Ирина Мясникова Межрегиональная общественная организацияПомощь больным муковисцидозом

Межрегиональная общественная организацияПомощь больным муковисцидозом Создание - июне 1997 года Создание - июне 1997 года Цель - оказание помощи в социальной реабилитации Цель - оказание помощи в социальной реабилитации медицинской адаптации больным МВ медицинской адаптации больным МВ Состав Состав родители больных МВ, члены их семей родители больных МВ, члены их семей взрослые пациенты взрослые пациенты врачи врачи волонтеры волонтеры

МООПомощь больным муковисцидозом География Республика БашкортостанРеспублика Башкортостан Республика Марий ЭлРеспублика Марий Эл Республика МордовияРеспублика Мордовия Республика ТатарстанРеспублика Татарстан Республика АлтайРеспублика Алтай Республика АдыгеяРеспублика Адыгея Амурская областьАмурская область Краснодарский крайКраснодарский край МоскваМосква Московская областьМосковская область Санкт-ПетербургСанкт-Петербург Ленинградская областьЛенинградская область Свердловская областьСвердловская область Саратовская областьСаратовская область Тюменская областьТюменская область Курская областьКурская область Ульяновская областьУльяновская область Воронежская областьВоронежская область Томская областьТомская область Нижегородская областьНижегородская область Самарская областьСамарская область Курганская областьКурганская область Владимирская областьВладимирская область Ивановская областьИвановская область Иркутская область Иркутская область Хабаровский край Хабаровский край Камчатский крайКамчатский край

НАШИ ПЛАНЫ В 2009 году начат процесс перерегистрации «Пбм» в ОБЩЕРОССИЙСКУЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ОБЩЕСТВЕННУЮ ОРГАНИЗАЦИЮ ИНВАЛИДОВ «ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА»

НЕМНОГО СТАТИСТИКИ В РФ 1700 пациентов с МВ: 1300 детей и 400 взрослых 96% пациентов с МВ – инвалиды и имеют социальную поддержку МВ - в программе «7 нозологий» Как инвалиды - участники ОНЛС Есть квалифицированные врачи В 2008 – родилось 146 детей с МВ

МООПомощь больным муковисцидозом Деятельность Направления деятельности улучшение качества жизни больных МВ улучшение качества жизни больных МВ увеличении продолжительности жизни увеличении продолжительности жизни социальная адаптация в обществе социальная адаптация в обществе Взаимодействие МЗ СР, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения) Власть ( МЗ СР, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения) НИИ Пульмонологии ФМБА, Медико-Генетическим Научный Центр РАМН, Научным Центр Здоровья Детей, региональные центры) Медицинские центры ( НИИ Пульмонологии ФМБА, Медико-Генетическим Научный Центр РАМН, Научным Центр Здоровья Детей, региональные центры) Российские и зарубежные общественные объединения Другие компании

Отсутствие комплексного лекарственного обеспечения разрозненные источники финансирования:7 нозологий, ДЛО, Региональный бюджет Необходимость частых госпитализаций для проведения антибиотикотерапии Проблема получения статуса инвалида (без него нет лекарств) Специалисты готовы лечить современными препаратами, но Государство выделяет недостаточно средств взрослые остаются «за бортом» общество не знает о МВ = > не видит проблемы МООПомощь больным муковисцидозом Наши проблемы

Соглашение о сотрудничестве с Росздравнадзором

НАША ГАЗЕТА НАША ГАЗЕТА

МООПомощь больным муковисцидозом Взаимодействие с зарубежными общественными организациями для улучшения качества помощи МОО «Помощь больным МВ»является членом Европейской ассоциации МВ Обмен опытом, получение новой информации Создание единых стандартов лечения МВ в Европейском регионе Создание условий для обмена опытом, знаниями среди докторов и пациентов с использованием современных технологий

Страна Показатель ПольшаЧехияВенгрияРоссия I. Бесплатные лекарственные препараты 1. ФерментыКреон НЕ ПОЛНОСТЬЮ! (только ~75%) 2. Антибиотики пероральные ЕСТЬ для детей ПРОБЛЕМЫ! 3. Антибиотики внутривенные ВСЕ !! Амбулаторно и в стационаре ВСЕ !! Амбулаторно и в стационаре ВСЕ !! Амбулаторно и в стационаре ЕСТЬ только в Стационаре, Амбулаторно только в двух регионах 4. Антибиотики ингаляционные ТОБИ (*с 2009г)ТОБИ НЕ во всех регионах 5. МуколитикиДорназа Альфа 6.Гепатопротек торы НЕТЕСТЬ * Для взрослых частично Только УРСОСАН Лекарственная помощь: Россия в сравнении с Восточной Европой

Наше настоящее и будущее Наши дети – также, как и все дети должны расти, взрослеть, жить… И сегодня есть возможность, осуществить это благодаря полноценному и своевременному лечению Они имеют на него право Они могут принести огромную пользу обществу!

1-я Европейская неделя МВ Принимают участие органи33 33 страны Европы Неделя МВ Цель 1: пациент Все пациенты в Европе должны должны иметь равный доступ к доступ к жизненно важному лечению !

Они оставили яркий след Фредерик Шопен Грегори Лемаршаль Грегори Лемаршаль

Наши планы: Добиться возможности для всех пациентов с МВ (дети и взрослые) на территории РФ доступности амбулаторного и стационарного лечения в соответствии со стандартами Европейского консенсуса Способствовать разработке и реализации комплексной федеральной программы по лекарственному обеспечению всеми группами жизненноважных препаратов Внедрить систему специализированной помощи больным МВ на дому (внутривенная терапия, кинезитерапия, др.) Информировать медицинское сообщество и общество в целом о МВ

«У нас есть жизнь У нас должно быть будущее !» МЫ ВМЕСТЕ! Мы делаем первый шаг уже сегодня