1 ОРГАНИЗАЦИЯ СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ / ЛИЦ, ИХ ЗАМЕЩАЮЩИХ ДЕТЕЙ, ЗАТРОНУТЫХ ВИЧ ДЕТЕЙ, ЗАТРОНУТЫХ ВИЧ И ПЕРСОНАЛА «ПОМОГАЮЩИХ» ПРОФЕССИЙ Арина Владимировна Кротова Заместитель директора КГУСО «Краевой социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних «Солнышко» г. Барнаул

2 Всего на года в Алтайском крае от ВИЧ-инфицированных матерей родилось 665 детей, 58 – установлен диагноз ВИЧ-инфекция.

По «Шкале тяжести психосоциальных стрессов» (DSM-IV, 1994), диагностирование или наличие серьезного хронического заболевания у субъекта или его ребенка - чрезмерно тяжелый стрессорный фактор, приводящий к тяжелым личностным изменениям. Которые, в свою очередь, повлекут за собой вереницу других проблем: нарушение гендерных и детско- родительских отношений, искажение межличностного взаимодействия, нарушение социальных и родственных связей.

4 Готовы ли социальные службы к работе с ЛЖВ? Что нужно сделать?

5 Необходимость подготовки персонала для работы с данной целевой группой До проекта: Социальные службы практически не были привлечены к оказанию целевой социальной помощи и психологической поддержки семьям, в которых проживают ВИЧ + матери и дети Отсутствовала система социального сопровождения социально-уязвимых ВИЧ+ матерей и детей Отсутствовала система подготовки персонала по сопровождению данной целевой группы Отсутствовал практический опыт сопровождения данной категории населения Персонал учреждений: Имел недостаточный уровень информированности о путях передачи/течении ВИЧ/СПИДа Наличие стигматизированного отношения к ВИЧ+ людям Снижена толерантность в отношении данной клиентской группы НО : Наличие осознанной профессиональной позиции «поддержать» данную целевую группу

6 Проведение обучающих семинаров-тренингов для персонала по программе ДФ ЮНИСЕФ Цель : повышение уровня информированности специалистов по данной проблеме обучение навыкам эффективного консультирования ЛЖВС Развитие толерантного отношения, снижение уровня стигматизации и дискриминации специалистов учреждений социальной защиты населения по отношению к лицам, затронутым эпидемией ВИЧ

ЗАМЕТКИ ТРЕНЕРА… «Трудные» вопросы семинара Понятия ВИЧ и СПИД. Эпидемиология Информирование ребенка, инфицированного ВИЧ, о его заболевании «Тактика поведения специалиста в ситуации, если в коллективе станет известно о заболевании ребенка» Раскрытие статуса

ЗАМЕТКИ ТРЕНЕРА… Самые «живые» вопросы семинара Проблемы детей, живущих с ВИЧ или родившихся у ВИЧ – положительных родителей. Профилактика социального сиротства. Линия жизни ребенка с ВИЧ Необходимость оказания медико-психосоциального сопровождения лиц, затронутых ВИЧ. Роль «доверенного лица» в учреждении социальной защиты населения

Итоги «в лицах»… ОБУЧЕНО И СЕРТИФИЦИРОВАННО: Более 200 сотрудников и руководителей социальных служб обученных на семинарах- тренингах по основным аспектам оказания социальной и психологической помощи ЛЖВ

10 БИЙСК ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ СТУДИЯ «ОСТРОВОК» -это: психологическое сопровождение родителей/лиц их замещающих, находящихся в трудной жизненной ситуации, воспитывающих детей, затронутых ВИЧ, в условиях реабилитационного сезона проведенного на базе КРЦ г.Бийск

Представленная программа раскрывает информационно-практический ресурс, для восстановления психосоциальной идентичности индивида, находящегося в трудной жизненной ситуации, и представляет собой серию групповых занятий - тренингов развития навыков, с использованием различных психологических методик. Цель тренинговой работы - глубокая проработка проблемы, познание себя, обучение приемам самопомощи и конструктивного взаимодействия. Задачи: Организовать позитивное толерантное взаимодействие в тренинговой группе, для выявления и трансляции взаимных интересов и проблем участников; Способствовать личностному самосознанию и нейтрализации «болевых точек» родителей, переживающих пролонгированную стрессовую ситуацию; Способствовать раскрытию позитивного личностного ресурса родителей; Совершенствовать субъективные рефлексивные и эмпатические способности участников, Обучить навыкам конструктивного взаимодействия в социуме.

Заметки тренера… ВОЗРАСТНОЙ СОСТАВ ГРУППЫ ОСОБЕННОСТЬ: отмечена социально пассивная позиция и бездеятельность лиц, замещающих родителей возрастом старше 70лет, в социализации опекаемых (дополнительное обучение/установление внешних контактов), что обусловлено возрастными особенностями личности опекунов.

Заметки тренера… ДЕТСКО-РОДИТЕЛЬСКИЕ ОТНОШЕНИЯ 100% опрошенных имеют глубокое чувство вины, по отношению к ребенку; 97% согласны с утверждением «мой ребенок - громадная/неразрешимая проблема»; 82%- отмечают отсутствие у себя устойчивой позитивной модели родительского поведения. 18% - считают свои отношения с ребенком взаимочуждыми (им близка позиция «все на самотек, будь что будет»).

Заметки тренера… проблемы эмоционально-личностного плана (болевые точки, страхи, установки, проекции) У 100% родителей присутствует страх смерти /потери ребенка, даже в тех парах, где мамы считают свои отношения взаимочуждыми 98% позиционируют страх потерять уважение/любовь референтных лиц 92% - тревога за позитивное будущее

Заметки тренера… проблемы эмоционально-личностного плана (болевые точки, страхи, установки, проекции) Особо необходимо выделить ряд психологических проблем, связанных с социальной уязвимостью: Незнание законных прав или неумение их использовать, в том числе из-за страха огласки диагноза; Проблемы в реализации законных прав; Отсутствие документов; Материальное неблагополучие; Отсутствие/ветхость жилья; Отсутствие возможности оставить на время без присмотра уже имеющихся детей (ребенка); Плохое здоровье уже имеющихся детей (ребенка) на момент рождения следующего ребенка; Прогрессирование ВИЧ-инфекции, ухудшение своего физического состояния или состояния ребенка.

Заметки тренера… СТИГМА и ДИСКРИМИНАЦИЯ 100% группы предпочитают скрывать диагноз, так как постоянно сталкиваются с дискриминирующим и стигматизирующим отношением общества, по отношению к ним или их детям. Особую боль у родительниц, вызывает, «подчеркнуто брезгливое» отношение к их детям. Под понятием «брезгливое» подразумевается использование персоналом больниц/центров перчаток, нежелание принять малыша на руки, применение/усиление дезинфекционного режима.

17 Заметки тренера… проблемы и состояния, заявляемые на индивидуальном психологическом консультировании Проблема/состояниеНаличие проблемы 1Отсутствие модели поведения в ситуации, связанной с положительным ВИЧ-статусом 82% 2Страх, растерянность, чувство бессилия74% 3Озлобленность/ гнев38% 4Периоды глубокой депрессии8% 5Отсутствие семейной поддержки/ эмоциональной связи с референтным лицом 61-63% 6Вина/ крайнее снижение самооценки78% 7Возможно ограниченный срок жизни (свой/ребенка)72% 8Проблема адаптации к диагнозу (своему/ребенка)100% 9 Коммуникативные нарушения84%

18 Заметки тренера… Анализ проблем, обсуждаемые родителями/лицами, их замещающими с психологом ПроблемаПуть/решение, подходящее клиенту (с его слов) Важность для клиента (по 10- бальной шкале) Отсутствие позитивной устойчивой модели родительского поведения. обучение техникам психологической самопомощи, поддержка специалиста 6 Неспособность принимать решения (страх неудачи). Неумение планировать свои дела. совместное планирование (с референтным лицом), обсуждение с социальным работником. Обучение техникам принятия решений. Тренинг постановки целей. 5 Конфликтность (неумение выражать свои чувства, понимать себя и других), зависимое поведение(низкая самооценка), неумение противостоять манипулятивному влиянию. участие в тренингах по эффективному межличностному общению, конструктивному поведению в конфликте. 8 Стремление получить социальные блага через болезнь и оправдать свою социальную неустроенность, навязчивые страхи, психологические травмы. индивидуальное консультирование 7 Сильное эмоциональное напряжение, которое блокирует рациональное управление ситуацией/поведением (связано с изменением самочувствия, болезнью, смертью или болезнью близкого человека, острым конфликтом) консультация психолога, обучение стратегиям, позволяющим анализировать ситуацию, освобождаться от эмоционального давления. 10 Проблема осмыслена клиентом, но его силы исчерпаны, он эмоционально и физически истощен. Усилия приводят лишь к еще большему истощению ресурсов, провоцируют новые трудные жизненные ситуации психологическая поддержка клиента, восстановление равновесия, а затем помощь в решении конкретных задач. 10

Заметки тренера… ПРОБЛЕМА РАСКРЫТИЯ СТАТУСА Как рассказать ребенку о его диагнозе? Как объяснить ребенку о необходимости сохранения тайны? Случаи, при которых раскрытие диагноза – необходимость… Где найти поддержку?

Заметки тренера… ПРОБЛЕМА РАСКРЫТИЯ СТАТУСА Почему для вас важно рассказать об этом своим близким? Кому именно вы расскажете? Как вы предотвратите и сможете ли справиться с возможной "утечкой информации"? Какие правовые гарантии «тайны диагноза» имеют ЛЖВ? Какие плюсы и минусы раскрытия могут быть? Что вы ожидаете? Реалистичны ли ваши ожидания? О чем вы можете пожалеть в будущем, если не скажете детям о ВИЧ?

Заметки тренера… ПРОБЛЕМА РАСКРЫТИЯ СТАТУСА Почему для вас важно рассказать об этом своим близким? Кому именно вы расскажете? Как вы предотвратите и сможете ли справиться с возможной "утечкой информации"? Какие правовые гарантии «тайны диагноза» имеют ЛЖВ? Какие плюсы и минусы раскрытия могут быть? Что вы ожидаете? Реалистичны ли ваши ожидания? О чем вы можете пожалеть в будущем, если не скажете детям о ВИЧ?

Заметки тренера… «жизненный сценарий» ЛЖВ стигматизация повышение правовой/психологической уязвимости изменение социального статуса: социальное иждивенчество, социальная уязвимость социальное затворничество, негативное восприятие/реагирование «ВИЧ - позитивизм» : принятие диагноза раскрытая способность позиционировать приверженность к АРВТ способность быть «равным» консультантом

23 Заметки тренера… ПОМОГИ СЕБЕ… Факторы здоровья на уровне индивида. Сохранение социальной компетенции. Позитивная вера в свои силы. Приверженность к ЗОЖ, АРВТ. Интеллект и способность к творчеству. Наличие интересов и хобби. Контроль импульсов и эмоций Высокий уровень активности, энергии. Факторы здоровья на уровне семьи и окружения. Доверительные, близкие отношения. Точно обозначенные границы и субсистемы. Правовая/медицинская грамотность. Приверженность к ЗОЖ, АРВТ. Позитивные отношения между детьми и родителями. Общность принципов семьи.

Заметки тренера… НЕОБХОДИМОСТЬ ЕДИНЕНИЯ Группы поддержки Группы взаимопомощи Психотерапевтические группы

25