Роль общественных организаций в жизни детей с ревматическими болезнями Общественная организация содействия детям- инвалидам с ревматическими болезнями Возрождение

МООД-И «Возрождение» Общественная организация «Возрождение» – объединение волонтеров и родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями. Общественная организация «Возрождение» – объединение волонтеров и родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями. Миссия – защита прав больных детей с ревматическими болезнями Миссия – защита прав больных детей с ревматическими болезнями Cоздана в конце 2007-го года. Cоздана в конце 2007-го года. Имеет представител ей более чем в 30 регионах РФ Имеет представител ей более чем в 30 регионах РФ В 2008 году Попечительский Совет «Возрождения» возглавил Баранов А.А. – председатель Исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН, академик РАМН, профессор. В 2008 году Попечительский Совет «Возрождения» возглавил Баранов А.А. – председатель Исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН, академик РАМН, профессор. Попечителями общества «Возрождение» являются известные актеры Сергей и Ирина Безруковы Попечителями общества «Возрождение» являются известные актеры Сергей и Ирина Безруковы

Задачи Возрождения Привлечение внимания общества и властей к проблемам детей с ревматическими болезнями Оказание помощи в получении лекарственных средств, в том числе и высокотехнологичных препаратов Содействие в получении квот на высокотехнологичную медицинскую помощь Морально-психологическая поддержка детей и их родителей Распространение информации о детских ревматических болезнях (СМИ, интернет)

Статистические данные В РФ ежегодно впервые регистрируется до 22 тыс. случаев ревматических болезней у детей в возрасте до 17 лет. На 1 января 2008г. состоит на учете ребенка в возрасте от 0 до 17 лет. По сравнению с 2000 г. этот показатель увеличился на 21%. Ревматические болезни являются причиной развития инвалидности, отставания в физическом и половом развитии детей, а также психической и социальной дезадаптации.

НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ В Российской Федерации приходится 1 ревматолог на детей в возрасте от 0 до 17 лет. Специализированную помощь детям с ревматическими болезнями в большинстве случаев оказывает врач-педиатр, не всегда имеющий достаточную подготовку по детской ревматологии.

НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ Медленно внедряются высокотехнологичные методы лечения. Широко, иногда бесконтрольно применяются глюкокортикоидные гормоны, вызывающие тяжелые необратимые осложнения. Детям с отсутствием функциональной недостаточности и ремиссией болезни на фоне терапии биологическими агентами инвалидность не присваивается или снимается. Льготное обеспечение лекарственными препаратами больных детей на амбулаторно- поликлиническом этапе лечения недостаточное.

НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ Всего в РФ зарегистрировано 4636 детей - инвалидов в возрасте от 0 до 17 лет, что составляет всего 9% от общего числа детей с этой патологией. Следовательно, 90% детей не имеют права на льготное обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами. Наблюдается снижение количества выделяемых квот на оказание высокотехнологичной медицинской помощи по профилю «Ревматология».

НЕРЕШЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ Служба, оказывающая специализированную ревматологическую помощь детям, на территории РФ не сформирована. Системы послевузовской профессиональной подготовки для педиатрической ревматологии – практически нет, так как в номенклатуре специальностей нет врачебной специальности врач-детский ревматолог.

ЗАДАЧИ ПЕРЕД ОРГАНАМИ ВЛАСТИ Разработка и реализация Федеральной целевой программы «Ревматические болезни». Создание системы детской ревматологической службы, ее материально-техническое, кадровое и лекарственное обеспечение. Введение в номенклатуру специальностей – специальность «детский ревматолог». Введение должности главного внештатного детского ревматолога Министерства здравоохранения и социального развития РФ Оптимизация системы послевузовской профессиональной подготовки кадров по детской ревматологии.

ЗАДАЧИ ПЕРЕД ОРГАНАМИ ВЛАСТИ Изменение порядка обеспечения льготными лекарственными препаратами детей с ревматическими болезнями, вне зависимости от наличия статуса ребенок – инвалид. Своевременное выявление потребностей и подача заявок в Минздравсоцразвития РФ на оказание высокотехнологичной медицинской помощи детям по профилю «Ревматология». Включение новых генно-инженерных биологических препаратов, зарегистрированных по детским показаниями в Список жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНВЛС) и Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи лечения.

Взаимодействие с органами власти В 2008 году был заключен договор о сотрудничестве с Росздравнадзором Минздравсоцразвития РФ Администрация Президента РФ Совет Федерации Региональные Департаменты и Министерства здравоохранения

Мероприятия

Пресс-конференция Всемирный день борьбы с артритом

Международный День инвалидаМеждународный День инвалида

День защиты детей

Всемирный День борьбы с артритом

Международный День инвалида 2009Международный День инвалида 2009

Выставка рисунковБоль проходит, а красота остаётся!

«ПАРАД ЗВЁЗД» Открытие комнаты радости

Всемирный день борьбы с артритом 2010 «Давайте работать вместе!»

Благодарим за внимание! Контакты МОО-ДИ «Возрождение» Москва, ул. Новодмитровская 5а, офис 1809 (495)