ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Программа 7 нозологий в Южном федеральном округе Н. А. Отрокова Президент Ставропольской региональной организации Всероссийского общества гемофилии

Всероссийское общество гемофилии Всероссийское общество гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов ставящей основной своей задачей защиту интересов и законных прав больных с наследственными коагулопатиями. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

участие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией и болезнью Виллебранда проведение научно-практических конференций с участием гематологов издание информационных материалов по гемофилии, в том числе периодических оказание юридической и социальной поддержки семьям больных помощь региональным организациям сотрудничество со Всемирной федерацией гемофилии Важнейшие направления работы ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Всероссийское общество гемофилии ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии В настоящий момент Всероссийское общество гемофилии имеет 58 региональных организаций

содействие полному обеспечению больных гемофилией концентратами факторов свертывания крови на федеральном и региональном уровнях содействие строительству заводов по фракционированию донорской плазмы содействие разработке и внедрению национального регистра больных с наследственными коагулопатиями информационные и образовательные программы Актуальные проблемы ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Структура ВОГ ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Президент – Жулев Ю. А. Вице-президент – Архипова Н. И. Главный бухгалтер – Проскурина Н. С. ПФО – Глухова Т. М.СФО – Ершов П. М. ЦФО – Соколов Е. И. СЗФО – Березин В. В. ДФО - Коломыцын П. Г. УФО – Зайнутдинов Р. Р. ЮФО – Архипова Н. И. Правление

Регистр больных с наследственными коагулопатиями в России Получены данные на 7374 чел., в том числе в возрасте до 18 лет – 1761 чел. ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Распределение больных с наследственными коагулопатиями в России ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Общий объем концентрата фактора VIII поставленного в Россию (млн. МЕ) * ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии * Ориентировочные цифры

* Общий объем концентрата фактора VIII поставленного в Россию (МЕ на душу населения) ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии Ориентировочные цифры *

Регион Президент региональной организации Астраханская областьПанкратенков Игорь Иванович Волгоградская областьТушнин Валерий Николаевич Республика ДагестанХайбулаева Наида Магомедрасуловн Карачаево-Черкесская республикаАгирова Галина Николаевна Краснодарский крайЛинникова Зоя Михайловна Ростовская областьЕфремова Ольга Анатольевна Республика Северная Осетия-АланияЕфимов Константин Федорович Ставропольский крайОтрокова Наталья Алексеевна ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии ЮФО

Распределение больных с наследственными коагулопатиями в ЮФО ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Региональное распределение больных с наследственными коагулопатиями в ЮФО регионГемофилия АГемофилия В Болезнь ВиллебрандаДругое*Всего 1 Астраханская область Волгоградская область Республика Дагестан Кабардино-Балкарская республика Карачаево-Черкесская республика Краснодарский край Республика Северная Осетия-Алания Ставропольский край Чеченская республика Ростовская область Итого

ДЛО - с 2005 г. 7 нозологий - с января 2008 г. Плюсы: - Сократилось количество госпитализаций -Уменьшилось количество смертей больных гемофилией -Возможность профилактического лечения -Домашнее лечение для тяжелой и среднетяжелой форм гемофилии -не более 10% пациентов имеют поражения опорно-двигательного аппарата -средняя продолжительность жизни не отличается от здоровой популяции -дети, родившиеся в 2005 г., могут быть без артропатий и пр. осложнений гемофилии Плюсы программы 7 нозологий

Форма заявки не учитывает всю специфику нозологий Система защиты и утверждения региональных заявок не проработана и не учитывает необходимость увеличения объема закупаемых лекарств Не разъяснен порядок включения в программу новых пациентов, порядок изменения индивидуальных дозировок Механизм распределения лекарств по регионам не соответствует поданным заявкам (торговые наименования) Отсутствует правовая база детализирующая процесс реализации льготного лекарственного обеспечения в рамках программы Проблемы по ЮФО: -Неадекватные дозировки, -Несвоевременные поставки Основные проблемы при реализации программы 7 нозологий ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

ВОГ участвует в работе Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. Основная цель – закон о гарантиях бесплатного лекарственного обеспечения гражданам при наличии у них хронических заболеваний, требующих дорогостоящего лечения. Закон о гарантиях

« Скажи Жизни – ДА!»

Всероссийское общество гемофилии Центральный офис: Москва, Новый Зыковский пр-д, д. 4-А тел./факс: (495) , (495) Интернет: ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

Ставропольская региональной организации Всероссийского общества гемофилии Президент – Отрокова Наталья Алексеевна тел.: (87933)