Роль НКО в доступе к заменителям грудного молока в Российской Федерации Просвирина Светлана НП « Е. В. А.» 2014 г. Санкт - Петербург

Эпидемия ВИЧ – инфекции языком цифр Общее количество ВИЧ - положительных в РФ человек от ВИЧ - положительных матерей родилось детей * По данным на начало 2014 г. число зарегистрированных ВИЧ - положительных детей и подростков составляет человек * 6834 Вертикальный путь передачи от матери в ребенку установлен в 6834 случаях ** 480 Среднее число ВИЧ – инфицированных детей в год по России 480 _________________________________________________ * По данным Федерального научно - методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, ФБУН Центрального НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора на начало 2014 г. ** Инфицирование могло произойти как во время беременности или при родах, так и во время грудного вскармливания

Правовая среда Указ Президента РФ от 1 июня 2012 г. N 761 " О Национальной стратегии действий в интересах детей на годы " ( извлечение ) ( извлечение ) 4. Меры, направленные на государственную поддержку детей - инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья Расширение профилактики вертикальной передачи ВИЧ - инфекции и СПИДа, включая обязательное дородовое обследование беременных женщин независимо от наличия у них регистрации по месту жительства и гражданства, бесплатное обеспечение кормящих ВИЧ - инфицированных матерей молочными смесями для кормления ребенка, с привлечением средств, предусмотренных для реализации приоритетного национального проекта " Здоровье ". Концепция государственной семейной политики 25 августа 2014 г р ( извлечение ) 9. Решение задачи по улучшению положения семей, в первую очередь семей с несовершеннолетними детьми, в том числе сокращению числа малоимущих семей с несовершеннолетними детьми, улучшению жилищных условий семей, включает в себя : создание условий для улучшения материального положения семей с детьми независимо от места их жительства, включая формирование семейно - детского бюджета в структуре федерального и регионального бюджетов, увеличение объема финансирования расходов федерального бюджета на эти цели в 2-3 раза ; отказ от прожиточного минимума как критерия оценки материального положения семей с детьми и разработку и внедрение системы нормативных потребительских бюджетов семей с детьми, в том числе для определения нуждаемости семьи в мерах социальной поддержки

Правовая среда Методические рекомендации МР Издание официальное Роспотребнадзор, 2014 (извлечение) Издание официальное Роспотребнадзор, 2014 (извлечение) 4.2. Мероприятия, направленные на пути и факторы передачи ВИЧ При предупреждении передачи ВИЧ от матери ребенку наряду с химиопрофилактикой в соответствии с СП применяются : санитарная обработка родовых путей ; кесарево сечение у ВИЧ - инфицированных женщин с высокой вирусной нагрузкой в родах ; замены грудного вскармливания ребенка ВИЧ - инфицированной матери на искусственное ; антиретровирусная терапия женщины в период грудного вскармливания ( при невозможности искусственного вскармливания ). Постановление Главного государственного санитарного врача Российской Федерации от 13 февраля 2012 г. N 16 г. Москва " О неотложных мерах по противодействию распространения ВИЧ - инфекции в Российской Федерации " Зарегистрировано в Минюсте РФ 22 марта 2012 г. ( извлечение ) " О неотложных мерах по противодействию распространения ВИЧ - инфекции в Российской Федерации " Зарегистрировано в Минюсте РФ 22 марта 2012 г. ( извлечение ) 1.6. Принять меры по обеспечению в необходимых объемах ВИЧ - инфицированных женщин, имеющих грудных детей, молочными смесями для искусственного вскармливания в целях недопущения инфицирования детей вирусом иммунодефицита человека при грудном вскармливании.

Правовая среда Приказ Минздрава России от О неотложных мерах по улучшению положения детей в Российской Федерации Приказ Минздрава России от О неотложных мерах по улучшению положения детей в Российской Федерации ( извлечение ); приложение к приказу Перечень продуктов и расчёт ориентировочной потребности в них детей 1– го и 2– го года жизни к указанному приказу определён перечень продуктов питания ( адаптированные сухие молочные смеси только детям первого года жизни ; сухие каши, молоко, кефир, творог детям первого и второго года жизни ) и потребность в них на одного ребёнка первого и второго года жизни в год ( кг, л ); Постановление Правительства Российской Федерации от г Об упорядочении бесплатного обеспечения детей первого второго года жизни специальными молочными продуктами детского питания. О Порядке безвозмездного обеспечения детей первых трех лет жизни специальными молочными продуктами питания и смесями по рецептам врачей и финансировании расходов по его организации ( с изменениями на 28 марта 2013 года ) Постановление Кабинета Министров Республики Татарстан от 31 декабря 2009 г. N 933 " О Порядке безвозмездного обеспечения детей первых трех лет жизни специальными молочными продуктами питания и смесями по рецептам врачей и финансировании расходов по его организации "( с изменениями на 28 марта 2013 года ) идеальный документ Проанализировав основные законодательные акты РФ Проанализировав основные законодательные акты РФ, касающиеся профилактики ВИЧ – инфекции ; защиты прав и интересов детей, мы видим, что во многих из них есть пункты о бесплатном обеспечении детей до 2- ух лет жизни специальными продуктами детского питания. Однако, Федеральные законы соблюдаются только в отдельно – взятых регионах РФ и большинство женщин с детьми до 2-3 лет ( в т. ч. ВИЧ – инфицированные ) на территории страны не имеют широкого доступа к бесплатному обеспечению заменителями грудного молока.

Анализ проблем Анализ проблем Причины сложившейся неблагополучной ситуации мы видим в следующем : - ответственность и полномочия обеспечения ЗГМ возложены на региональный уровень, разрозненность нормативно - правовой базы в регионах ; - отсутствие государственного мониторинга за соблюдением Федеральных актов по обеспечению ЗГМ в регионах ; - нет четкого определения категории « заменителям грудного молока » ( лекарственные средства – нет ; средства медицинского назначения – нет ; лечебное питание – нет ) для того, чтобы внести статью расходов регионального бюджета ; - большой объем документов для того, чтобы получить ЗГМ для женщины с младенцем на руках ; -акцент на женщин из малоимущих категорий граждан ; - низкий уровень знаний о своих правах и в гендерных вопросах среди женщин уязвимых групп ( ВИЧ, ВИЧ / ПИН, ВИЧ / ТБ ) - социально - экономическая составляющая ( регионы РФ делятся на 2 категории : регионы – доноры и дотационные регионы. Даже при наличии идеальной законодательной базы и желании региональных властей, дотационные регионы, в большинстве своем, не могут себе позволить расходы на закупки ЗГМ ( т. к. « живут » практически только на субсидии Федеральной власти )

Пример списка документов

Ситуационный анализ : По данным специального исследования Роспотребнадзора «Причины смертности инфицированных ВИЧ» в 2012 г, риск инфицирования ВИЧ среди детей, имеющих эпизоды грудного вскармливания значительно выше (в 9-10 раз), чем в целом в когорте рожденных женщинами с ВИЧ. Количество детей, рожденных от инфицированных ВИЧ матерей, получивших грудное вскармливание в 2012 г. – 75 по данным формы 61, Министерства Здравоохранения Российской Федерации) количество детей, рожденных от инфицированных ВИЧ матерей, получивших грудное вскармливание в 2013 г Число детей, у которых подтверждена ВИЧ-инфекция, из находившихся на грудном вскармливании в 2012 г. – 14 Доля инфицированных ВИЧ (из числа детей с дифференцированным диагнозом) в 2012 г. – 34,1% ______________________________________________________________ ОТЧЕТ ОБ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОЙ РАБОТЕ по проекту «Дать шанс ребенку» июнь 3014 г Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН Центральный НИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора.

Языком цифр – ЗГМ и АРВ - терапия Расчет стоимости АРВ терапии на 6 мес.: «Калетра» – «Комбивир» = 7148,44 руб ,00 руб. = 7995, 50 руб. х 6= ,64 руб. «Дарунавир «Ритонавир»+ «Кивекса» = ,23 руб.+3291,20 руб ,65 руб. = ,08 руб. х 6 мес.= ,48 руб. ______________________________________________________________ сайт госзакупок / Цена 1 уп. от : Цена 1 уп. до : Средняя цена уп. 196 руб. («Малыш» 350 гр.) 465 руб. («Нутрилон» 400 гр.) 330,50 руб. Месяцев с рождения Кол - во уп. от : Кол - во уп. до : Средняя цена потребности на 6 мес руб.х 6 = руб. – руб.

Роль НКО Успешный опыт : Фонд Светланы Изымбаевой г. Казань – 5 лет работы Фонд « Анти СПИД » г. Ростов – 6 лет работы Фонд « Позитивное детство » – постоянное взаимодействие с общественной палатой РФ в лоббироввание темы ЗГМ в России Что может НКО - выступать в качестве связующего звена между ВИЧ инфицированными женщинами и государством ( проводить мониторинг доступа к ЗГМ среди благополучателей ) - предлагать рекомендации в качестве экспертов - привлекать внимание широкой общественности к этой проблеме В чем наша слабость : - неустойчивость адвокации

Необходимые факторы при бесплатном и свободном доступе к ЗГМ для ВИЧ - положительных матерей Механизм передачи ЗГМ благополучателям ( порядок, стандарты объемов и сроки финансирования мероприятий, связанных с бесплатным обеспечением в необходимых объемах молочными адаптированными смесями всех детей, рожденных ВИЧ - инфицированными матерями, проживающих в субъектах Российской Федерации вне зависимости от уровня доходов ) Форма получения ЗГМ ( сертификат, денежный эквивалент, натуральный эквивалент ?) Соблюдение тайны диагноза Недопущение стигмы и дискриминации

Достижение цели « О »- ноль новых случаев передачи ВИЧ – инфекции от матери к ребенку ! Спасибо за внимание ! НП « Е. В. А.» Достижение цели « О »- ноль новых случаев передачи ВИЧ – инфекции от матери к ребенку ! Спасибо за внимание ! НП « Е. В. А.»