(НА ПРИМЕРЕ ОРГАНИЗАЦИИ МЕЖДУНАРОДНОЙ КОНФЕРЕНЦИИ ПО СИНДРОМУ РЕТТА И АКЦИЙ, ПОСВЯЩЕННЫХ «ДНЮ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ»). Технология организации публичных мероприятий по решению проблем детей с множественными нарушениями в развитии (на примере организации международной конференции по синдрому Ретта и акций, посвященных «Дню редких болезней»).

Конференция по синдрому Ретта, 2011 г., сентябрь, г. Казань 1. Презентация СР 2. Когда не возможно вылечить болезнь… 3. Информирование 4. Поиск финансирования 5. Разработка программы

Этап I. Переговорная площадка 1. Проведение круглого стола, сентябрь 2010 г. Мы рассказали России, что такое синдром Ретта Сюжет на ТРК «Звезда»

Этап II. Подготовка конференции 1. Создание рабочей команды 2. Поиск финансирования 3. Создание сайта 4. Рассылка информационных писем 5. Создание «продукта» конференции: программы 6. Ведение диалога (переговоров) с представителями власти и медицинской общественности, коллегами из Европы и США 7. Главное – поиск семей по всей России

Этап III. Конференция 1. Статус конференции 2. Патронаж 3. Гости 4. Работа секций 5. «Великие открытия» «больших гостей» 6. Мероприятия (брифинг со СМИ, Прием в Ратуше, экскурсии, Гала-Ужин, Благотворительный матч звезд российского тенниса).

Итоги: 1. Доступность информации 2. Диалог с учеными и врачами 3. Совместные проекты по исследованию синдрома и обследованию детей 4. Диалог с Минздравсоцразвития РФ 5. Объединение ресурсов семей с детьми СР (уже 99 семей), т.е. ежемесячно в Ассоциации регистрируется 7 семей

Международный день редких болезней Почему это актуально? В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора. В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения. В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 болезней большинство из которых - наследственные заболевания, связанные с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия.

В РТ около 200 больных с редкими заболеваниями На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение. 29 февраля отмечается день редких заболеваний. Цель мероприятия – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» или «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение.

Мероприятия 1. При поддержке EURORDIS (Европейская организация по редким болезням), цель которой добиться того, чтобы ЛЕЧЕНИЕ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ СТАЛО ПРИОРИТЕТНЫМ НАПРАВЛЕНИЕМ СИСТЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ, Всероссийское общество орфанных заболеваний совместно с Минздравсоцразвития РФ объявило о Всероссийской благотворительной акции в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция проходила с февраля. В рамках акции были запланированы мероприятия: - круглые столы и совещания; - репортажи в СМИ; - сбор средств. 2. Объединение людей вокруг проблемы редких заболеваний: - видео-обращение; - письмо-бум; - цветочный сад.

Письмо-бум Напишите письмо в ваше региональное Министерство здравоохранения, вашу медико-генетическую консультацию (если у пациента наследственное заболевание), вашему губернатору о проблемах, которые волнуют вашу конкретную семью. Внимание! Письма нужно отправить не позднее 20 февраля, чтобы они попали по адресу не позднее 29 февраля, а у нас было время подготовить общий список. Примерный текст письма может выглядеть так: Уважаемый г-н ……………..! 29 февраля 2012 года во всем мире и в России отмечается День редких болезней, в этот день все пациенты с редкими заболеваниями объединяются для того, чтобы их голос был услышан! 2012 год крайне важен для всех пациентов с редкими болезнями во всех регионах нашей страны. В конце 2011 года был принят закон об охране здоровья граждан, в котором дано определение редкого заболевания, а также определены обязанности региональной и федеральной власти по ведению регистров и обеспечению пациентов необходимым лечением. В нашей семье ………………., проживающей по адресу…………….. ФИО… страдает редким заболеванием- болезнью…………………… Для лечения этого заболевания необходимо……………………….. Просим Вас включить нас в региональный регистр больных, страдающих редкими заболеваниями, а также обеспечить необходимым лекарственным препаратом/лечебным питанием в соответствии с действующим законодательством. Надеемся на вашу помощь и поддержку. С уважением, семья ……… Отправьте копию письма также в нашу организацию на электронную почту чтобы мы смогли составить консолидированный список и отправить его в МЗ РФ и правительство СПАСИБО ВАМ ЗА УЧАСТИЕ!

Цветочный сад Как сложно ухаживать за садом в котором более 6000 разных растений - цветов, трав, кустарников и деревьев. Сад огромен и каждому из жителей сада необходим индивидуальный уход, нужно немало сил, чтобы все растения росли и чувствовали заботу. За некоторыми цветами ухаживать очень просто, другим, экзотическим растениям необходимы особые удобрения и специальная вода, другие нужно поддерживать с помощью специальных приспособлений. Но этот чудесный сад будет прекрасен, только если всем растениям в саду будет оказана необходимая помощь. Невозможно будет увидеть всю его красоту, если уделять внимание только одним растениям, и не заботиться о других. Конец февраля не самое удачное время для цветения, но не для сада редких болезней. Попросите вашего ребенка или сами нарисуйте цветок или любое другое растение, напишите ваше желание, можно (но не обязательно) написать имя и название болезни. Мы опубликуем на сайте все ваши пожелания и рисунки наш чудесный сад будет цвести! Рисунки в любом формате отправляйте по адресу СПАСИБО ВАМ ЗА УЧАСТИЕ!

Видеообращение Сделайте, пожалуйста до 1 февраля краткое видеообращение от вашей группы. Сделать его надо по единой для всех регионов форме, следующим образом: - соберите в кадре несколько человек – пациентов, их близких, детей и взрослых; пусть они располагаются сидя или стоя - как вам удобнее. - подготовьте заранее небольшой текст и пусть его на камеру проговорит один (или несколько – по частям) присутствующих. Тест должен содержать следующее: 1). Формальное представление – кто и откуда. Обязательно! «Примерно так: «Здравствуйте, мы жители такой то области страдающие редкими заболеваниями» 2). Дополнительное «человеческое» представление. Это не обязательный пункт. Может быть, есть дети или люди, которые захотят назвать себя и болезнь свою своих близких. Например так «Я – Маша Петрова, мне 5 лет, у меня ….». «Я Валентина Петровна, мой внук болеет ….», «Я Сергей, болею тем то». 3). Общее краткое описание ваших проблем. Обязательный пункт. Например, так «Среди нас разные люди – взрослые и дети. Нас объединяет то, что ….» Или так: «Все наши заболевания называются редкие. Хотя нас не так уж и мало. Мы все нуждаемся в помощи, не можем достать лекарств, нам несвоевременно ставят диагнозы ». Или любыми другими словами расскажите про ваши реальные жизненные проблемы 4) Что вы хотите. Обязательный пункт. Скажите здесь, в чем вы нуждаетесь, что вам необходимо в связи с заболеванием, что вы хотите от здравоохранения, социальной защиты, государства вообще. 5). Последняя фраза – девиз этого года: Мы - редкие, но вместе мы - сила! Это обязательный пункт. Пусть все ролики, которые мы с вами соберем, заканчиваются ею. Произнесите ее в конце – хором или кто-то один «Мы - редкие, но вместе мы - сила!» Запишите ролик любым способом – на видеокамеру, на компьютерную камеру, на фотоаппарат, на сотовый телефон, если он дает приемлемое качество. Попробуйте записать ролик несколько раз, чтобы выбрать лучший дубль. Продолжительность ролика не должна превышать 60 – 90 секунд. Сохраните его в любом доступном цифровом формате и пришлите нам на Ваши видео-обращения будут размещены на сайте и СПАСИБО ВАМ ЗА УЧАСТИЕ!

Круглый стол по редким болезням в АП РТ «Медицина и общество для людей с редкими заболеваниями» Организаторы проведения КС: ВООЗ, Общественная Палата РТ (рабочая группа по вопросам здравоохранения и здорового образа жизни Общественной палаты РТ); Автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта»; «Благотворительный фонд «Окно в НАДЕЖДУ». Цель проведения КС – привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам людей страдающих от «редких» и «орфанных» заболеваний, стимулировать их решение. Для всех редких заболеваний существуют общие проблемы - поздняя диагностика, отсутствуют реестры редких болезней (регистры) как в регионе, так и в РФ; недостаточная информированность врачей о редких болезнях и методах их лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов и других специальных методов терапии, отсутствие отделений которые специализируются на лечении пациентов с редкими формами заболеваний. Все указанные проблемы существуют и в Республике Татарстан. На круглом столе будут обсуждены все эти вопросы и принята резолюция, которую участники передадут в соответствующие учреждения и органы.

К резолюции: КС прошел при участии депутатов Государственного Совета Республики Татарстан, представителей Министерств и ведомств республики: Министерства труда, занятости и социальной защиты; Министерства здравоохранения; членов Общественной Палаты РТ; помощников ГД ФС РФ; некоммерческих пациентских организаций. на основании анализа ситуации крайняя недостаточность или даже полное отсутствие специализированных медицинских центров по диагностике и лечению целых групп редких заболеваний, пришли к выводу о том, что в Республике Татарстан данная проблема является актуальной; основными проблемами являются: диагностика редких заболеваний, создание реестров редких болезней, разработка стандартов лечения редких заболеваний, расширение сферы платных медицинских услуг в сфере диагностики и лечения редких заболеваний, взаимодействие общественных организаций и органов управления здравоохранением.

Проблемный лист Каждый присутствующий формулирует проблему и дает свое видение решения проблемы

СПАСИБО ЗА ВНИМАНИЕ!