Центр обучения паллиативной помощи Вопросы духовности в паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе

Задачи семинара 1.Дать определение духовным страданиям и понять их возможные причины при ВИЧ-инфекции и СПИДе. 2.Освоить практические навыки, позволяющие, помогая другим, изучить собственную систему духовных ценностей. 3.Узнать, как помочь пациенту определить его духовные потребности. 4.Узнать, как помочь пациенту реализовать его духовные потребности.

Введение: духовность и религия Понятие души существует во всех культурах. Самостоятельный поиск смысла жизни. Отношения с высшими силами; душа – нечто большее, чем личность. Религия дает представление о смысле жизни сообществу. Религия обычно подразумевает веру в бога. Религия часто включает ритуалы и традиции.

Зачем заниматься духовностью? Духовная помощь – часть комплексной паллиативной помощи. Духовные убеждения и практики широко распространены. Духовность и здоровье взаимосвязаны. Пациент можете испытывать духовные страдания из-за проявлений болезни, приближающейся смерти.

Вера и способность адаптироваться к болезни –160 онкологических больных. –Ожидаемая продолжительность жизни < 3 мес. –По данным опроса, чем выше уровень духовного благополучия, тем: ниже уровень депрессии меньше ощущение безнадежности; реже встречаются мысли о суициде; выше уровень социальной поддержки. McClain C et al (2003) Lancet 361:1603

Духовное благополучие при ВИЧ- инфекции и СПИДе 117 афроамериканцев из клиник ВИЧ- инфекции и служб помощи при СПИДе Опрос: демографические данные; духовное благополучие; симптомы ВИЧ-инфекции; показатели психического благополучия. Ощущение общего благополучия и выраженность симптомов ВИЧ-инфекции связаны психологическим благополучием. Coleman C and Holzemer W, (1999) J. Assn of Nurses in AIDS Care 10(1)

Другие положительные эффекты Улучшение способности обсуждать помощь перед смертью. Повышение адаптации к заболеванию и ощущения благополучия, улучшение социальной поддержки.

Что такое духовное страдание? Определение – Состояние, при котором человек или группа людей испытывает или может испытать крушение веры или системы взглядов, являющихся источником силы, надежды и смысла жизни. Carpenito-Moyet, L.J. (2004). Handbook of nursing diagnosis.

Как проявляются духовные страдания? Ярость, гнев. Обида. Чувство вины, самоуничижение. Страх. Отчуждение.

Частые причины духовных страданий Страх: – перед смертью; – перед тем, что будет после смерти. Противоречия в вере: – изменение веры; – противоречие с верой родственников; – утрата связи с общиной; – незрелость веры.

Причины духовных страданий при ВИЧ- инфекции и СПИДе Одиночество: конфликты с семьей и церковью в связи с сексуальной ориентацией, потреблением наркотиков и прочими формами поведения; проблемы раскрытия ВИЧ-статуса; предубеждения против ВИЧ/СПИДа; общество накладывает вину за болезнь на пациента. Проблемы, связанные с риском передачи инфекции близким. Страдания из-за краха надежд близких в связи с заражением ВИЧ. Молодые не успевают достичь поставленных перед собой целей. Недоверие к системе здравоохранения, медработникам. Многочисленные утраты среди близких.

Помощь в разрешении духовных потребностей и страданий Подготовьтесь. Обсуждайте вопросы духовности: – узнайте, что тревожит пациента; – проявите сочувствие; – определите задачи помощи. Разберитесь в собственных взглядах. Узнайте о возможностях духовной поддержки в вашей местности: – люди; – религиозные или духовные сообщества; – источники информации. Lo et al (2002), JAMA 287(6)

Отвечать духовным потребностям: методика FICA Слушайте. Следуйте методике FICA. – Вера, убеждения, смысл : Считаете ли вы себя духовным или религиозным человеком? Есть ли у вас духовные убеждения, которые помогают вам справляться с потрясениями? В чем смысл вашей жизни? Puchalski CM, Romer AL. Taking a spiritual history allows clinicians to understand patients more fully. J Pall Med 2000;3:

Помочь пациенту определить его духовные потребности: методика FICA Важность и влияние –Насколько важную роль ваша вера или ваши убеждения играют в вашей жизни? – Влияют ли ваши убеждения на вашу способность справляться с трудностями? – Могут ли какие-либо из ваших убеждений повлиять на ваши решения по вопросам вашего лечения?

Помочь пациенту определить его духовные потребности: методика FICA Сообщество – Входите ли вы в какое-либо духовное или религиозное сообщество? Помогает ли это вам? Каким образом? – "Существует ли некая группа людей, которых вы действительно любите, существуют ли по-настоящему дорогие вам люди?

Помочь пациенту определить его духовные потребности: методика FICA Помощь, действия: – Как медицинские работники могут способствовать решению ваших духовных потребностей при оказании вам медицинской помощи?

Частые ошибки Попытка решить все проблемы, ответить на неразрешимые вопросы. Попытка поспешно успокоить пациента. Приписывание пациенту собственных взглядов. Lo et al (2002), JAMA 287(6)

Самопознание Каковы наши собственные духовные и религиозные взгляды? Что мы знаем о смерти и умирании, горе и скорби по своему опыту? Какие знания в области проблем духовности, возникающих перед смертью, вы получили в рамках профессиональной подготовки? Что вас беспокоит и на что вы надеетесь при обсуждении с пациентами вопросов духовности?

Самостоятельная работа Какой смерти вы бы для себя хотели больше всего? Какой смерти вы боитесь больше всего?

Помощь при духовных страданиях Окружить пациента заботой. Привлечь к помощи других лиц. Слушать, не осуждая. Выяснить, что думает пациент о значении своей болезни. Заняться самообразованием – изучить духовные практики. Облегчить доступ к местным ресурсам. Поощрять в пациенте снисхождение к самому себе. Помочь пациенту восстановить представление о самом себе – о внешности, если она изменилась, об отношениях с окружающими. Бороться с чувством вины, стыда: ВИЧ-инфекция – понятие медицинское, а не нравственное; плохое может случиться и с хорошим человеком. Помочь в завершении последних дел. Поощрять надежду, смирение. Поощрять духовные практики. Association of Nurses in AIDS Care (2003) ANACs Core Curriculum for HIV/AIDS Nursing

Некоторые традиции, связанные с религиозными и духовными практиками Обряды Окуривание (коренные народы Америки) Помазание (католики) Обычаи, связанные с телом Омовение тела (мусульмане) Тело должно оставаться на месте наступления смерти 3 суток (буддисты) Атрибуты Ловушка снов (коренные народы Америки). Распятие, четки (католики). Библия (христиане).

Умирающий может испытать духовное откровение Пациент может видеть что-либо или кого-либо в комнате, рассказывать нечто странное и удивительное. Возможно, вам удастся выяснить нечто важное. Задавайте наводящие вопросы открытого типа: –Что происходит? Вы можете мне это описать? Попытайтесь понять смысл, разгадать метафоры. Возможно, в словах пациента скрыты его потребности. Поняв его, вы сможете ему помочь. Callanan, M. and Kelley, P. (1997) Final Gifts

Заключение Духовная помощь – часть комплексной паллиативной помощи. Будьте внимательны к причинам духовных страданий – общераспространенным и типичным для ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом. Касаясь духовного мира пациента, разберитесь со своими духовными проблемами. Слушайте без осуждения, используйте методику FICA или другие методы оценки духовных потребностей. Способствуйте реализации духовных потребностей пациента.

Составители Антони Бак, MDдиректор Франсес Петракка, PhD менеджер проекта Нанси Чамберз составитель Томас Аллсопп составитель Посетите наш сайт: uwpallcare.org Copyright 2004, Center for Palliative Care Education, University of Washington Проект финансируется Управлением ресурсов и служб здравоохранения США и Фондом Роберта Вуда Джонсона