ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН Результаты анкетирования общественных организаций пациентов Тоноян. - презентация

1 ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ СЛУЖБА ПО РЕДКИМ ДОРОГОСТОЯЩИМ НОЗОЛОГИЯМ ФОРМУЛЯРНОГО КОМИТЕТА РАМН Результаты анкетирования общественных организаций пациентов Тоноян А.А. Жулев Ю.А.

2 Целю данной работы является «паспортизация» общественных организаций пациентов Основные задачи работы: Оценка структуры организации Оценка активности Оценка информационной прозрачности

3 На первом этапе работы была разработана анкета Анкета состояла из 3-х частей: Общая информация об организации Информация об офисе и штате организации Информация об осуществляемых программах и мероприятиях г. анкета отправлена по электронной почте, для заполнения 15 организациям экспертной группы

4 В итоге получили информацию о 7 организациях пациентов ОБОО «Всероссийское общество гемофилии» МОО «Движение против Рака» МОО «Помощь больным муковисцидозом» МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» МООИ Ревматологическая ассоциация «Надежда» МОО общество инвалидов-нефрологических больных «Право на жизнь» НОО «Эверест»

5 Общая информация об организации Название Организационно- правовая форма Наличие юридического статуса Сайт Категории граждан, в составе руководящего органа «Всероссийское общество гемофилии» Общероссийская общественная организация инвалидов Да Пациенты и члены их семей «Движение против Рака» Межрегиональное общественно движение На стадии регистрации Пациенты, близкие пациентов, врачи, волонтеры «Помощь больным муковисцидозом» Межрегиональная общественная организация Да Пациенты и их законные представители «Эверест» Неправительственная общественная организация ДаВ разработке Пациенты, врачи, волонтеры «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезней Гоше» Межрегиональное общественно движение Да Пациенты и члены их семей «Надежда» Общероссийская общественная организация инвалидов Да «Право на жизнь» Межрегиональное общественно движение Да Пациенты и члены их семей

6 Информация об офисе и штате организации Название Количество работников в центральном офисе Наличие компьютера и доступа в Интернет Количество отделений в субъектах РФ Количество членов организации «Всероссийское общество гемофилии» 5Да «Движение против Рака» 6Да369 «Помощь больным муковисцидозом» Нет Личный компьютер и доступ в Интернет «Эверест»3ДаНетНет данных «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезней Гоше» 2ДаНет240 «Надежда»8Да50Нет данных «Право на жизнь»Нет Личный компьютер и доступ в Интернет 7400

7 Информация об осуществляемых программах и мероприятиях Название Интернет- рассылка Почтовая рассылка Печатное издание Мониторинг ситуации с лек. обеспечением Сбор жалоб из регионов Работа с органами власти Школы для пациентов «Всероссийское общество гемофилии» Да «Движение против Рака» Да «Помощь больным муковисцидозом» Да «Эверест» Да НетДа Нет «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезней Гоше» Да НетДа «Надежда» Да Нет Да «Право на жизнь» Нет Да