РОО помощи детям с РАС «Контакт» roo.kontakt.ru +7 916 141 04 07. - презентация

1 РОО помощи детям с РАС «Контакт» roo.kontakt.ru

2 «Будь реалистом! Требуй невозможного!» 1. Главное что мне хотелось бы до вас донести – нет ничего невозможного. Все зависит от степени желания и вашей настойчивости 2. Все будет получаться, если а) бить точно в цель б) вместе 3. основными двигателями прогресса во всем мире являются родители. И у нас – также 4. ВСЕ дети обучаемы. Надо просто исходить из их возможностей и потребностей

3 Мировая статистика Согласно данным ВОЗ и UNAIDS к 2020 году более 15% населения Земли будут иметь ограничения жизнедеятельности world-report-on-disability/

4 Каждый год количество диагностированных случаев РАС возрастает на 10%-17%. В 1990 году был диагностирован 1 из 1600 детей, свежая статистика – 1 из 68 Аутизм. Устрашающая динамика

5 - New report from the Center for Disease Control and Prevention (CDC), Autism Society estimate based on 2003 US state educational data Эти числа превышают общее количество детей, больных диабетом, СПИДом, раком, церебральным параличом, миопатией и синдромом Дауна. 78% - Увеличение случаев аутизма за последние пять лет

6

7 Оказание эффективной помощи семьям воспитывающим детей с РАС и взрослым людям с РАС становится одной из задач международного сообщества... Международное внимание имеет насущное значение для преодоления стигматизации, неосведомленности и неадекватности структур поддержки. Современные исследования показывают, что раннее вмешательство может помогать людям с признаками аутизма добиваться значительного совершенствования своих способностей. Настало время потрудиться над тем, чтобы сделать общество более инклюзивным, выявить таланты затронутых аутизмом людей и обеспечить возможности, позволяющие им реализовать свой потенциал Давайте продолжим работать рука об руку с людьми, у которых наблюдаются расстройства аутистического спектра, и помогать им развивать свои сильные стороны, преодолевая при этом возникающие перед ними сложности, чтобы они реализовывали свое исконное право жить полнокровной жизнью. Из послания Генерального секретаря ООН Пан Ги Муна

8 По оценкам экспертов через 15 лет в каждой семье будет ребенок, нуждающийся в ранней помощи

9 · В США считаются резистентными к коррекции 8% аутистов, а 92% аутистов являются излечимыми и повышающими свое функционирование до разной степени дееспособности при помощи психолого- педагогической коррекции · В России, в Москве, все ровно наоборот - до 10% аутистов в числе везунчиков, а 90% - остаются полностью недееспособны и нетрудоспособны по сей день.

10 Международным сообществом принят алгоритм эффективной помощи Ранняя диагностика Раннее вмешательство – в первую очередь, коррекционное психолого-педагогическое воздействие Раннее начало социализации – различные варианты инклюзии, начиная с самого раннего возраста Главная цель – максимально возможная степень социальной адаптации ребенка и семьи в целом и междисциплинарный подход

11 По данным Миздрава в России сегодня более детей-инвалидов и более детей с ограниченными возможностями. Наименование классов и отдельных болезней …2020 Врождённые аномалии 35,838,8440,9…55,32 Болезни нервной системы 30,633,7137,43…63,47 Психические расстройства и расстройства поведения 26,329,6233,44…60,18 Болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ 13,514,415,52…23,36 Структура детской инвалидности в Москве гг. (на 10 тыс. населения) (данные НПЦ ДП ДЗ г.Москвы) ЧТО НАС ЖДЕТ: В РОССИИ К 2020 году количество людей с ограниченными возможностями удвоится! Для их реабилитации требуется комплексная система сопровождения.

12 Рецепт успеха реабилитации детей с РАС во всем мире:

13

14 Основы государственной политики в области демографической безопасности Условием и залогом устойчивого развития общества и экономического развития государства является непрерывное воспроизводство количества и качества населения. Основные варианты долгосрочного прогноза социально- экономического развития Российской Федерации базируются на среднем сценарии демографического прогноза, разработанного Росстатом. Этот сценарий характеризуется относительной стабилизацией общей численности населения при сокращении численности населения в трудоспособном возрасте

15 МИНИСТЕРСТВО ЭКОНОМИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ СЦЕНАРНЫЕ УСЛОВИЯ ДОЛГОСРОЧНОГО ПРОГНОЗА СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ДО 2030 г. По среднему прогнозу за прогнозный период численность населения в трудоспособном возрасте сократиться примерно на 11,1%. Сокращение численности населения в трудоспособном возрасте и, как следствие, снижение численности экономически активного населения приведет к сокращению предложения трудовых ресурсов и обострит ситуацию на рынке труда.

16 Смягчить негативные эффекты могут меры по увеличению продолжительности активного возраста, вовлечению в трудовую деятельность лиц старшего возраста, женщин, имеющих несовершеннолетних детей и детей-инвалидов, по созданию условий для интеграции в трудовую деятельность лиц с ограниченными возможностями.

17 Необходимо прежде всего: создание системы ранней помощи всей семье четких образовательных маршрутов для всех детей эффективной медицинской поддержки на всех этапах а также целостной системы поддержки:

18 жизненный путь человека с аутизмом Диагностика Раннее вмешательство Образование Жизнь в обществе Поддерживающие сервисы

19 образование жизнь в обществе Диагноз ставится с 4 до 7 лет; Нет официальной статистики нет стандартов диагностики; не используются тесты низкий уровень квалификации; результат диагностики: назначение большого количества препаратов нет диагноза после 18 лет (только шизофрения) Диагноз ставится с 4 до 7 лет; Нет официальной статистики нет стандартов диагностики; не используются тесты низкий уровень квалификации; результат диагностики: назначение большого количества препаратов нет диагноза после 18 лет (только шизофрения) ДИАГНОСТИКА: главные проблемы

20 Разработка маршрутизацию ребенка с ОВЗ от рождения и до завершения образовательного маршрута. Разработка маршрутизацию ребенка с ОВЗ от рождения и до завершения образовательного маршрута. Разработка программы подготовки к работе с детьми с ОВЗ с обязательным прохождением усовершенствования всего личного состава образовательных учреждений, включая административный и другой персонал. Разработка программы подготовки к работе с детьми с ОВЗ с обязательным прохождением усовершенствования всего личного состава образовательных учреждений, включая административный и другой персонал. Разработка системы оценки необходимых образовательных условий для детей с ОВЗ исходя из трех критериев: нозология из МКБ-10, список сопровождающих ее возможных нарушений, и третье - степень выраженности каждого из них. Разработка системы оценки необходимых образовательных условий для детей с ОВЗ исходя из трех критериев: нозология из МКБ-10, список сопровождающих ее возможных нарушений, и третье - степень выраженности каждого из них. Создание при мэре отдельного Управления по делам инвалидов и лиц с ОВЗ, обладающих межведомственными и надведомственными полномочиями. Создание при мэре отдельного Управления по делам инвалидов и лиц с ОВЗ, обладающих межведомственными и надведомственными полномочиями. Постепенный переход от заявительной системы к выявительной. Постепенный переход от заявительной системы к выявительной.

21 В соответствии со ст.79 п.3 Закона об образовании в РФ, под специальными условиями для получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья понимаются «условия обучения, воспитания и развития таких обучающихся, включающие в себя использование специальных образовательных программ и методов обучения и воспитания, специальных учебников, учебных пособий и дидактических материалов, специальных технических средств обучения коллективного и индивидуального пользования, предоставление услуг ассистента (помощника), оказывающего обучающимся необходимую техническую помощь, проведение групповых и индивидуальных коррекционных занятий, обеспечение доступа в здания организаций, осуществляющих образовательную деятельность, и другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательных программ». Специальные условия – это более широкое понятие, чем распространенный термин «доступная среда», подразумевающий преимущественно обеспечение физического доступа инвалидов к объектам инфраструктуры.

22 Диагностика: как это обычно происходит Тревожность родителей в возрасте до 3 лет Прием педиатром Прием неврологом Прием психиатром Тревожность родителей в возрасте 3,5 – 4 лет диагноз: аутизм, медикаментозное лечение 0,6 до 1,5 года

23 Тревожность родителей в возрасте до 3 лет Прием педиатром и/или неврологом Консилиум, инструментальная диагностика ] ] Служба раннего вмешательства : ] ] Диагностика: как это должно быть Службы поддержки

24 Консилиум Служба ранней помощи Служба ранней помощи образование ИПР Индивидуальная образовательная программа Раннее вмешательство: как это должно быть

25 Проблемы взаимодействия с государством «Ручное управление» «поощряет», выражаясь языком ABA, нежелательное поведение в стиле тов. Огурцова: отмолчаться, потребовать бумажку на все случаи жизни, или пытаться угадать «линию партии». «Эффективный менеджмент», прикрываясь соображениями высшей необходимости (экономии, инклюзии и т.д.), разрушает то, что было начато (система ранней помощи в г. Москве, подушевое финансирование убивает…). «Камень на шее, как украшение» - перекладывая бремя обучения и коррекции с государства на родителя, чиновники убеждают нас, что мы сами их об этом попросили НО: Когда институты государства не работают, остается ЧЕЛОВЕЧЕСКИЙ ФАКТОР!

26 Принципы, которые должны лежать в основе построения системы: Бесплатное, соответствующее возможностям и потребностям ребенка образование в минимально ограничивающем его пространстве. Ребенок - больше, чем сумма отдельных проблем и сильных сторон, нужен комплексный подход.

27 СИСТЕМНЫЕ ЗАДАЧИ: Первая - сделать образовательные услуги доступными для большего числа детей-инвалидов. Вторая - приблизить все виды реабилитационной помощи к месту проживания ребенка-инвалида. Третья - усовершенствовать качество и эффективность системы взаимодействия субъектов реабилитационного пространства, обеспечивающей каждому ребенку с ограниченными возможностями здоровья индивидуальную траекторию развития с учетом его личностных особенностей и возможностей

28 Совместные проект ы РОО «Контакт» и НПЦ ПЗ ДП г. Москва в отделении на базе неврологической больницы Что было важно для нас, родителей: - Консилиум специалистов - Внедрение тестов (ADOS, Векслер и др.) - возможность поддержания АВА- терапии в условиях больницы - возможность введения АВА-терапии в условиях больницы - Лонгитюдное наблюдение - Дневной стационар - связь с научным центром - связь с обучающим центром - связь с БМСЭ - семинары для медиков города - семинары и лекции для родителей - разработка модели реабилитации неврологических расстройств при аутизме Построение взаимодействия с гос.организациями а примере родительской организации - РОО помощи детям с РАС «Контакт»

29 создание и принятие на государственном уровне стандарта диагностики и лечения; внедрение в систему здравоохранения признанных тестов; создание центров по комплексной диагностике и исследованиям аутизма; образовательные программы медицинского персонала; программы информирования родителей, педагогов Создание службы поддержки для семей. создание и принятие на государственном уровне стандарта диагностики и лечения; внедрение в систему здравоохранения признанных тестов; создание центров по комплексной диагностике и исследованиям аутизма; образовательные программы медицинского персонала; программы информирования родителей, педагогов Создание службы поддержки для семей. Диагностика: что нужно сделать?

30 Раннее вмешательство: основные проблемы ОТСУТСТВИЕ СИСТЕМЫ СПЕЦИАЛЬНОЙ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С РАС НЕЭФФЕКТИВНОСТЬ МЕТОДИК НЕДОСТАТОЧНЫЙ ОБЪЕМ (ОТ 0,5 ДО 6 ЧАСОВ В НЕДЕЛЮ) НЕТ СПЕЦИАЛИСТОВ ПО РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РАС БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ПРЕДЛОЖЕНИЙ «ПСЕВДОПОМОЩИ» НА РЫНКЕ ОТСУТСТВИЕ СИСТЕМЫ СПЕЦИАЛЬНОЙ РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С РАС НЕЭФФЕКТИВНОСТЬ МЕТОДИК НЕДОСТАТОЧНЫЙ ОБЪЕМ (ОТ 0,5 ДО 6 ЧАСОВ В НЕДЕЛЮ) НЕТ СПЕЦИАЛИСТОВ ПО РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С РАС БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ПРЕДЛОЖЕНИЙ «ПСЕВДОПОМОЩИ» НА РЫНКЕ

31 5 работающих классов в России Поведенческий подход (АВА) Структурированное обучение Подготовка к инклюзии и инклюзия в образовательную среду Большая доля частного финансирования Education:main problems Образование: проект ABA-класса в общеобразовательной школе (г. Москва)

32

33 Родительская организация - Семья и ребенок с РАС Школа - образовательное учреждение Педагогический вуз – академическая институция Благотворительный фонд – общество СОГЛАШЕНИЕ о сотрудничестве - ОБЯЗАННОСТИ и ОТВЕТСТВЕННОСТЬ сторон Образование: взаимодействие 4 х сторон

34 Образование: ресурсный класс в школе 1447 (Москва) Образование: ресурсный класс в школе 1447 (Москва)

35

36 Нас много, и мы в тельняшках. В году мы вместе : С Московскоим обществом рассеянного склероза)и БФ «РАВНЫЕ СРЕДИ РАВНЫХ» и активистами из организации слепых продолжаем борьбу за права всех категорий инвалидов на социальное такси в Москве Принимали участие в бесчисленных заседаниях и писали отзывы, предложения и рекомендации во все возможные федеральные нормативные акты Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» обучал наших специалистов и родителей прекрасной системе обучения математики «Нумикон»

37 С МГППУ и фондом «Выход»: -- открыта магистратура по аутизму -- с ЦПМССЛиП при школьном отделении открыт АВА-класс -- проводятся родительские мероприятия (такие, например, как форум, или обучающие семинары) -- дети, окончившие подготовительный АВА- класс в ЦПМССДиП перешел и поддерживается на площадке общеобразовательной инклюзивной школы Опыт пересадки класса из коррекционного учреждения в инклюзивное показывает, что все строится на родительском запросе. В конце этого года по результатам пребывания АВА-класса в школе 1447 должны быть найдены и зафиксированы некоторые образцы и решения.

38 Со специалистами - ОПМПК Юго-западного округа провели массовый осмотр детей на территории школы, в привычной обстановке, с учетом мнения педагогов и родителей - Научно-практического центра детской психоневрологии ДП г. Москвы строим системную помощь для аутистов: В НПЦ ДП обучили двух терапистов по АВА, разрабатываем программы поддержки родителей

39 Жизнь в обществе: основные проблемы Нет диагноза для людей 18+ (шизофрения) Нет никакой модели поддерживаемого проживания Нет профессионального образования Нет трудоустройства Большинство людей с РАС получают статус «недееспособных» (нет никаких гражданских прав) Проживание в ПНИ, если нет опекуна Закрытость психиатрических учреждений для общественного контроля Нет диагноза для людей 18+ (шизофрения) Нет никакой модели поддерживаемого проживания Нет профессионального образования Нет трудоустройства Большинство людей с РАС получают статус «недееспособных» (нет никаких гражданских прав) Проживание в ПНИ, если нет опекуна Закрытость психиатрических учреждений для общественного контроля

40 Интеграция в общество Самореализация Сопровождаемое проживание Сопровождаемое трудоустройство Жизнь в обществе: как это должно быть?

41 КАРТА РОДИТЕЛЬСКИХ ИНИЦИАТИВ

42 СИСТЕМА ПОМОЩИ ДЕТЯМ С АУТИЗМОМ, СИСТЕМА СОДЕЙСТВИЯ РЕШЕНИЮ ПРОБЛЕМ АУТИЗМА НА ТЕРРИТОРИИ БЕЛГОРОДА И БЕЛГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ Формирование позитивного общественного мнения Внедрение инклюзивного образования Обеспечение школьной и социальной адаптации детей Подготовка педагогического состава Обеспечение учреждений здравоохранения компетентными специалистами по ранней диагностики нарушений ВЛАСТЬ СМИ ФОНД Административный ресурс Материальное обеспечение Информирование общества о проблеме аутизма Финансовое обеспечение Социальный ресурс Волонтеры Бизнес сообщество Интеллектуальная элита Родители, заинтересо- ванные лица

43 Дом для поддерживаемого проживания Поддерживаемое трудоустройство – работа на ферме и в близлежащих фермерских хозяйствах Для 4 людей с аутизмом и 2 сопровождающих В планах: Создание еще 8 мест для проживания (второй дом) Конгресс-холл Летний лагерь Что делается: проект «Счастливый дом», деревня Озерки, Ленинградская область

44 Дневное пребывание для подростков и молодых взрослых с аутизмом; Арт-терапия и мастерские (гончарная, бумажная ) Социальная адаптация и навыки Обучение НКО / НГО Что делается: центр «Антон тут рядом» (г. Санкт- Петербург)

45 Помогая другим, помогаем себе… Создавать отсутствующий сервис для нашего ребенка и семьи Обрести вторую-третью-четвертую профессию, поскольку с первой, как правило, уже не получается Познакомиться с огромным количеством неординарных людей Самореализоваться…

46 При активном участии родительских НКО и экспертного сообщества: в Координационном совете при ОП РФ идет работа над законодательством и нормативными актами (ФГОСы, методические рекомендации и т.д.) работает совет при вице-премьере Правительства РФ Ольге Голодец создана межведомственная рабочая группа по РАС при Минздраве

47 Что делать? Учиться! Чему? В зависимости от ваших предрасположенностей и возможностей, интереса: -Терапиям (возможно, у вас уже есть базовое образование, и его можно немного углубить) – АВА, дефектология, психология и т.д. и т.п. -- организации процесса помощи самим детям -- организации процесса нахождения материальных и денежных средств -- защите интересов ребенка, группы детей, группы семей -- стать инициатором событий на месте -- принять участие в работе экспертных советов при гос.органах И т.д.

48 Где взять средства? Возможности: У государства, на регулярной и постоянной основе У государства, в виде единоразовой поддержки (гранты) – федеральные и региональные У некоммерчески х организаций У коммерческих организаций У физических лиц Собственные средства, знания, время, силы

49 Например: Как получить субсидию из федерального бюджета? – объявление о конкурсном отборе на сайте Минэкономразвития России vity/sections/SocOrientNoncomOrg/ – прохождение конкурсного отбора I этап: заявление с концепцией программы и сметой планируемых расходов II этап: программа и доп. информация по критериям конкурса – рекомендуемый запрашиваемый размер субсидии: до 10 млн. руб.: для программ, действующих в нескольких субъектах России до 3 млн. руб.: для региональных программ

50 Как получить субсидию из бюджета субъекта? объявление о конкурсном отборе - на сайте Минэкономразвития субъекта тематика конкурсного отбора, приоритетные программы, условия и сроки подачи документов – в решении о конкурсном отборе в каждом субъекте – свои правила, нужно смотреть региональные нормативные акты и отдельные решения

51 Пожертвования частных лиц Оформление: публичная оферта, договор пожертвования Подключение средств платежа: – банковские карты, смс-платежи, электронные деньги Постоянные поручения – Через банк, через работодателя Ящики для сбора пожертвований – Представительства / филиалы иностранных НКО не могут собирать пожертвования через ящики

52 Фонды Навигатор на сайте rusfond.ru «Выход» «Обнаженные сердца» Региональные благотворительные организации

53 Правовая помощь ЦЛП: osoboedetstvo.ru/rights/simulator/ ЦЛП: osoboedetstvo.ru/rights/simulator/ Правонападение: rusfond.ru РООИ «Перспектива»: perspektiva-inva.ru

54 Обучение родителей и специалистов «Инклюзивное образование: ваш ребенок идет в школу» – онлайн-курс для родителей. РООИ «Перспектива» school/vw-1774/ Вебинары: school/vw-1774/ курсы АВА для родителей (Юлия Эрц («Наш солнечный мир», Ольга Шаповалова и др) Читать. Например: Волонтерская группа «Особые переводы»

55 Не отступать и не сдаваться!

56 Адреса: НПЦ ДП ДЗ (отделение для детей с РАС): ЦПМССДиП: Фонд «Выход» : Особые переводы: Обнаженные сердца: ЦЛП: «Контакт»: РООИ «Перспектива»: Правовой навигатор: Русфонд: