Ольга Вербилович Валерия Маркина Научный руководитель Профессор Е.Р. Ярская-Смирнова Публичная сфера инвалидности: потенциал дестигматизации

тенденция увеличения численности людей с инвалидностью (около 10% населения РФ имеет ту или иную степень инвалидности) принятие соответствующих официальных мер по улучшению качества жизни людей с инвалидностью в обществе со стороны государства на пути к инклюзии, совершенствование правового регулирования (23 апреля 2012 года РФ ратифицировала Конвенцию ООН «О правах инвалидов») увеличение числа общественных инициатив «снизу», проводящих в жизнь «модель независимой жизни» человека с инвалидностью (в настоящее время в РФ функционирует около ста объединений инвалидов «grassroots») устойчивость транслируемой СМИ в публичной сфере риторики «жалости и жертвы» в отношении темы инвалидности Постановка проблемы

Теоретико-методологические основания Социально-конструктивистская парадигма: интерсубъективная природа социальных проблем и понятие коллективного действия Г. Блумер, М. Спектр и Дж. Китсъюз Понимание концепта публичной сферы в терминах интегративной теории Ю.Хабермаса Теория конструирования/деконструирования стигмы И.Гофмана Социальная модель инвалидности Т. Шекспир Теория «новых общественных движений» А. Мелуччи, Х. Кризи, Д. Рухт и др. Социокультурный подход к толкованию природы общественных движений Дж. Гудвин, Дж. Джаспер и др.

Исследовательские вопросы Как происходит взаимодействие родительского сообщества и общественных организаций? Какую роль выбирают для себя родители? Каким образом деятельность общественной организации способствует развитию активистского потенциала? Какие альтернативные формы коллективного действия и механизмы мобилизации работают внутри родительского сообщества и какой эффект возможен в результате? Анализ конкретных практик взаимодействия, полученных эмпирическим путем в ходе case study (включенное наблюдение, интервью, анкетный опрос участников, зрителей и организаторов проектов, родителей детей с инвалидностью) Методология

Потенциал дестигматизации историческая трансформация семантических полей публичной сферы инвалидности, наполнение их новым содержанием: «жертва», «модель личной трагедии» в советское время и социальные образы равного в современном публичном дискурсе «переформатирование» стигмы: уход от стереотипов, «смягчение» стигмы через наполнение ее новым содержанием производство новых форм самоопределения социальной группы людей с инвалидностью (концепция «независимой жизни»: не государство, врачи, общество, а мы сами) производство механизмов солидаризации через практики мобилизации гражданской активности

Индикаторы сообщества театра: коллективные интересы (привлечение материальных ресурсов, получение известности в кругах широкой общественности, переворачивание стигмы инвалидности); групповая идентичность (самоопределение себя как единого коллектива, знание истории театра, совместные практики и ценность, использование общих идентификационных кодов; регулярная коммуникация (горизонтальная); общий дискурс (схожие коннотации и символы в языке); пространство локализации (театральная сцена и репетиционные площадки, интернет сайты и группы в соц. сетях);

Схема взаимодействия сообщества «Театра Простодушных»

«Театр Простодушных» – как публичная площадка дестигматизации Презентация публичной идентичности людей с инвалидностью в ситуации личного соприсутствия; Компенсация нехватки позитивного внимания и приветственных знаков; Опубличивание практик сообщества, визуализация людей с синдромом Дауна; Трансляция субъективных смыслов сообщества, люди с синдромом Дауна – субъекты повседневного взаимодействия Репрезентация социальной идентичности в СМИ Накопление коллективного символического капитала

Приватное = Публичное Дискурс одобрения отказа от ребенка с инвалидностью при рождении проблема информированности о диагнозе и возможных способах реабилитации «Молчание общества» социальная изоляция родителей проблема поиска «позитивного социального окружения» Отсутствие культуры инклюзии в образовании проблема обучения в общеобразовательных и спецучреждениях Дискурс «бесполезности» проблема профессиональной социализации и трудоустройства проблема закрытых учреждений и самостоятельной жизни ребенка после смерти родителей

Стратегии активизма родителей Пассивные получатели благ Ситуативные активисты Активные «добытчики» благ, как для себя, так и для организации Факторы -семейная ситуация -персональный «социокультурный опыт» - вид инвалидности и степень сложности заболевания ребенка - характер проблем, которые сопровождают определенную категорию инвалидов «Я не считаю, что на государстве лежит ответственность. Она преувеличена. Мы многое можем и сами, просто наше общество пока не готово принять некоторые вещи. Мы создали наш центр практически «с нуля», обращались по многим вопросам к чиновникам и, в принципе, они нам не отказывали»

ВЫВОДЫ Социокультурные проекты исследуемой организации, площадка и коллектив «Театра Простодушных» выступают уникальными каналами трансляции новых аттитюдов и образцов поведения, решая проблемы самореализации, досуга, образования и трудоустройства людей с инвалидностью Публичная сфера при этом выступает в роли катализатора процессов социального взаимодействия, усиливая общественный резонанс поднимаемых проблем, активизируя деятельность агентов различных сфер интересов Театр, как разновидность искусства способствует снятию негативных последствий стигмы для людей с ментальной инвалидностью, посредством своей перформативности.