальности врач-детский ревматолог.

9 ЗАДАЧИ ПЕРЕД ОРГАНАМИ ВЛАСТИ Разработка и реализация Федеральной целевой программы «Ревматические болезни». Создание системы детской ревматологической службы, ее материально-техническое, кадровое и лекарственное обеспечение. Введение в номенклатуру специальностей – специальность «детский ревматолог». Введение должности главного внештатного детского ревматолога Министерства здравоохранения и социального развития РФ Оптимизация системы послевузовской профессиональной подготовки кадров по детской ревматологии.

10 ЗАДАЧИ ПЕРЕД ОРГАНАМИ ВЛАСТИ Изменение порядка обеспечения льготными лекарственными препаратами детей с ревматическими болезнями, вне зависимости от наличия статуса ребенок – инвалид. Своевременное выявление потребностей и подача заявок в Минздравсоцразвития РФ на оказание высокотехнологичной медицинской помощи детям по профилю «Ревматология». Включение новых генно-инженерных биологических препаратов, зарегистрированных по детским показаниями в Список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС) и Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи лечения.

11 Взаимодействие с органами власти В 2008 году был заключен договор о сотрудничестве с Росздравнадзором Минздравсоцразвития РФ Администрация Президента РФ Совет Федерации Региональные Департаменты и Министерства здравоохранения

12 Мероприятия

13 Пресс-конференция Всемирный день борьбы с артритом

14 Международный День инвалидаМеждународный День инвалида

15 День защиты детей

16 Всемирный День борьбы с артритом

17 Международный День инвалида 2009Международный День инвалида 2009

18 Выставка рисунковБоль проходит, а красота остаётся!

19 «ПАРАД ЗВЁЗД» Открытие комнаты радости

20 Всемирный день борьбы с артритом 2010 «Давайте работать вместе!»

21

22 Благодарим за внимание! Контакты МОО-ДИ «Возрождение» Москва, ул. Новодмитровская 5а, офис 1809 (495)