Успешный опыт организации деятельности патронажной службы при пациентских обществах Успешный опыт организации деятельности патронажной службы при пациентских обществах 23 ноября 2012 года г. Ханты-Мансийск Всероссийская конференция «За Здоровое Отечество» Маргарита Витальевна Михеева Директор Общероссийской Службы патронажной помощи ОООИ-БРС

Функции Территориальные общественные организации Создание на всероссийском уровне условий для повышения качества жизни людей, страдающих РС ОООИ-БРС Аккумуляция ресурсов общественности и социальных партнеров на территориях для реализации возможностей улучшения качества жизни людей, страдающих РС Институт Уполномоченных Общественных Экспертов Общественный контроль соблюдения законодательно закрепленных прав пациентов с РС Медицинский Экспертный Совет Экспертный контроль качества оказания медицинской и социальной помощи Служба патронажной помощи Адресное сопровождение дорогостоящей лекарственной терапии пациентов с РС Региональные добровольческие службы Формирование и координация добровольческого движения в помощь людям, страдающим от РС Региональные и городские НКО

Соблюдение законодательства Службой патронажной помощи Наличие у ОООИ-БРС юридически закрепленного права быть оператором персональных данных, относящихся к состоянию здоровья (больных РС - членах организации), а также выступать от их имени и представлять их интерес, что позволяет эффективно и юридически обоснованно решать задачи патронажа с соблюдением ФЗ 152 от «О персональных данных». П\сестра не имеет права разглашать конфиденциальную информацию о пациентах третьим лицам, не участвующим в деятельности патронажной службы ОООИ-БРС. По завершению действия договора передает полностью всю имеющуюся (на электронных и бумажных носителях) информацию о пациентах руководителю Службы патронажа ОООИБРС

Задачи патронажной сестры Создание максимально эффективных и комфортных условий для терапии пациентов с РС –Обучение пациентов самостоятельному выполнению инъекций –Использование автоматических инжекторов и т.п. Мониторинг проведения пациентами рекомендованной врачом терапии: своевременность, регулярность, правильность, комфорт и безопасность для повышения эффекта лечения Оказание социальной, моральной и информационной поддержки больному РС При возникновении проблемы, выходящей за рамки компетенции п\сестры Службы - оперативное информирование: Руководителя Службы патронажа и\илиУОЭ региона ОООИБРС Лечащего невролога – специалиста в РС региона

ФАРМ. КОМПАНИЯ ФАРМ. КОМПАНИЯ УОЭУОЭ Патронажная сестра ВРАЧВРАЧ ПАЦИЕНТ с РС Информация о проблеме Решение проблемы Взаимодействие внутри региона Институт патронажных сестер - звено «ускоренной связи» между пациентом, с одной стороны, и специалистами - врачами, системой государственного здравоохранения, общественными организациями, с другой. Институт патронажных сестер - звено «ускоренной связи» между пациентом, с одной стороны, и специалистами - врачами, системой государственного здравоохранения, общественными организациями, с другой. Администраторы здравоохранения

Эффективность работы Службы патронажной помощи - стабильность «продолжающих терапию» пациентов Эффективность работы Службы патронажной помощи - стабильность «продолжающих терапию» пациентов ( авг11-июнь12) Среднее число пациентов категории «продолжающих терапию» составляет - 84% от всех пациентов (доля «продолжающих терапию» в июл.2011– 80,3%, а в июн.2012– 85,4%). Т.о., очевидно, что рост этой группы пациентов является еще одним показателем увеличения эффективности работы Службы патронажа.

Служба КОМПАС: основные причины временного неполучения препарата Служба КОМПАС: основные причины временного неполучения препарата (апр. – июн.12): Количество пациентов, ВРЕМЕННО не получивших терапию Копаксоном (бывших в контакте с патронажным сотрудником) в среднем во 2 кв.12 – 14,3 чел\мес. (0,3 % от всех пациентов в контакте с п\сестрой ) Причины апр.12май.12июн.12 госпитализация пациента 033 дефектура в аптеке 000 нет возможности посещения аптеки/врача 000 Временный самоотказ (не верит в терапию, устал и пр.) 221 временное прекращение врачом (обследование, ОРВИ и др. заб., Побочные явления, обследование, "усиление" терапии) 130 Побочные явления 349 бюрократич. причины (нет в разнарядке, нет рекомендации, отказ от льгот, нет в списках аптеки, проблема со страховым полисом, смена фамилии и пр.) 212 смена места жительства, отпуск, командировка, санаторий

Служба КОМПАС: основные причины полного прекращения терапии Служба КОМПАС: основные причины полного прекращения терапии (июл.11-авг.12) За 12 месяцев г. полностью прекратили терапию Копаксоном 434 пациентов (9,2% пациентов в год, находящихся «под патронажем» мед.сестер). Основной причиной отказа от терапии стало прогрессирование болезни (41,8%). Полный отказ от терапии Копаксоном в среднем – 49,6 пациентов\мес. (0,86 % от всех пациентов в контакте с п\сестрой). Причины Кол-во случаев % беременность, грудное вскармливание ,4% прогрессирование заболевание ,8% Психологический самоотказ пациента( не верит в терапию, устал, не видит эффекта и т.п) ,5% бюрократич.причины 4 0,7% Поб. Явления - непереносимость - решение врача - прекратить терапию 18 3,0% Поб. Явления - аллергия -решение врача - прекратить терапию 35 5,9% Поб. Явления - слабость - решение врача - прекратить терапию 0 0,0% Поб. Явления - НПИР, повышение АД - решение врача - прекратить терапию 2 0,3% смена места жительства (др. регион) 22 3,7% другие причины при которых врач принял решение прекратить терапию (сопутствующие заболевания, снят диагноз, пересадка стволовых клеток, участие в.клинических исследованиях и пр.) 19 3,2% Смерть пациента 21 3,5% ИТОГО ,0%

Служба патронажной помощи – огромная роль в выверке и ведении регистра больных с РС: пациенты, сознательно не желающих использовать препараты (ПИТРС) пациенты умершие или со «снятым» диагнозом РС пациенты, когда-то отказавшиеся от терапии пациенты без контактной информации (адреса, телефоны)

Роль мед.сестры при патронаже пациентов (наблюдение 14 мес.) Роль мед.сестры при патронаже пациентов (наблюдение 14 мес.) Оперативное выявление зоны трудностей и проблем пациента Проведение обучения: Комплексный начальный тренинг Поддержка пациента при инициации терапии в долгосрочном периоде Предоставление достоверной информации Оказание психологической помощи пациенты на терапии (%)

Аудитории, заинтересованные в проекте Общероссийская общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом, ее региональные отделения, региональные общества больных рассеянным склерозом; Пациенты с рассеянным склерозом; Органы государственной власти всех уровней – федеральные, региональные, муниципальные; Бизнес-структуры: отраслевые (фармацевтические компании - производители ЛС для лечения РС), из других отраслей экономики; Медицинские учреждения: администрация и врачи-неврологи, оказывающие специализированную помощь больным рассеянным склерозом Другие Общественные организации: Профессиональные медицинские сообщества – например, Всероссийское общество неврологов, Другие пациентские НКО, например, в рамках программы «7 нозологий» Правозащитные НКО – например, «Лига защитников пациентов».

Служба патронажной помощи: результаты эффективности Создана действующая система контроля за стабильным обеспечением ДЛС пациентов Повышение приверженности пациентов к лечению ДЛС Повышение качества жизни пациентов Эффективное использование бюджетных средств Создание действующей уникальной модели межсекторного взаимодействия

Спасибо за внимание!