Межрегиональная общественная организация Помощь больным муковисцидозомПомощь больным муковисцидозом СОЗДАНА В 1997 ГОДУ Председатель правления г. Москва МЯСНИКОВА Ирина Владимировна «ПРОБЛЕМЫ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ МВ в РОССИИ»

Республика БашкортостанРеспублика Башкортостан Республика Марий ЭлРеспублика Марий Эл Республика МордовияРеспублика Мордовия Республика ТатарстанРеспублика Татарстан Краснодарский крайКраснодарский край МоскваМосква Московская областьМосковская область Санкт-ПетербургСанкт-Петербург Свердловская областьСвердловская область Саратовская областьСаратовская область Тюменская областьТюменская область Курская областьКурская область Ульяновская областьУльяновская область Воронежская областьВоронежская область Томская областьТомская область Нижегородская областьНижегородская область Самарская областьСамарская область Калининградская областьКалининградская область Курганская областьКурганская область Оренбургская областьОренбургская область Владимирская областьВладимирская область Межрегиональная общественная организация Помощь больным муковисцидозомПомощь больным муковисцидозом Межрегиональная общественная организация Помощь больным муковисцидозомПомощь больным муковисцидозом

Межрегиональная общественная организация Помощь больным муковисцидазомПомощь больным муковисцидазом Главное направление работы МОО «Помощь больным МВ» - это забота об улучшении качества жизни больных МВ, об увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации их в обществе. С этой целью наша организация активно сотрудничает с различными органами здравоохранения РФ: с Министерством Здравоохранения и Социального развития, с НИИ Пульмонологии Росздрава, с Медико-Генетическим Научным Центром РАМН, с Научным Центром Здоровья Детей. МОО «Помощь больным МВ» также имеет договор о сотрудничестве с Федеральной Службой по Надзору в Сфере Здравоохранения и Социального Развития. Мы также имеем связи с различными Российскими и зарубежными общественными объединениями. В рамках нашей организации успешно действует программа взаимопомощи «Семья - семье», проводятся лекции и встречи по интересующей наших подопечных тематике.

Достижения в период г. - МВ внесен в перечень заболеваний в РФ 1992г. Открылся 1-ый центр МВ (Москва) 1999г. В Москве заработала региональная программа помощи больным МВ 2005г. 122 закон о монетизации льгот (все основные препараты законодательно стали доступны ) 2007г. Программа 7 нозологий (пульмозим)

Качество жизни пациента CF в России по сравнению со странами Восточной Европы Итоги Краковской Конференции Ноябрь 2008 Подготовили: Золотихин В. БФ «Во имя жизни» Помощь больным муковисцидозом» Мясникова И. МОО «Помощь больным муковисцидозом»

Общая информация Страна Показатель ПольшаЧехияВенгрияРоссия 1. Население страны Больных * Дети *1490 -Взрослые * Количество центров (Дети/Взрослые) 20 (13/7) 6 (6/6 *смешанные ) 16 (13/3) 14*

Социальная помощь Страна Показатель ПольшаЧехияВенгрияРоссия 1. Социальный работник ЕСТЬ НЕТ 2. ПроездЕСТЬ Один раз в год к месту лечения (только дети) Городской транспорт по месту жительства 3. Пенсионные выплаты ЕСТЬ 4. Социальные льготы ЕСТЬ 5. Специальное дополнительное питание ЕСТЬ НЕТ

Медицинская помощь 1 Страна Показатель ПольшаЧехияВенгрияРоссия Центры CF20 (13/7) 6 (6/6 *смешанные ) 16 (13/3) 14 ? - Соответствие Европейскому консенсусу нетДа НЕТ -ГоспитализацияДа Поликлиническо е обслуживание Да ДА Визит в поликлинику Раз в три месяца ДА Микробиологичес кий анализ (мокрота) Ежемесячно бесплатно Ежемесячно бесплатно Ежемесячно бесплатно ПЛАТНО, по необходимости -Помощь на дому НетДа НЕТ

Медицинская помощь 2 Страна Показатели ПольшаЧехияВенгрияРоссия. Центры CF – команда CF - Специалисты CF Физиотерапевт (Кинезитерапевт +++НЕТ - Диетолог + * В стационаре ++НЕТ - Психолог +++НЕТ - Социальный работник +++НЕТ II. Трансплантация ЕСТЬ * в Австрии ЕСТЬ * в Австрии ЕСТЬ * в Австрии НЕТ Ведение национального регистра НЕТ * Есть только список ЕСТЬ НЕТ * Есть только приблизительный список

Лекарственная помощь Страна Показательc ПольшаЧехияВенгрияРоссия I. Бесплатные лекарственные препараты 1. ФерментыКРЕОН НЕ ПОЛНОСТЬЮ! (только ~60%) 2. Антибиотики пероральные ЕСТЬ для детей ПРОБЛЕМЫ! 3. Антибиотики внутривенные ЕСТЬ и ВСЕ!! -в стационаре КОЛИСТИН – амбулаторно ВСЕ !! Амбулаторно и в стационаре ВСЕ !! Амбулаторно и в стационаре ЕСТЬ только в стационаре, не полностью. Амбулаторно только в двух регионах 4. Антибиотики ингаляционные ТОБИ (*с 2009г)ТОБИ НЕТ 5. МуколитикиТолько ПУЛЬМОЗИМ Только ПУЛЬМОЗИМ и другие ПУЛЬМОЗИМ и другие 6.Гепатопротектор ы НЕТЕСТЬ * Для взрослых частично Только УРСОСАН не полн.

Пульмозим – высокоэффективный муколитик нового поколения Регистрационное удостоверение от г. Показание: Улучшение функции дыхания у больных с муковисцидозом с показателем ЖЕЛ не менее 40% от нормы. Только раннее начало терапии дорназой альфа сразу после установления диагноза обеспечивает максимальные преимущества для пациента.

Эффекты Пульмозима Быстро и эффективно уменьшает вязкость гнойной мокроты у больных муковисцидозом Обладает противовоспалительным действием Обладает антисинегнойным действием Максимальная эффективность препарата при раннем назначении и регулярной ежедневной терапии Входит во все стандарты лечения больных МВ r

Программа «7 нозологий» Единственный препарат, включенный Распоряжением Правительства РФ от 2 октября 2007 г р в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета ЛС, предназначенных для лечения больных муковисцидозом.

Проблемы с получением пациентами препарата Дети до 5 лет Пациенты из труднодоступных регионов Отказ в выписке препарата при отсутствии инвалидности Отказ в выписке препарата в период госпитализации

РЕЗЮМЕ ситуация в России Медицинская помощь - есть, но формальная Нет специализированных центров Нет вспомогательной терапии ( кинезитерапии, диетотерапии, психологической помощи) Лекарственное обеспечение – крайне недостаточное нет комплексного подхода к лечению разрозненные источники финансирования (7 нозологий, ДЛО, Региональный бюджет, постановление 230 …) Отсутствие полноценного регистра

Наиболее важные проблемы больных МВ в России В РФ необходимо принять стандарты помощи больным МВ с учетом Европейского Консенсуса Необходима государственная программа по МВ Всем пациентам должно быть доступно амбулаторное и стационарное лечение в соответствии со стандартами

Потребности: Необходимо комплексное лекарственное обеспечение больных МВ всеми амбулаторными препаратами независимо от наличия статуса инвалида Взрослых больных МВ необходимо включить в приказ МЗиСР по оказанию высокотехнологичной помощи в стационаре Должна быть создана служба оказания специализированной помощи на дому больным МВ (вв антибактериальная терапия, кинезитерапия…)

В РФ отсутствуют стандарты по МВ, соответствующие Европейскому консенсусу Нет центров МВ, отвечающих евростандартам Недостаточное лекарственное обеспечение жизненно важными препаратами Специализированная стационарная помощь пациентам с МВ не развита Необходим специализированный центр МВ для взрослых

Необходимо начать программу трансплантации легких и печени для больных МВ Больные МВ должны обеспечиваться индивидуальными техническими средствами реабилитации (ингаляторы, концентраторы кислорода, пульсоксиметры, пикфлоуметры, др.) Необходимо ведение регистра в полном объеме Врачи и общество мало информированы о МВ, что приводит к непониманию проблем этих больных

Благотворительный фонд Во имя жизни Наш адрес: Россия, г. Москва, Россия, г. Москва, Ленинградский проспект д. 80 /2, корпус 17, подъезд 5 Телефон: 8(917) ; 8(916) Банковские реквизиты для перечисления в рублях: Получатель: Благотворительный фонд "Во имя жизни". Помощь инвалидам-больным муковисцидозом» ИНН КПП р/с в Царицынском ОСБ 7978/01547 Сбербанка России г.Москва к/с в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК Назначение платежа: На благотворительные цели Банковские реквизиты для перечисления в евро: The Charitable Fund "In the Name of Life" Savings bank of the Russian Federation, Moscow, Russia SWIFT: SABRRUMM Tsaricynskoye branch 7978 Moscow, Russia Банк-корреспондент Сбербанка России (EUR) Deutsche Bank AG, Frankfurt am Main DEUTDEFF Payment details: the donation on charity тел: +7(916) тел:+7(917)

Фотовыставка «У нас есть жизнь У нас должно быть будущее !» Художественная выставка МЫ ВМЕСТЕ! Мы делаем первый шаг уже сегодня