Отчет о стажировке в центре муковисцидоза ( для взрослых) Бромтонского госпиталя (Лондон) Кондратьевой Е.И. –главного научного сотрудника научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ,врача московского центра муковисцидоза

Организация стажировки: Миссис Рози Барнез (Mrs Rosie Barnes) - попечитель Международной организации «Здоровье ребенка» (Великобритания) Тони Вонстэнхолм (Mr. Tony Wolstenholme, мененжер проекта Международной организации «Здоровье ребенка» (Project Manager, Child Health International) (перевод) Финансирование стажировки: благотворительный фонд «Острова» (Председатель правления Марк Лазаревич Бенсман)

История и характеристика Бромптонского госпиталя Основан в 1840 г Крупнейший в Великобритании центр диагностики и терапии болезней сердца и легких для людей всех возрастов Первая трансплантация сердца и легких Известный кардиохирургический центр для взрослых и детей (пороки сердца) Главный госпиталь для диагностики аллергии в Лондоне На его базе работает крупнейший в Европе центр для оказания помощи больным муковисцидозом (взрослым и детям) с 1965 г

Пульмонологическая помощь Центр муковисцидоза Астма и аллергия ХОБЛ Инфекции легких и иммунитет Хирургическая онкология Трансплантация легких Центр нарушений сна Функциональная диагностика

Характеристика стажировки Стажировка проходила 5 дней с 25 ноября по 30 ноября и включала: подготовку документов для департамента работы с персоналом участие в 2 обходах в поликлиническом отделении взрослых (обсуждение 14 пациентов, консультации - 6 пациентов), знакомство со структурой и работой отделения участие в обходе в поликлиническом отделении детей (4 пациента), знакомство со структурой и работой участие в обходе в стационарном отделении взрослых (29 пациентов – обсуждение междисциплинарной командой, 12 пациентов - обход) участие в обходе в стационарном отделении детей ( 3 ребенка с МВ и 3 - с патологией легких), знакомство со структурой и работой отделения беседа с эндокринологом и докторами, консультация больной после трансплантации легких с муковисцидозассоциированным диабетом. беседа с главной мед. сестрой взрослого отделения по организации обучения и внутривеннойтерапией в домашних условиях. беседа с нутрициологом беседа с клиническим фармакологом и обсуждение клинических рекомендаций беседа кинезитерапевтом, осмотр отделения 2 беседа с врачом, отвечающим за годовой эпикриз присутствие на 2 бронхоскопиях Участие в обсуждении передачи больных детей во взрослую сеть, участие в обходе присутствие на тесте назальных потенциалов присутствие на подготовке ночной нутритивной поддержки

Организация работы взрослого центра МВ более 650 больных Руководитель: Dr Diana Bilton Врачи – 4, врачи на стажировке – 4 Вся команда - около 20 человек (психологи, кинезетерапевты, диетологи, сестры) Консультация специалистов ( 12 специальностей) 1 раз в неделю или по необходимости передача детей во взрослую сеть 1 раз в неделю Врачи ведут больных в стационаре и поликлинический прием. Стационар 25 –одноместных палат с ванными комнатами, тренажерами и т.д.

Мультидисциплинарная команда: Команда по трансплантации Психологи / психиатры Акушеры / гинекологи Лор врачи Ревматологи Команда «Паллиативная помощь» Врачи-эндокринологи Команда анестезиологов Кардихирурги Радиологи Гастроэнтерологи Команда «Школа обучения» Диетологи ( 3 человека) Фармакологи ( 4 человека) Команда сестер палатных (35 человек) Администраторы Сестринская команда по уходу Физиотерапевты ( 6 человек)

Медицинские услуги Госпиталь ( обследование, терапия, переход во взрослую службу, паллиативная помощь, координация с хирургами по трансплантации и др. вопросам, координация приема) Поликлиническая служба (консультации всех специалистов, обследование, обучение, контроль антибактериальной терапии, суточного мониторирования глюкозы, уход за венозными портами –1 раз в месяц, психологическая поддержка) Оказание услуг по телефону (контакт с врачами, которые курируют больных по месту жительства, и больными по обследованию и изменениям в терапии), Посещение на дому- обучение и контроль (например – антибактериальной терапии, паллиативная помощь, уход за венозными портами и т.д.) Социальная помощь (письма, вопросы обеспечения приборами и тд.)

Положительные моменты, которые обращают на себя внимание: Организация работы в поликлинике: Обсуждение плана консультаций больных Перед приемом обсуждение больных всеми членами команды. Обязательно участие врача или сестры функциональной диагностики, главной сестры, диетолога и кинезитерапевта в консультации больного последовательно после врача. Разобщен по дням прием пациентов с Burkholderia cepacia, MRSA, по разным дням – синегнойная инфекция и другие возбудители. Четко организован противоэпидемиологический режим. Уборка помещения после каждого больного, обработка поверхностей, смена одноразовых бумажных простыней, Обработка рук, фонендоскопов,

Организация работы в стационаре (25 палат) Обсуждение 29 пациентов на утренней конференции, участие 20 членов команды, во второй половине дня – обход. Начало в 9.00 конец после Короткая информация по каждому больному в печатном виде, на слайдах. Участие всех в обсуждении. Все члены команды должны знать все о больном. Палаты - есть все необходимое, даже велотренажеры. Все по 1, дети с родителями, взрослые с родственниками. Проблемы однотипные в общении с родственниками и комплаентности пациентов. Взрослое отделение – только больные с МВ, в детском отделении лежит больных с МВ, все в палате по одному, другая патология могут по 4, все индивидуальное (на 25 коек) Четко организован противоэпидемиологический режим : 1. К больным с острым процессом– в разовых фартуках и перчатках. 2. Руки, фонендоскопы, и т.д - обработка постоянно, в хирургии – все двери автоматически открываются, везде обработка, рук. В свободном доступе и в любом количестве - чистая медицинская форма и обувь.

Лекарства и аппаратура для больных: много получают в госпитале,кроме того аппаратуру получают через социальные фонды. С препаратами на местах, бывают проблемы. Пишут обоснование и решают проблемы. Обследование : Используют тест «Измерение трансэпителиальной разницы назальных электрических потенциалов» Чаще проводится бронхоскопия. Мутации гена МВ в количестве 50, что составляет - 95% всех мутаций, при необходимости секвенирование, оплачивают пациенты. Посев мокроты обязательно включает посев на грибы и микобактерии ( у взрослых) Контроль гликемии при выявленном однократном повышении– 3 дня мониторирование суточное или с помощью глюкометров - 2 недели, 1 раз в год СТТГ.

Диспансеризация (взрослые) Консультация мультидисциплинарной командой 1 раз в 2 -3 месяца Связь по телефону и электронной почте с пациентами и центрами на периферии постоянная ( это входит в нагрузку врача и сестер)), распечатки электронных писем, прилагаются в истории. В конце года наблюдения (не в конце календарного года) - полное обследование и консультация команды, все собирается в отчет –годовой эпикриз – страниц 30-40, после чего через 3 недели - встреча с пациентом и планирование следующего года. Сбором информации занимается отдельная команда из 2 человек – заполняют 4 истории каждую неделю. Перевод больного из детства во взрослую сеть с 15 до 17 лет двумя командами (педиатрическая и терапевтическая с участием всех специалистов). Регистратура поликлинического приема (взрослый центр МВ)

Противоэпидемические мероприятия в детском отделении

Детское поликлиническое отделение центра муковисцидоза

Отделение физиотерапии Отдают предпочтение велотренажерам На стене видна индивидуальная программа занятия пациента Велотренажеры есть во многих палатах

В лечении обращают на себя внимание особенности терапии: 1. Противовоспалительная терапия: Часто гормоны – длительно при снижении функции дыхания и описанных стандартных случаях (аспергиллез, астма). Преднизолон – мг /день Гидрокоризон мг сутки в вену. Пульс терапия редко– как терапия отчаяния. Организован отличный контроль за побочными явлениями. Считают, что важнее назначить ГК для повышения функции легких за счет снижения воспаления, чем побочные эффекты, которые известны и хорошо контролируются ( гликемия и вит Д) и корригируются (инсулин, вит Д и кальций). Все получают суммамед с противовоспалительной целью, не только при синегнойной инфекции, 3 раза в неделю, контроль функции печени. У детей амоксиклав 2 раза в неделю при стафилококковой инфекции

Терапия 3. Антибактериальная терапия Все работают с помощью венозных портов - PORTACATHS (Totally implantable venous access devices). У нас это только внедряется. Много вопросов по детям, требуется дальнейшее изучение этого вопроса. Фирмы готовят разведенные антибиотики, дома самостоятельно не готовят Все имеют аппаратуру для введения антибиотиков. Введена должность сестры, в детстве –старшая сестра, которая занимается обучением родителей и больных, выезжают на дом, если необходимо. Антибактериальная терапия и консенсус госпиталя на сайте, рекомендую изучить: // –раздел клинические руководства Четко все расписано для взрослых и детей, с учетом методв введения, массы и возраста 3. Муколитики - Дорназа альфа всем взрослым и подросткам 2 раза в день, широко -гипертонический р-р и маннитол. Взрослые используют в основном - PARI eFlow-rapid

Терапия. Дефицитные состояния. Этот раздел нами еще не освоен- отстаем, пациенты-психологически не подготовлены и не информированы) Коррекция дефицита веса – нутритивная поддержка через рот и на ночная –по важности позиционируется, как антибактериальная терапия Широко используют гастростомы, у подростков в 20% под контролем гликемии. Инсулин широко используют на время нутритивной поддержки для коррекции углеводного обмена и с анаболической целью. Всем больным контролируют и корригируют уровень витамина Д. Остеопороз : – терапия –аледронат перорально, нет эффекта бондранат в /венно.

Ночная нутритивная поддержка пациента с муковисцидозом через гастростому

На столе: глюкометр, тест-полоски, ручка для иньекций инсулина, Креон, шприцы для промывания стомы, ингалятор. Пациент самостоятельно делает все манипуляции для подговтоки и установки системы для ночной нутритивной поддержки, измеряет уровень гликемии, вводит инсулин.

Предложения для улучшения работы центров МВ: Завершить работу по конценсусу. Для крупных центров с количеством пациентов более 60 для детей и 15 для взрослых выступить с предложениями в министерство здравоохранение по организации региональных центров МВ. Организовать выезд в Бромптонский госпиталь руководителей крупных лечебных учреждений, на базе которых работают центры МВ или наблюдаются пациенты( срок пребывания - 2 дня). Организовать приезд специалистов Бромптонского госпиталя в Москву или крупный центр для проведения образовательных семинаров и практических занятий по диетологии и кинезитерапии. Организовать работу в госпитале молодых врачей (опыт работы в центре более 2-3 лет) центров (более 50 для детей и 15 для взрослых)) в течение 1- 3 месяцев ( знание английского языка). Для руководителей центров (более 50 для детей и 15 для взрослых) с опытом работы более 10 лет – 1-2 недели. Для врачей центров где количество пациентов менее (50 для детей и 15 для взрослых) организовать на базах страны с выдачей удостоверений государственного образца. Организовать выезд на стажировку хирургов для обучения установке и уходу за венозными портами – PORTACATHS, а так же установке и уходу за гастростомами ( 3- 5 дней)

Сайт госпиталя: