Основана 3 февраля 2008 года Учредители Учредители Благотворительный Фонд Благотворительный Фонд «Ассоциация «АНГЕЛ» «Ассоциация «АНГЕЛ» (редкие генетические. - презентация

1

2 Основана 3 февраля 2008 года Учредители Учредители Благотворительный Фонд Благотворительный Фонд «Ассоциация «АНГЕЛ» «Ассоциация «АНГЕЛ» (редкие генетические заболевания) (редкие генетические заболевания) Некоммерческое учреждение Некоммерческое учреждение « Северо-Западное общество « Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями» больных редкими заболеваниями»

3 Национальная Ассоциация «Генетика» была создана организациями как нельзя лучше дополняющими друг друга, Благотворительным фондом «Ассоциацией «Ангел» редкие генетические заболевания (учредители пациенты и их родители) которая работает с 2004 года и Некоммерческим учреждением «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями» (учредители врачи) организованная в 2005 году. Национальная Ассоциация «Генетика» была создана организациями как нельзя лучше дополняющими друг друга, Благотворительным фондом «Ассоциацией «Ангел» редкие генетические заболевания (учредители пациенты и их родители) которая работает с 2004 года и Некоммерческим учреждением «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями» (учредители врачи) организованная в 2005 году.

4 Прототипом для создания Ассоциации явилась Европейская Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями EURORDIS, уже около 10 лет активно и эффективно работающая в Европе. В настоящее время подобные организации существуют во всех развитых странах. Прототипом для создания Ассоциации явилась Европейская Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями EURORDIS, уже около 10 лет активно и эффективно работающая в Европе. В настоящее время подобные организации существуют во всех развитых странах.

5 Ассоциация «Генетика» преследует цель объединения пациентских организаций, которые занимаются редкими заболеваниями и редкими генетическими заболеваниями по всей России в одну общую структуру, для синхронизации и координации действий, направленных на улучшение здоровья и социального положения больных Ассоциация «Генетика» преследует цель объединения пациентских организаций, которые занимаются редкими заболеваниями и редкими генетическими заболеваниями по всей России в одну общую структуру, для синхронизации и координации действий, направленных на улучшение здоровья и социального положения больных

6 Организации в нашем составе : Организации в нашем составе : Благотворительный фонд «Ассоциация«Ангел»» (редкие генетические заболевания) Благотворительный фонд «Ассоциация«Ангел»» (редкие генетические заболевания) Некоммерческое учреждение «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями» Некоммерческое учреждение «Северо-Западное общество больных редкими заболеваниями» Автономная некоммерческая организация «Болезнь Крона и Целиакия «Журавлик» Автономная некоммерческая организация «Болезнь Крона и Целиакия «Журавлик» Автономная некоммерческая организация больных с первичными иммунодефицитами. Автономная некоммерческая организация больных с первичными иммунодефицитами. Автономная некоммерческая организация больных с нарушениями липидного обмена «Солнышко» Автономная некоммерческая организация больных с нарушениями липидного обмена «Солнышко» Благотворительный Фонд «Наташа» (лёгочная гипертензия) Благотворительный Фонд «Наташа» (лёгочная гипертензия) Автономная некоммерческая организация помощи больным ацедуриями и ацидозами «Алёнка» Автономная некоммерческая организация помощи больным ацедуриями и ацидозами «Алёнка» Общественное движение помощи детям с нарушенным обменом веществ «Весна» Общественное движение помощи детям с нарушенным обменом веществ «Весна» Автономная некоммерческая организация муковисцидоза Мурманска и Мурманской области Автономная некоммерческая организация муковисцидоза Мурманска и Мурманской области МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридозами и иными редкими генетическими заболеванями» МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридозами и иными редкими генетическими заболеванями» Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» Санкт-Петербург Некоммерческое партнерство «Организация помощи больным муковисцидозом» Санкт-Петербург Организация низкорослых инвалидов « Созвездие» Организация низкорослых инвалидов « Созвездие» Региональная общественная организация детей инвалидов и инвалидов детства с поражением спинного мозга «Ассоциация Спинабифида и Гидроцифалия» Региональная общественная организация детей инвалидов и инвалидов детства с поражением спинного мозга «Ассоциация Спинабифида и Гидроцифалия»

7 Мы придерживаемся определения что редкая болезнь это 1: 2000 человек. Мы придерживаемся определения что редкая болезнь это 1: 2000 человек. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только что- то ужасное, что случается с другими. Это - очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка или с ним самим. Пациент с редким заболеванием - сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому - без надежды. Находя методы терапии и социальной поддержки этих заболеваний, возможно каждый из нас помогает своему внуку или правнуку жить в будущем полноценной достойной жизнью. Редкие болезни могут затронуть любую семью, в любое время. Это не только что- то ужасное, что случается с другими. Это - очень жестокая действительность, которая может случиться с каждым, кто имеет ребенка или с ним самим. Пациент с редким заболеванием - сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому - без надежды. Находя методы терапии и социальной поддержки этих заболеваний, возможно каждый из нас помогает своему внуку или правнуку жить в будущем полноценной достойной жизнью.

8 По всей стране родители больных детей и сами пациенты не знали с чего начать свой диалог с властью в защиту своих прав, но получив поддержку от Ассоциации они начали формировать и объединять новые организации, для привлечения внимания врачей, государственной власти, местного самоуправления и широкой общественности к своим проблемам. По всей стране родители больных детей и сами пациенты не знали с чего начать свой диалог с властью в защиту своих прав, но получив поддержку от Ассоциации они начали формировать и объединять новые организации, для привлечения внимания врачей, государственной власти, местного самоуправления и широкой общественности к своим проблемам.

9 На настоящем этапе основными направлениями деятельности Ассоциации являются помощь в создании пациентских организаций по всей РФ, сбор и распространение информации о существовании редких заболеваний в России, освещение в средствах массовой информации проблем пациентов и их родственников, формирование регистров, работа с органами государственной власти, организация помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями, разработка предложений по совершенствованию законодательной и нормативно-правовой базы, юридическая поддержка. На настоящем этапе основными направлениями деятельности Ассоциации являются помощь в создании пациентских организаций по всей РФ, сбор и распространение информации о существовании редких заболеваний в России, освещение в средствах массовой информации проблем пациентов и их родственников, формирование регистров, работа с органами государственной власти, организация помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями, разработка предложений по совершенствованию законодательной и нормативно-правовой базы, юридическая поддержка. На сайте можно ознакомиться с разработанным нами проектом концепции развития здравоохранения «Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний как стратегическое направление развития здравоохранения до 2020 года». На сайте можно ознакомиться с разработанным нами проектом концепции развития здравоохранения «Персонализированная медицина и лечение редких заболеваний как стратегическое направление развития здравоохранения до 2020 года».

10 Мы надеемся, что Ассоциации удастся стать той ниточкой, которая наконец свяжет четыре структуры: врача-педиатра, врача- генетика, пациента и органы государственной власти. Мы надеемся, что Ассоциации удастся стать той ниточкой, которая наконец свяжет четыре структуры: врача-педиатра, врача- генетика, пациента и органы государственной власти.

11 Ассоциация «Генетика» во всех случаях будет представлять, и защищать права и законные интересы пациентов, больных редкими и редкими генетическими заболеваниями. Наша Ассоциация поможет вам стать сильнее, приобрести уверенность в своих силах и возможностях. Мы призываем создавать организации пациентов в регионах РФ и вливаться в Ассоциацию для большего укрепления и повышения значимости статуса человека с редким заболеванием. Ассоциация «Генетика» во всех случаях будет представлять, и защищать права и законные интересы пациентов, больных редкими и редкими генетическими заболеваниями. Наша Ассоциация поможет вам стать сильнее, приобрести уверенность в своих силах и возможностях. Мы призываем создавать организации пациентов в регионах РФ и вливаться в Ассоциацию для большего укрепления и повышения значимости статуса человека с редким заболеванием.

12 Данное обращение относится не только к пациентам и их родственникам. Очень радует что на данный момент за поддержку своих пациентов берутся непосредственно ведущие их врачи. В некоторых регионах именно они поддержали призыв Ассоциации объединять пациентов, а в некоторых из них стали даже соучредителями. Данное обращение относится не только к пациентам и их родственникам. Очень радует что на данный момент за поддержку своих пациентов берутся непосредственно ведущие их врачи. В некоторых регионах именно они поддержали призыв Ассоциации объединять пациентов, а в некоторых из них стали даже соучредителями.

13 Юридическая поддержка организаций Юридическая поддержка организаций Юридическую поддержку, и помощь в формировании нормативно-правовой базы, нам и вошедшим в Ассоциацию организациям оказывает Юридическую поддержку, и помощь в формировании нормативно-правовой базы, нам и вошедшим в Ассоциацию организациям оказывает АНО « Правозащитный Ресурсный Центр», АНО « Правозащитный Ресурсный Центр», который имеет Филиалы по регионам и который имеет Филиалы по регионам и располагает квалифицированными юристами-правозащитниками готовыми при необходимости выступить в защиту любой нашей организации и пациентов. располагает квалифицированными юристами-правозащитниками готовыми при необходимости выступить в защиту любой нашей организации и пациентов.

14 Международный день больных редкими заболеваниями в России Каждые 4 года у нас в России теперь будет проходить «День редких заболеваний». В 2008 году было положено начало этой традиции. 26 февраля в Санкт- Петербурге нашей Ассоциацией был проведен данный день впервые. Каждые 4 года у нас в России теперь будет проходить «День редких заболеваний». В 2008 году было положено начало этой традиции. 26 февраля в Санкт- Петербурге нашей Ассоциацией был проведен данный день впервые.

15

16

17 Совет Экспертов При Ассоциации сформирован Совет Экспертов (специалистов в различных отраслях медицинской и социальной помощи) Задачи: 1)Помощь больным 2)Проведение консилиумов 3)Оптимизация олгаритмов диагностики 4) Формирование и провидение учебных программ 5)Помощь в ведении регистров и создание банков ДНК и т.д.

18 На данный момент начала свою работу горячая линия для пациентов и их родственников. Обращайтесь к нам со своими вопросами и проблемами. Только совместными усилиями мы сможем пробить стену равнодушия, безмолвия и непонимания, которая часто окружает больных редкими заболеваниями. На данный момент начала свою работу горячая линия для пациентов и их родственников. Обращайтесь к нам со своими вопросами и проблемами. Только совместными усилиями мы сможем пробить стену равнодушия, безмолвия и непонимания, которая часто окружает больных редкими заболеваниями. Адрес: Санкт-Петербург Адрес: Санкт-Петербург ул. Народная д.68 кор.1 ул. Народная д.68 кор.1 Горячая линия: 8 (812) Горячая линия: 8 (812) www. rarediseases.ru www. rarediseases.ru

19 Наши партнёры

20 Спасибо за ваше внимание!