Организация и оценка эффективности паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией Шахгильдян В.И. ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПБ СПИД Роспотребнадзора. - презентация

1 Организация и оценка эффективности паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией Шахгильдян В.И. ФЕДЕРАЛЬНЫЙ НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ПБ СПИД Роспотребнадзора

2 Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией в РФ Проект «ГЛОБУС» III раунда Глобального фонда по борьбе с ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и малярией (с 2005 г.) (10 регионов) Программа «Развитие стратегии лечения населения РФ, уязвимого к ВИЧ/СПИДу» IV раунда Глобального фонда (с 2005 г.) (21 регион). Проект Международного Банка реконструкции и развития «Профилактика, диагностика, лечение туберкулеза и СПИДа». Приоритетный национальный проект в сфере здравоохранения Программа противодействия эпидемии ВИЧ/СПИДа на территории РФ - Программа «Организация паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе среди уязвимых групп населения» (2007, 2008) (20 субъектов, 25 субъектов РФ)

3 МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ /__ 17__/__ сентября __/ 2007 г. N 610 «О МЕРАХ ПО ОРГАНИЗАЦИИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ ВИЧ-ИНФЕКЦИЕЙ» Зарегистрирован Минюстом РФ

4 Паллиативная помощь в области ВИЧ- инфекции: медицинское, психологическое, социальное и духовное сопровождение больного с существенно ограниченными физическими и/или психическими возможностями, а также психологическая поддержка членов его семьи.

5 Основные составляющие паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ Облегчение физических страданий больного ВИЧ-инфекцией, путем купирования или смягчения симптомов заболевания, а также клинически выраженных побочных эффектов, связанных с проводимой терапией (включая ВААРТ). Психологическая, эмоциональная поддержка больного на этапе прогрессирования заболевания, включая период его ухода из жизни.

6 Основные составляющие паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ Помощь инфицированному ВИЧ человеку, испытывающему духовные страдания. Помощь в решении социально- экономических проблем больного ВИЧ- инфекцией, имеющего ограниченные физические или психические возможности. Обеспечение ухода за больным с тяжелыми клиническими проявлениями заболевания.

7 Основные составляющие паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ Психосоциальное консультирование, духовная и эмоциональная поддержка членов семьи больного, находящегося на заключительной стадии заболевания и в период тяжелой утраты. Профилактика синдрома эмоционального выгорания медицинских и социальных работников, волонтеров, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ- инфекцией.

8 К группе «больных, нуждающихся в паллиативной помощи» следует отнести ВИЧ-инфицированных пациентов, имеющих выраженные физические или психические нарушения вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции, нуждающиеся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, в длительном постороннем уходе.

9 Группа больных «паллиативной помощи» - Стадия 4В (СПИД) в фазе прогрессирования, страдающие оппортунистическими заболеваниями. -Стадии 4В (СПИД) в фазе ремиссии, имеющие тяжелые последствия перенесенных заболеваний. - Нарушения высших психических функций, двигательные неврологические и психические расстройства как результат перенесенных вторичных заболеваний, инсульта, черепно-мозговой травмы, злоупотребления психоактивными веществами. - Длительный стойкий болевой синдром. -Тяжелое поражение легких (фаза распада) или костной системы туберкулезной этиологии. - Декомпенсированный цирроз печени. - Эндокардит с формированием пороков сердца. - Онкологическое заболевание, 4 стадия - Хроническими заболевания, не связанные с ВИЧ-инфекцией (бронхиальная астма, ХНЗЛ, сахарный диабет I типа, НЯК и т.п.), в стадии обострения. -Глубокие трофические расстройства (трофические язвы, пролежни). - Другие клинические состояния, приводящие к стойкому снижению или утрате физических или психических функций и требующие постоянного интенсивного ухода за больным. (Иные группы больных ВИЧ-инфекцией, имеющие стойкую утрату трудоспособности). -ВИЧ-инфицированные больные, имеющие инвалидность первой группы. - Больные ВИЧ-инфекцией с признаками выраженной социальной дезадаптации (отсутствие стабильного местожительства, утрата документов, удостоверяющих личность, финансовые доходы ниже уровня прожиточного минимума, отсутствие людей в микросоциальном окружении, которые могут принимать участие в уходе).

10 Количество больных ВИЧ-инфекцией, нуждающимся в паллиативной помощи. Наличие базы данных по больным, нуждающимся в паллиативной помощи.

11 Составление реестра выявленных основных нужд и запросов пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи 1. Группа больных на АРВТ (частота выраженных НЯ) -анемия (с указанием степени тяжести, прин-го препарата) -тромбоцитопения -диарея -полинейропатия -панкреатит -Липодистрофия и т.д. 2. Группа стационарных больных -Болевой синдром (частота, степень выраженности, причина) - кашель -одышка -трофические язвы -пролежни -психические расстройства -психологические проблемы -необходимость духовной помощи 3. Группа больных, нуждающихся в уходе (на дому) - Болевой синдром -Двигательные нарушения -Пролежни -Дементные расстройства -- социальный статус

12 Составление реестра выявленных основных нужд и запросов пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи (продолжение) 1.Клинический статус 2. Проблемы социального характера 3. Психологический статус 4. Необходимость в уходе

13 Разработка проектной документации

14 Разработка методической и нормативной документации Разработаны и внедрены учетно-отчетные формы по учету клиентов программы, выявленных симптомов и оказанных им услуг

15 Медико-социальный статус ЛЖВС, включенных в программу паллиативной помощи Количество ВИЧ-инфицированных лиц – 1313 Средний возраст: 31 год Женщины: 46,1% Не состояли в браке и не имели постоянного партнера: 52,5% Образование: начальное: 6,1%, среднее: 84,7% Условия проживания: неудовлетворительное 11,1%, отсутствие жилья 4% Отсутствие работы: 56,1%, временная работа: 15,3% Наличие инвалидности: 19,6% (нуждались в оформлении инвалидности: 15,1%) Необходимость оформления социальных пособий, документов: 84,3% Нуждались в социальной помощи: 91,1% ( более 50% - от 2 до 5 видов социальной помощи)

16 Социально-психологический статус ЛЖВС, включенных в программу паллиативной помощи Опыт употребление наркотиков: 53,9% (в настоящее время 23,9%, ремиссия 32,7%) Отсутствие системы поддержки (никто не знает о диагнозе): 11,5% Отсутствие близких для помощи в уходе: 16,2% Необходимость привлечения родственников, близких людей – 66,3% Психологическое состояние: Наличие внутриличностных проблем: 63,9%, Наличие межличностных проблем: 41% У большинства пациентов имели место чувство беспокойства, снижения настроения, раздражительность, нарушения сна, памяти, трудности в концентрации внимания (более, чем в половине случаев отмечали наличие 3 – 5 симптомов). У ряда больных диагностированы психические нарушения (психозы, тяжелая депрессия, деменция) Нуждались в духовной помощи: 43,6%

17 Частота клинических симптомов у больных ВИЧ-инфекцией СимптомыЧастота (%) (n= 1313) Слабость / повышенная утомляемость85 Потеря массы тела44 Анорексия46 Повышение t тела37 Потливость57 Тошнота / рвота44 Кашель47 Одышка31 Диарея26 Запор10 Озноб 10 Депрессия14 Пролежни4 Сухость во рту 53

18 Симптомы поражения нервной системы у больных ВИЧ-инфекцией Симптомы Частота % (n= 1313) Гемипарез 2% Парапарез 1% Полирадикулопатия 2% Полинейропатия 11% Тремор 6% Мышечная слабость 16% Нарушение ориентации 3% Нарушение чувствительности 11% Парестезии 16%

19 Психологические и психические нарушения у больных ВИЧ-инфекцией Симптомы Частота % (n= 1313) Апатия/снижение настроения 69 Беспокойство/нервозность 73 Раздражительность 68 Нарушение сна 56 Трудности с концентрацией внимания 33 Нарушения памяти 13 Нарушения мышления 5 Галлюцинации 1 Острый психоз 1 Алкогольный делирий 1 Депрессия 14 Деменция 1

20

21 Медицинский статус ЛЖВС, включенных в программу паллиативной помощи Состояние тяжелое 14,7%, средней тяжести 61,5% Количество симптомов: (34,9%), (27,3%), (14%), > 25 (2,1%) 69,7% имели хотя бы один вид боли, из них 44,1% страдали более чем одним видом боли (2 -8) ВААРТ как причина боли: головная (12%), абдомин. (24%), в конечностях (17%), в суставах (5%), кожная (3%), мышечная (9%) 52% нуждались в том или ином виде ухода. Из них 47,2% были необходимы видов помощи. Потребность в стороннем уходе: 15,8% (необходимость круглосуточного патронажа 1,5%, ежедневного патронажа: 1,6%)

22 Приверженность к диспансерному наблюдению и ВААРТ у ВИЧ- инфицированных лиц на момент начала проекта

23 Определение обязательных и первоочередных видов помощи для удовлетворения наиболее актуальных нужд больных.

24

25 Проведение оценки имеющиеся ресурсов в регионе для выполнения поставленных задач по оказанию паллиативной помощи ЛЖВС.

26 Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией оказывается следующими подразделениями: Отделение медико-социальной реабилитации и правовой помощи территориального Центра СПИД (Приказ МЗ и СР 757 от ); палаты паллиативной помощи для больных ВИЧ-инфекцией в отделениях инфекционной, туберкулезной или многопрофильной больницы; стационарное отделение паллиативной помощи больным ВИЧ- инфекцией; кабинеты инфекционных заболеваний амбулаторно-поликлинических и стационарно-поликлинических медицинских учреждений; наркологический диспансер, реабилитационный центр; онкологический диспансер туберкулезный диспансер медико-социальное отделение центров и комплексных центров социального обслуживания; хоспис; больница сестринского ухода; учреждения здравоохранения, обеспечивающие лечение хронического болевого синдрома и паллиативную помощь больным с наличием морфологически подтвержденного диагноза распространенной формы злокачественного новообразования.

27 Порядок оказания «медицинской части» паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией: незначительные функциональные нарушения – оказание помощи в амбулаторно-поликлинических условиях. временные выраженные нарушениям физического или психического состояния, необходимость индивидуального ухода - палаты паллиативной помощи в отделениях инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больниц. выраженные стойкие функциональные нарушения при наступлении декомпенсации состояния - отделение паллиативной помощи инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больницы. Больные также могут быть направлены в хоспис или больницу сестринского ухода при наличии их на территории субъекта РФ.

28 Положении об оказании паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Положение об организации деятельности отделения медико-социальной реабилитации и правовой помощи территориального Центра СПИД. Положение об организации деятельности кабинетов инфекционных заболеваний амбулаторно-поликлинических и стационарно-поликлинических медицинских учреждений. Положение об организации деятельности палат паллиативной помощи в медицинских учреждениях, оказывающих помощь больным ВИЧ-инфекцией. Положение об организации деятельности отделения паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в составе инфекционной, туберкулезной или многопрофильной больницы.

29 Госпитализация в ОРИТ больных ВИЧ/СПИД не целесообразна: В терминальной (V) стадии ВИЧ-инфекции, при которой на фоне выраженной иммуносупрессии развиваются последовательно или одновременно несколько оппортунистических заболеваний, не поддающихся этиотропной терапии.В терминальной (V) стадии ВИЧ-инфекции, при которой на фоне выраженной иммуносупрессии развиваются последовательно или одновременно несколько оппортунистических заболеваний, не поддающихся этиотропной терапии. Длительно рецидивирующее течение (более месяца) оппортунистические заболевания с развитием обширного поражения различных органов и ЦНС, без эффекта от проводимой терапии и имеющих необратимый характер.Длительно рецидивирующее течение (более месяца) оппортунистические заболевания с развитием обширного поражения различных органов и ЦНС, без эффекта от проводимой терапии и имеющих необратимый характер. Длительно ( более месяца) текущий сепсис с некупируемой полиорганной недостаточностью.Длительно ( более месяца) текущий сепсис с некупируемой полиорганной недостаточностью. Морфологически подтвержденный диагноз распространенной формы злокачественного новообразования, не поддающегося радикальному лечению.Морфологически подтвержденный диагноз распространенной формы злокачественного новообразования, не поддающегося радикальному лечению.

30 Госпитализация в ОРИТ не целесообразна: Больным любой стадии ВИЧ-инфекции c декомпенсированным циррозом печени класса С по Чальд-Пью, не поддающийся (более месяца) патогенетической терапии и без возможности в последующем направить их на пересадку печени.Больным любой стадии ВИЧ-инфекции c декомпенсированным циррозом печени класса С по Чальд-Пью, не поддающийся (более месяца) патогенетической терапии и без возможности в последующем направить их на пересадку печени. Сердечная недостаточность в 4 стадии по NIHA вследствие формирования порока сердца при ИЭ, не поддающаяся коррекции, при невозможности в последующем направить на оперативное лечение.Сердечная недостаточность в 4 стадии по NIHA вследствие формирования порока сердца при ИЭ, не поддающаяся коррекции, при невозможности в последующем направить на оперативное лечение. Отказ больного от медицинского вмешательства, (проведение реанимационных мероприятий) оформленный заблаговременно согласно установленным юридическим правилам.Отказ больного от медицинского вмешательства, (проведение реанимационных мероприятий) оформленный заблаговременно согласно установленным юридическим правилам.

31 Центральная клиническая больница г. Москвы святителя Алексия, митрополита Московского, Московской Патриархии Русской Православной Церкви Палата по уходу до реконструкции

32 Центральная клиническая больница г. Москвы святителя Алексия, митрополита Московского, Московской Патриархии Русской Православной Церкви Палата по уходу в настоящее время

33 Ожидаемые результаты работы палаты паллиативной помощи 3 койко/места в палате Курс лечения 21 день 3 х 21= 63 койко/дня 365 дней : 63 койко/дня = 60 пациентов 60 пациентов в год получат полный лечебно-диагностический курс лечения с обеспечением высокопрофессионального сестринского ухода и паллиативной помощи

34 Основные задачи отделения паллиативной помощи Проведение терапии для купирования или смягчения симптомов заболевания. Оказание медико-психологической помощи больным ВИЧ-инфекцией на стадии прогрессирования заболевания, включая его период ухода из жизни. Обеспечение ухода за больными ВИЧ-инфекцией, способность к самообслуживанию которых значительно снижена или утрачена. Оказание социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией с ограниченными функциональными возможностями

35 ГУЗ «Центр профилактики и борьбы со СПИД и инфекционными заболеваниями» (Леонова О.Н. 2007) В состав инфекционного oтделения центра СПИДа, рассчитанного на 60 пациентов, входят: 25 коек паллиативной терапии 5 хирургических коек 30 коек для ВИЧ- инфицированных больных

36

37 Показания для госпитализации в отделение паллиативной терапии (Леонова О.Н., 2008) Крайне тяжелые пациенты в стадии СПИДа Больные с тяжелыми оппортунистическими инфекциями Пациенты с психологическими дефектами, приводящие к невозможности пребывания в семье

38 Показания для госпитализации в отделение паллиативной терапии (Леонова О.Н., 2008) Хронический вирусный гепатит в цирротической стадии ЦМВ-инфекция с нарушением зрения Больные с нарушением опорно- двигательной системы Опухоли Терминальные состояния

39 ЗАДАЧИ ОТДЕЛЕНИЯ: Обеспечение стационарного симптоматического лечения инкурабельных ВИЧ-инфицированных пациентов Индивидуальный подход к обезболивающей терапии для инкурабельных больных. Оказание медико-социальной помощи больному и его семье. Тщательный уход за тяжелобольными с выполнением всех его пожеланий. Обеспечить уют и комфорт комнаты больного, функциональной кроватью, где пациент проведет последние дни жизни. Психологическая поддержка родственников на период болезни

40 Успехи Всего в проекте участвовало – за 2006 год – 16 человек В 2007 году – 28 пациентов, и 41 человек в 2008 г

41 Дом сестринского ухода ("Социальная гостиница") В 2006 году под руководством Е.Н.Виноградовой (ГЦ ПБ СПИД СПб) совместно со РОО «СПИД-инфосвязь» был создан макет Социальной гостиницы, которая была рассчитана на 8 пациентов.

42 Dr. Daniela Mosoiu Hospice Casa Sperantei Brasov, Romania Romanian Resource Center

43 Больные ВИЧ-инфекцией со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию в результате хронической соматической патологии, нарушений двигательных или высших психических функций, а также больные на терминальной стадии заболевания ВИЧ-инфекции обеспечиваются паллиативной помощью на дому, осуществляемой специалистами территориального Центра СПИД, территориальных амбулаторно-поликлинических учреждений, стационарно-поликлинических учреждений, центров общей врачебной (семейной) практики, хосписа, центров и комплексных центров социального обслуживания.

44 Отделение медико-социальной реабилитации и правовой помощи больным ВИЧ-инфекцией Центра СПИД С целью осуществления патронажа больных ВИЧ- инфекцией, консультирования сотрудников медицинских учреждений, оказывающих помощь больным ВИЧ- инфекцией, рекомендуется организовать патронажную бригаду (в составе врача-инфекциониста (врача-терапевта) и медицинской сестры) в составе отделения медико- социальной реабилитации или клинико-диагностического отделения Центра СПИД. Для обеспечения работы бригады рекомендуется наличие автотранспорта.

45 Уход на дому за больными с ограниченными физическими или психическими возможностями Помощь на дому ВИЧ-инфицированным больным - экономически эффективный вид помощи, наиболее полно отвечающий потребностям пациентов и являющийся следующим после пребывания в стационаре видом лечения. Саратов, Красноярск и др.

46 Ступени формирования приверженности

47 Внешняя сеть паллиативной помощи Организации ЛЖВС Служба Красного Креста Религиозные организации, православные сестричества Служба социальной защиты населения (центры социального обслуживания) Приюты детские, приюты для бездомных Службы поддержки инвалидов Организации поддержки одиноких матерей Общественные организации для бывших заключенных

48

49 Ресурсный учебно-методический центр паллиативного ухода Адрес: Москва , Ленинский проспект, д. 8, корпус 12 МПРО Сестричество во имя святого благоверного царевича Димитрия Тел/факс: +7 (495) ; ; Руководитель проекта: Главная сестра патронажной службы Егорова Ольга Юрьевна

50 Региональный опыт Архангельск и Северодвинск: 1ГКБ неврологическое отд., сестричество (вне штата) + координатор сестринского ухода в штате больницы + специалист по соц. работе в штате больницы. Санкт-Петербург: хоспис 1, Свято-Елизаветинское сестричество (5 сестер в штате +10 сестер вне штата) Екатеринбург ГКБ 36, сестричество во имя св.вмч. Пантелиимона («православный пост милосердия»,отд.нейрохирургии, травмотологии, ортопедии – сестры + добровольцы)

51 Региональный опыт Ростов на Дону: 1602 военный госпиталь, Свято- Серафимовское сестричество (10 сестер вне штата) Оренбург: Гарнизонный госпиталь, сестричество во имя свщ.арх. Луки (15 сестер вне штата). Тюмень: Областная онкологическая больница, Общество милосердия Св. вмч. Пантелиимона (20 сестер вне штата) Киев: ГКБ 5, Центр СПИДа, сестричество во имя иконы «Неупиваемая чаша» (вне штата); работа с заключенными.

52 Оценка имеющиеся внутренних (СПИД-центр) и внешних ресурсов в регионе для выполнения поставленных задач по оказанию паллиативной помощи ЛЖВС. -Протоколы заседаний комиссии по вопросу о взаимодействии медицинских, социальных, религиозных, общественных организаций при оказании помощи ЛЖВС. -Приказ (положение), о взаимодействии между СПИД-центром и иными медицинскими организациями, центрами социального обслуживания, РОО «Красный крест» утвержденный департаментом здравоохранения, департаментом социальной защиты, заместителем губернатора по социальным вопросам -Регламентирующие документы, определяющих систему взаимодействия между СПИД-центром и наркологической службой города (области) при оказании наркологической помощи больным ВИЧ-инфекцией -Список организаций, оказывающих социальную и юридическую помощь (с указанием точного адреса, времени работы, телефонов ответственных лиц) --Список общественных организаций, благотворительных фондов, представительств международных организаций, работающих в городе - Наличие организаций ЛЖВС. --Взаимодействие со структурами РПЦ.

53 Для эффективной помощи больным в 70,2% случаях была необходимость привлечения других служб (организаций или специалистов): участковый терапевт (24%) районный инфекционист (32%) сестры милосердия (4%) служба соцзащиты (20%) «Красный Крест» (16%) НКО (21%) Другие (28%) В 56,6% были необходимы от 2 до 6 запросов

54 Межсекторальное взаимодействие Л.Д. Кириллова, А.Н. Филатов, Липецк, 2008 Международные фонды и организации РФ Федеральные службы Аппарат администрации области Управление здравоохранения Липецкой области Средства массовой информации Общественные и другие некоммерческие организации области

55 Оценка имеющиеся внутренних (СПИД-центр) и внешних ресурсов в регионе для выполнения поставленных задач по оказанию паллиативной помощи ЛЖВС. -Обоснованные предложения по изменению штатного расписания СПИД-центра (психолог, специалист по социальной работе, менеджер по управлению медицинским персоналом, медицинские сестры). -Отделение медико-социальной реабилитации и правовой помощи территориального Центра СПИД (Приказ МЗ и СР 757 от ); - Мультидисциплинарная команда

56 Структурные изменения в Магнитогорском ЦСПИД (Дегтярев А., 2007) В рамках существующих ставок проведена реорганизация ЦСПИД – уменьшение количества врачей- совместителей и усиление социально-психологического компонента. Амбулаторное отделение 2 врача-инфекциониста 2 медицинские сестры приема психиатр-нарколог врач-фтизиатр – 0,5 совместитель Отдел социально-психологической реабилитации 3 специалиста по социальной работе 4 консультанта-психолога в т.ч. До и после тестовое консультирование Перинатальный психолог («РОСА») Психолог МПК по формированию приверженности Психолог стационарного отделения – МПК паллиативной помощи Равные консультанты – по различным проектам работают 5 человек Стационар 15 коек – 3-е инфекционное отделение

57 Состав специалистов, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ-инфекцией врач-инфекционист (либо врач-терапевт); врач-психотерапевт и/или медицинский психолог; врач-психиатр-нарколог; менеджер по управлению медицинским персоналом; специалист по социальной работе; медицинская сестра (патронажная); социальный работник. В оказании паллиативной помощи могут принимать участие и другие медицинские специалисты, а также сотрудники некоммерческих организаций, консультанты из числа людей, больных ВИЧ-инфекцией, волонтеры (в том числе, сестры милосердия).

58 Состав мультидисциплинарной команды отделения паллиативной терапии ГЦ ПБ СПИД СПб Инфекционист Нарколог Окулист Невропатолог Хирург Гинеколог Психолог Социальный работник Юрист Священник

59 Состав и задачи мультидисциплинарной команды Инфекционисты - диагностика, назначение терапии Наркологи - ежедневные и повторные консультации, ведение пациентов в палатах детоксикации Психологи - психологическая поддержка пациента, беседа о приверженности при назначении АРВТ терапии, дальнейшая поддержка при назначении и приеме АРВТ Социальный работник – социальная адаптация пациентов Юристы - решение правовых вопросов Священники, очень важно как помощь, когда больной пытается уйти от употребления наркотических веществ, отпевание Консультанты: невролог, окулист, дерматолог, хирург, гинеколог

60 Командный принцип работы при оказании помощи больному ВИЧ-инфекцией Формирование коллектива (мультидисциплинарной команды), оказывающий паллиативную помощь. Признание и принятие членами команды общей идеологии работы с ЛЖВС, основанной на принципах консультирования. Четкое распределение функций между членами команды. Определение координатора команды и координатора паллиативной помощи на территории центра СПИДа. Наличие протоколов встреч членов команды

61 Наличие и знание законодательных актов федерального, регионарного и муниципального уровня, которые могли быть использованы при организации медицинской, социальной и правовой помощи ЛЖВС. Оценка уровня правовой грамотности сотрудников СПИД-центра

62 Нормативно-правовые документы в РФ. регулирующие оказание медико-социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией Основы законодательства РФ «Об охране здоровья граждан в РФ» (1993 г.). Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)». Федеральный Закон «О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации». Федеральный Закон «О наркотических средствах и психотропных веществах».

63 СОЦИАЛЬНОЕ ОБСЛУЖИВАНИЕ ГРАЖДАН РФ «О СОЦИАЛЬНОМ ОБСЛУЖИВАНИИ ГРАЖДАН ПОЖИЛОГО ВОЗРАСТА И ИНВАЛИДОВ» 122-ФЗ от (в ред ) «ОБ ОСНОВАХ СОЦИАЛЬНОГО ОБСЛУЖИВАНИЯ НАСЕЛЕНИЯ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» 195 – ФЗ от «О СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЕ ИНВАЛИДОВ В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ» 181 – ФЗ от

64 Правовые основы оказания медицинской и социальной помощи гражданам РФ Приказ МЗ РФ «О мерах по развитию и совершенствованию инфекционной службы в Российской Федерации» 220 от г. Приложение 6 «Положение о кабинете (отделении) инфекционных заболеваний»: «…врач КИЗа является организатором по вопросам оказания медицинской помощи инфекционным больным».

65 Наличие разработанного территориальным СПИД-центром положения по организации комплексной медико-социальной (в т.ч. паллиативной) помощи больным ВИЧ- инфекцией.

66 Обобщенная схема оказания помощи ЛЖВС (О.В.Чернобровкина, Университетская исследовательская компания в сфере ВИЧ/СПИДа, 2007) Население территории Исход Выявление ВИЧ -Мотивирование к тестированию -Тестирование -Посттестовое консультирование Проведение АРВТ - обеспечение препаратами -мониторинг -консультирование Диспансеризация -Уточнение статуса -Установление стадии -Программа наблюдения -Профилактика -АРВТ -Клиническая помощь -Консультирование при осложнениях Приверженность к диспансеризации? Специализированная помощь -Противотуберкулезная -Онкологическая -Наркологическая -Стационарная по профилю Показания к АРВТ? -лабораторные -клинические Прогрессирование СПИДа? Стационар- ная помощь Согласие пациента на АРВТ? Медико- социальная (хосписная) помощь ДА НЕТ Развитие СПИД-ассоцииро- ванных заболе- ваний?

67 ЦЕНТР СПИД - инфекционист - психотерапевт - психолог - специалист по социальной работе -Нарколог - дерматолог - гинеколог Инфекционная больница - инфекционист - медсестра Городская больница им.Пирогова - Доверенный врач- инфекционист ОБЛАСТНОЙ ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНЫЙ ДИСПАНСЕР - фтизиатр ГРУППА ЛЖВС АНО «Новая жизнь» - добровольцы Схема взаимодействия мультипрофессиональной команды (Краснов А. Ф., Оренбург, 2007) Оренбургское отделение РКК Русская Православная Церковь

68 Координатор Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом ПТД 5 КВД 8 инфекционные кабинеты поликлиник Женские консультации Общественные Организации Социальные службы Детские поликлиники и МК до Проекта ? Городской Центр по профилактике и борьбе со СПИДом ПТД 5 КВД 8 инфекционные кабинеты поликлиник Социальные службы Общественные Организации Женские консультации Детские поликлиники и МК «Включился» Проект МНД 1 Санкт – Петербург

69 Алгоритм действия медицинских учреждений и общественных организаций по формированию приверженности, диспансеризации и лечению ВИЧ-инфекции Центр СПИД Устанавливает диагноз, проводит диспансеризацию, назначает АРВ препараты, передает информацию о лицах на АРВТ и о лицах, не явившихся в Центр СПИД Районные инфекционисты поликлиник Поликлиники (детские и взрослые) ДиспансерыЖенские консультации Передают информацию в Центр СПИД Нарко.служба Стационар, Реаб.центры, РОО «Возв-е», частн.клиники Осуществляют консультирование, контроль за лечением, назначенном в ЦС Стационары, где ВИЧ+ находятся на длительном лечении : ГИБ 30, ПТБ 2, ПБ 3, детские б-цы Информация ответственным врачам Медработники ЛПУ, независимо от собственной и ведомственной подчиненности проводят до- и после-тестовое консультирование Общественный организации Консультирование больных по формированию приверженности диспансеризации и лечению путем патронажа, активного вызова и при обращении

70 Наличие системы привлечения, обучения волонтеров, участвующих в оказании паллиативной помощи ЛЖВС (сотрудникы НКО, члены общественных организаций, представляющих интересы ЛЖВС, сестры милосердия, добровольные помощники).

71 Наличие системы информирования людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, членов их семей о возможности оказания паллиативной помощи (наличие информационных листков, объявления в местных печатных изданиях, плакаты).

72 Обязательны мониторинг и оценка качества оказываемых услуг в области паллиативной помощи больным ВИЧ- инфекцией. Объективная оценка результатов деятельности СПИД-центров по оказанию паллиативной помощи ВИЧ- инфицированным людям

73 Разработка методической и нормативной документации Разработаны и внедрены учетно-отчетные формы по учету клиентов программы, выявленных симптомов и оказанных им услуг

74 Форма мониторинга состояния пациентов паллиативной помощи (РОО «СПИД-Инфосвязь»)

75 Симптоматическая терапия Результат терапии у тех, кто получал лечение СимптомыЧастота (%) (n= 1313) Ухудшение % Без изменений % Значительное улучшение % Симптом купирован % Слабость / Повышенная утомляемость85%4%20%59%14% Потеря массы тела44%5%21%47%22% Анорексия46%3%16%45%33% Повышение t тела37%5%10%24%56% Потливость57%3%16%37%40% Тошнота / рвота44%3%11%36%47% Кашель47%4%19%41%31% Одышка31%5%15%38%36% Диарея26%3%10%33%50% Запор10%1%12%47%39% Озноб 10%7%9%29%46% Депрессия14%4%16%61%14% Пролежни4%2%19%69%4% Сухость во рту 53%3%15%42%37%

76

77 Психические нарушения Симптомы Частота % (n= 1313) Ухудшение % Без изменений % Значительное улучшение % Симптом купирован % Апатия/снижение настроения 69%4%21%60%12% Беспокойство/нервозность 73%3%20%60%13% Раздражительность 68%2%21%60%14% Нарушение сна 56%3%19%51%24% Трудности с концентрацией внимания 33%5%22%49%19% Нарушения памяти 13%7%33%48%8% Нарушения мышления 5%9%33%35%12% Галлюцинации 1%0%8%31% Острый психоз 1%13%0%63%13% Алкогольный делирий 1%0%16%42%32% Депрессия 14%4%16%61%14% Деменция 1%14%21%43%7%

78

79

80

81

82 Эффективность паллиативной помощи Противоболевая терапия (1578 запросов) – купирование боли: 80,4%, Иные симптомы (14713 запросов) - симптом купирован или значительное улучшение: 75,4% Трофические нарушения (пролежни, трофические язвы) (82 б-х) - купирование или значительное улучшение: 82%(пролежни: 73,1%) Другие виды ухода (1672 запроса) – выполнение запросов: 90,8% Психологическая поддержка (4368 запросов) значительное улучшение состояния: 71,8% Социальная помощь (4524 запросов) – улучшение, изменение социального статуса: 87,9%, Духовная поддержка (572 больных, 834 запроса) – помощь оказана: 85,1%

83 Потребность и эффективность в привлечении служб/учреждений при оказании паллиативной помощи Участковый терапевт: потребность в привлечении 24% (удалось привлечь 86% случаев) Районный инфекционист: 32% (88%) Служба социальной защиты населения: 20% (83%) Красный Крест: 16% (89%) Сестры милосердия: 4% (50%) НКО, оказывающие помощь ЛЖВС: 21% (72%)

84 Динамика уровня приверженности к диспансерному наблюдению у ВИЧ- инфицированных лиц (РОО «СПИД-инфосвязь», ФНМЦ ПБ СПИД, 2009))

85 Динамика уровня приверженности к ВААРТ у ВИЧ-инфицированных лиц (РОО «СПИД-инфосвязь», ФНМЦ ПБ СПИД, 2009)

86 Анализ соответствия работы по проекту стандартам оказания паллиативной помощи Отмечен отчасти формальный набор пациентов в группу «нуждающихся в паллиативной помощи» в связи с ограниченными согласно техническому заданию сроками набора пациентов (не менее 40 больных в течение первых 2 месяцев работы). Необходима оценка числа ЛЖВС, нуждающихся в паллиативной помощи, согласно критериям приказа МЗ и СР 610, для составления реестра больных, нуждающихся в паллиативной помощи, в регионе (муниципальном образовании). Не преодолен формальный подход к работе по выявлению наиболее острых соматических, социальных, психологических дефицитов ЛЖВС, составлению реестра нужд больных и планированию работы исходя из потребностей больного. Отсутствие полноценных мультидисциплинарных команд паллиативной помощи – на практике: начало внедрения командного принципа работы среди сотрудников Центра СПИДа и налаживание взаимодействия между Центром СПИДа, фтизиатрической службой, ЦРБ, КИЗами, социальной службой города. Отсутствие взаимодействия между инфекционной и наркологической службами Сотрудничество различных медицинских служб обеспечивается специальным приказом по региону (в 3 городах), еще в 2 регионах такой приказ готовится, в 18 городах за счет двусторонних договоренностей между учреждениями, меморандумов о сотрудничестве.

87 Анализ соответствия работы по проекту стандартам оказания паллиативной помощи Частое отсутствие реальных индивидуальных планы ведения больных. Во многих случаях эффективность симптоматической терапии оставалась субъективной: памятную шкалу оценки симптомов (ПШОС) использовали более чем в половине проектов, при оценке степени боли – 78% проектах. Уровень мониторинга состояния пациентов очень различен: от плановых врачебных осмотров (1 раз в 3 мес.) до реального диспансерного наблюдения, включающего работу врача и медсестры КИЗа, посещения на дому. В центрах СПИДа не созданы патронажные бригады. Отсутствует практика оценки эффективности принятых мер по конечному результату (важен не процесс – а результат) Непрерывность помощи между визитами к врачу обеспечивается путем составления предварительного плана помощи (5 городов), патронажа на дому (7), контроля состояния пациентов по телефону (1), контроля состояния пациента и его приверженности лечению через общение с родственниками (3), привлечения родственников к уходу (4) и участковых терапевтов к наблюдению и контролю между визитами (1), интернет-консультирование (2).

88 Анализ соответствия работы по проекту стандартам оказания паллиативной помощи Не обеспечена обратная связь медработников с больными и их родственниками. Не отработаны основные подходы к оказанию психологической помощи родственникам в период тяжелой утраты. Необходимо проведение обучения сотрудников основам законодательства в области здравоохранения, социальной помощи и нормативным актам, касающимся оказанию помощи больным ВИЧ-инфекцией. Не ведется планомерная работа по профилактике синдрома эмоционального выгорания у членов команды паллиативной помощи ЛЖВС.

89 В России паллиативная медицина не выделена в отдельную специальность, обучение специалистов по данному разделу не проводится. Недостаток подготовленных кадров (специалистов по социальной работе, патронажных м/с, врачей). Недостаточное обучение по теме «ВИЧ-инфекция» поликлинических врачей районных поликлиник.

90 Р екомендации В целях оптимизации процесса сбора и обработки информации целесообразно создать автоматизированную базу данных пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Необходимо рассмотреть возможности расширения роли медицинских сестер в организации и оказании паллиативной помощи. Штатное расписание и реальный состав сотрудников СПИД-центра должны обязательно включать психотерпевта (клинического психолога), нарколога и специалиста по социальной работе с целью организации реальной комплексной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Организация помощи ЛЖВС в регионе должна обязательно включать первичное звено медицинской помощи (КИЗы). Принципы и порядок взаимодействия различных медицинских организаций, наркологической и социальной служб в муниципальном образовании (регионе) должны быть разработаны, обсуждены и закреплены специальным приказом (распоряжением) на уровне администрации города (области).