Социальная помощь людям с ВИЧ/СПИДом и ухаживающим за ними лицам Социальная помощь людям с ВИЧ/СПИДом и ухаживающим за ними лицам Мэри Каллауэей, директор, Международная инициатива по паллиативной помощи, Институт «Открытое общество» Нью-Йорк

Что такое паллиативная помощь? Медицинская помощь. Медицинская помощь. Психологическая и социальная помощь. Психологическая и социальная помощь. Психиатрическая помощь. Психиатрическая помощь. Духовная поддержка. Духовная поддержка. Поддержка после смерти близких. Поддержка после смерти близких.

Кто предоставляет паллиативную помощь? Многопрофильная бригада: Многопрофильная бригада: специалисты паллиативной помощи; специалисты паллиативной помощи; врачи-инфекционисты; врачи-инфекционисты; врачи общей практики; врачи общей практики; семейные врачи; семейные врачи; медсестры; медсестры; психологи; психологи; социальные работники; социальные работники; священнослужители; священнослужители; родственники и друзья. родственники и друзья.

Комплексный подход к помощи Специалисты разного профиля: медицинские работники разных специальностей; медицинские работники разных специальностей; психологи и социальные работники; психологи и социальные работники; диетолог; диетолог; специалист по ЛФК; специалист по ЛФК; духовный наставник, представители религиозной общины; духовный наставник, представители религиозной общины; родственники и друзья; родственники и друзья; добровольцы из местных общественных организаций; добровольцы из местных общественных организаций; специалисты альтернативной и народной медицины. специалисты альтернативной и народной медицины.

Где должны предоставлять паллиативную помощь? В больницах. В больницах. В домах престарелых. В домах престарелых. В интернатах. В интернатах. В хосписах. В хосписах. В поликлиниках. В поликлиниках. На дому. На дому.

Медицинская помощь: лечение и уход ДКТ, ППМР, профилактика (ОИ, ТБ) Диагностика и лечение ЗППП и ОИ, поддержка питания, АРТ Материальная и экономическая поддержка, социальная защита, охрана питания Психологическая поддержка Консультирование, опека сирот, службы общественной поддержки, духовная поддержка Социально-экономическая поддержка Права человека и юридическая поддержка Борьба со стигмой и дискриминацией, планирование помощи, участие в объединениях ЛЖВС Дети и взрослые, пострадавшие от ВИЧ/СПИДа

Психологическая и социальная помощь Консультирование, поддержка семьи. Консультирование, поддержка семьи. Помощь лицу, ухаживающему за больным. Помощь лицу, ухаживающему за больным. Общественные службы поддержки. Общественные службы поддержки. Духовная поддержка. Духовная поддержка.

Влияние ВИЧ/СПИДа на "качество смерти" Дискриминация. Дискриминация. Страх заражения. Страх заражения. Изоляция, отсутствие поддержки. Изоляция, отсутствие поддержки. Разрыв семейных отношений. Разрыв семейных отношений. Многочисленные утраты. Многочисленные утраты. Трудности раскрытия ВИЧ-статуса. Трудности раскрытия ВИЧ-статуса. Недоверие к системе медицинской помощи. Недоверие к системе медицинской помощи. Непредсказуемость течения болезни. Непредсказуемость течения болезни. Употребление алкоголя и наркотиков. Употребление алкоголя и наркотиков.

Компоненты хорошей смерти Отсутствие боли и других симптомов. Отсутствие боли и других симптомов. Ясность сознания при принятии решений. Ясность сознания при принятии решений. Готовность к смерти. Готовность к смерти. Завершенность дел. Завершенность дел. Возможность отдать дань ближним. Возможность отдать дань ближним. Признание личности. Признание личности.

Эффективное обезболивание. Эффективное обезболивание. Отсутствие других симптомов, особенно одышки. Отсутствие других симптомов, особенно одышки. Возможность контролировать естественные отправления организма. Возможность контролировать естественные отправления организма. Ясность сознания. Ясность сознания. Поддержка со стороны медицинских работников с самого начала болезни. Поддержка со стороны медицинских работников с самого начала болезни. Отсутствие боли и других симптомов

Ясность сознания при принятии решений Пациенты и их родственники Высокое качество общения с врачом; уверенность врача при обсуждении умирания и смерти. Высокое качество общения с врачом; уверенность врача при обсуждении умирания и смерти. Мнение пациента выясняется и ценится. Мнение пациента выясняется и ценится.Врач Четкость требований пациента к лечению. Четкость требований пациента к лечению. Принятие решений до наступления критического состояния. Принятие решений до наступления критического состояния.

Готовность к смерти Пациенты и их родственники Знать, чего ждать – в физическом, эмоциональном и духовном плане. Знать, чего ждать – в физическом, эмоциональном и духовном плане. Запланировать события, которые будут происходить до, во время и после смерти – определить место смерти, составить список тех, кому о ней следует сообщить, решить юридические вопросы, организовать похороны. Запланировать события, которые будут происходить до, во время и после смерти – определить место смерти, составить список тех, кому о ней следует сообщить, решить юридические вопросы, организовать похороны.Врач Обучение врачей, возможность разобраться в себе. Обучение врачей, возможность разобраться в себе. Готовность к смерти не мешает надеяться на лучшее, она дает пациентам дополнительные возможности. Готовность к смерти не мешает надеяться на лучшее, она дает пациентам дополнительные возможности.

Завершенность дел Вспомнить всю свою жизнь. Вспомнить всю свою жизнь. Разрешить споры. Разрешить споры. Примириться с собой и окружающими. Примириться с собой и окружающими. Проводить время с близкими. Проводить время с близкими. Попрощаться. Попрощаться. Удовлетворить религиозные и духовные потребности. Удовлетворить религиозные и духовные потребности. Соблюсти культурные традиции. Соблюсти культурные традиции.

Возможность отдать дань ближним Ответить взаимностью, всем кто помогал. Ответить взаимностью, всем кто помогал. Уделить время близким, сделать подарки. Уделить время близким, сделать подарки. Помочь другим. Помочь другим. Передать другим свои знания или рассказать о смысле жизни. Передать другим свои знания или рассказать о смысле жизни. Оставить наследство. Оставить наследство.

Признание личности Пациент – не просто еще один "случай". Пациент – не просто еще один "случай". Сочувствие и уважение. Сочувствие и уважение. Врач ценит жизнь, убеждения и предпочтения пациента и его семьи. Врач ценит жизнь, убеждения и предпочтения пациента и его семьи. Личные отношения с пациентом важны для врача. Личные отношения с пациентом важны для врача.

Другие компоненты: данные обзора литературы о "качестве смерти" Пациент Не быть обузой с материальной, физической, эмоциональной точек зрения. Не быть обузой с материальной, физической, эмоциональной точек зрения. Психологическое благополучие. Психологическое благополучие. Согласованность и непрерывность помощи. Согласованность и непрерывность помощи. Чувство собственного достоинства. Чувство собственного достоинства. Семья: эмоциональная поддержка, обучение уходу за умирающим, поддержка после смерти близкого.

Задачи медицинских работников в обеспечении условий для хорошей смерти Выяснение и поддержка решений пациента. Выяснение и поддержка решений пациента. Лечение боли. Лечение боли. Защита воли пациента. Защита воли пациента. Просвещение и поддержка родственников пациента. Просвещение и поддержка родственников пациента. Выяснение и поддержка духовных потребностей. Выяснение и поддержка духовных потребностей. Отличие реакции горя от депрессии и лечение депрессии. Отличие реакции горя от депрессии и лечение депрессии. Диагностика и лечение психических и наркологических расстройств. Диагностика и лечение психических и наркологических расстройств. Коллективная помощь пациенту. Коллективная помощь пациенту.

Культурные особенности и лечение боли Представители национальных меньшинств не получают качественного обезболивания; в некоторых сообщества анальгетики недоступны. Представители национальных меньшинств не получают качественного обезболивания; в некоторых сообщества анальгетики недоступны. Культура влияет на восприятие боли и ее внешние проявления. Культура влияет на восприятие боли и ее внешние проявления. Вера: боль следует терпеть, отдавая дань вере или испытывая себя. Вера: боль следует терпеть, отдавая дань вере или испытывая себя. Убеждения: жизнь полна страданий, страдания – путь к просветлению. Убеждения: жизнь полна страданий, страдания – путь к просветлению.

Знание культурных особенностей как элемент помощи умирающим Разберитесь в собственных взглядах и действиях, связанных с культурной принадлежностью. Разберитесь в собственных взглядах и действиях, связанных с культурной принадлежностью. Узнайте, какие культурные традиции соблюдаются в данной местности. Узнайте, какие культурные традиции соблюдаются в данной местности. Пройдите подготовку в области общения с представителями разных культур. Пройдите подготовку в области общения с представителями разных культур.

Помощь тем, кто помогает Задач много Задач много Эмоциональная поддержка. Эмоциональная поддержка. Помощь в уходе за собой. Помощь в уходе за собой. Помощь в повседневных бытовых делах. Помощь в повседневных бытовых делах. Улаживание финансовых и юридических вопросов. Улаживание финансовых и юридических вопросов. Защита интересов пациента. Защита интересов пациента. Сестринские обязанности (выдача лекарственных средств и контроль их приема). Сестринские обязанности (выдача лекарственных средств и контроль их приема).

Нагрузка на ухаживающих лиц Сильное и длительное эмоциональное и физическое напряжение. Сильное и длительное эмоциональное и физическое напряжение. Главные трудности: Главные трудности: уход за больным, ролевая перегрузка и ощущение обреченности на уход за больным. уход за больным, ролевая перегрузка и ощущение обреченности на уход за больным. Дополнительные трудности: Дополнительные трудности: невозможность заниматься другими делами; невозможность заниматься другими делами; усиление разногласий в семье; усиление разногласий в семье; уменьшение социальных контактов. уменьшение социальных контактов.

Награда за помощь больному Ощущение большого дела и цели в своей жизни. Ощущение большого дела и цели в своей жизни. Воспитание сочувствия и рост самосознания. Воспитание сочувствия и рост самосознания. Ощущение своей полезности, выражаемое умением действовать в сложнейших условиях. Ощущение своей полезности, выражаемое умением действовать в сложнейших условиях. Добрые чувства: любовь, забота, ощущение своей необходимости. Добрые чувства: любовь, забота, ощущение своей необходимости.

Факторы, способствующие переутомлению лиц, ухаживающих за больными ИндивидуальныеСитуационные Возраст (риск переутомления выше у молодых) Сомнительность роли (неопределенность возлагаемых обязанностей) Завышенные требования к себе и окружающим Конфликтующие ролевые обязанности Высокая самоотверженность, преданность, идеализм Перегруженность работой Тяжелый труд Напряженность на рабочем месте Стремление испытать себя Межличностные конфликты (с больным, родственниками, коллегами и др.) Избыточная направленность на результат Недостаток навыков для ухода за больным Неумение отказывать Недостаток средств для полноценного ухода за больным Неумение перекладывать обязанности на других Недостаточная социальная поддержка

Общественная поддержка Помощь на дому. Помощь на дому. Хосписная помощь. Хосписная помощь. Интернаты и дома престарелых. Интернаты и дома престарелых. Помощь в больницах. Помощь в больницах. Школа. Школа. Добровольные организации при церковных приходах. Добровольные организации при церковных приходах. Группы поддержки ЛЖВС. Группы поддержки ЛЖВС. Планирование опеки над сиротами. Планирование опеки над сиротами.

Заключение Необходимо вместе с пациентами и их близкими обсудить протокол помощи перед смертью. Необходимо вместе с пациентами и их близкими обсудить протокол помощи перед смертью. Пациенты и их близкие нуждаются в заверении, что вы учтете все вопросы: физические, психические, религиозные, юридические, психологические и социальные. Пациенты и их близкие нуждаются в заверении, что вы учтете все вопросы: физические, психические, религиозные, юридические, психологические и социальные. Качество жизни и качество смерти пациента в огромной степени зависит от ВАС. Качество жизни и качество смерти пациента в огромной степени зависит от ВАС.