«Права пациента в России»
Однако, жизнь не стоит на месте. «7 высокозатратных нозологий» было решением и спасением для пациентов с редкими болезнями в течение долгого времени. Однако, жизнь не стоит на месте. Создание программы
Прошло время и в мире, и даже в нашей стране появились новые лекарства для редких болезней, некоторые диагнозы относящиеся ранее к паллиативным перешли в разряд курабельных…
На Первом Всероссийском Конгрессе пациентов принята декларация прав пациентов. Первая в истории России.
– «Один не как все» В июне 2010 года группой редких болезней в честь дня защиты детей организован и проведен праздник НЦЗД РАМН для детей с редкими болезнями – «Один не как все»
6 Итог многолетней работы - Всероссийский союз пациентов Создан 16 декабря 2009 г. Зарегистрирован в Минюсте Объединяет более пациентов Сайт апреля состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов – более 75 организаций, руководители Минздравсоцразвития, Росздравнадзора, Общественной палаты РФ, Формулярного комитета РАМН
7 Рабочая группа по редким заболеваниям Союза пациентов содействие созданию правовой базы для полноценного лечения, включая лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями; содействие созданию системы государственной помощи больным редкими заболеваниями, включая лекарственное обеспечение; создание рабочих площадок для обсуждения проблем больных редкими заболеваниями с представителями органов исполнительной и законодательной власти России;
содействие созданию регистров пациентов с редкими заболеваниями, проживающими в России; ведение информационного интернет-сайта с энциклопедией по редким заболеваниям, информацией о клиниках и лабораториях, занимающихся редкими заболеваниями в Российской Федерации, информацией об общественных организациях пациентов, благотворительных фондах, помогающих пациентам с редкими заболеваниями.
9 Заседания Рабочей группы по редким заболеваниям Руководитель группы – председатель Общества больных муковисцидозом – Ирина Мясникова Сайт июня – установочное совещание с экспертами Формулярного комитета РАМН 28 июня – первое рабочее совещание (в повестке – планы работы на гг., регистры пациентов, ведение сайта diseases.ru, взаимодействие с органами власти и др.) diseases.ru
К сожалению, часть пациентов не имеет счастья получать лечение сегодня... В наших силах это изменить.
… В нашей стране не было даже понятия «редкие болезни» … Мы работаем в этом направлении. Дорогу осилит идущий.
Есть лекарства – есть надежда!
Нам есть у кого учиться
В маленькой Польше лечат ВСЕХ пациентов с редкими болезнями, для которых существуют лекарства
Мы стремимся к тому же
Росздравнадзор, Минздрав РФ, прокуратура, суд – наши союзники
Шаг за шагом к лечению…
Заявительная система Вертикаль власти Очередность обращений Веерная рассылка
Результаты работы:
Худой мир лучше доброй ссоры…
Спасибо за внимание и участие. Лечить нужно всех!