Регистр пациентов с ХСН Программа Общероссийской Общественной Организации «Общество Специалистов по Сердечной Недостаточности

1. Создание базы данных пациентов с ХСН 2. Сбор и анализ эпидемиологических данных 3. Сбор и анализ клинико-экономических данных Задачи регистра

Внесение пациентов в регистр позволит создать легко управляемую, мобильную и ( как для отдельного пользователя, так и для ОССН в целом) базу пациентов. Таким образом регистр – это: Всегда готовая к использованию база пациентов для включения в исследования и программы ОССН Клинические данные, доступные для анализа как в научных, так и в организационных целях ( например для планирования работы школ ) Клинико- экономические данные Помощь в работе с пациентами Создание базы пациентов с ХСН. Зачем?

Сам выбирает пациентов для исследований и предлагает вам Дает возможность распечатать материалы для пациентов Сам считает все коэффициенты и индексы и сам заполняет повторяющиеся поля Анализирует информацию Наш регистр умеет:

ОССНРегионДоктор Данные центра Данные всех пациентов региона Все данные регистра Данные по регионам Данные пациентов каждого центра региона Данные по центрам Варианты анализа данных Обновление данных 1 раз в 6 месяцев

Регистр пациентов с Сердечной Недостаточностью UserID Password

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Для постановки диагноза ХСН, у пациента должны иметься либо 2 больших критерия, либо 1 большой и 2 малых критерия. Добавление нового пациента в регистр Фремингемские критерии ХСН Большие критерии Приступы ночной одышки или ортопноэнет [] да [] неизвестно [] Расширение шейных веннет [] да [] неизвестно [] Хрипы (любые)нет [] да [] неизвестно [] Кардиомегалиянет [] да [] неизвестно [] Острый отек легкихнет [] да [] неизвестно [] Ритм галопанет [] да [] неизвестно [] Увеличение венозного давления выше 160 мм. вод. ст.нет [] да [] неизвестно [] Время циркуляции больше или равно 25 секнет [] да [] неизвестно [] Гепатоюгулярный рефлюкснет [] да [] неизвестно [] Малые критерии Отек лодыжекнет [] да [] неизвестно [] Ночной кашельнет [] да [] неизвестно [] Одышка при нагрузкенет [] да [] неизвестно [] Увеличение печенинет [] да [] неизвестно [] Плевральный выпотнет [] да [] неизвестно [] Снижение жизненной емкости легких на 1/3 от максимальнойнет [] да [] неизвестно [] Тахикардия (ЧСС более или равно 120 уд/мин)нет [] да [] неизвестно [] Потеря веса на >= 4,5 кг за 5 дней в ответ на лечениенет [] да [] неизвестно []

Добавление нового пациента в регистр Регистрационные данные Индивидуальный номер пациента356 ФИО (3 латинские буквы) [G] [T] [K] Пол пациентамуж. [] жен. [] Дата рождения пациента ДД/ММ/ГГГГ [][] / [][] / [][][][] Форма визитагоспитализация [] амбулаторный прием [] В случае госпитализации: Дата госпитализации ДД/ММ/ГГГГ [][] / [][] / [][][][] Дата выписки из стационара ДД/ММ/ГГГГ [][] / [][] / [][][][] Причина госпитализацииухудшение ХСН [] плановая госпитализация [] Другая причина _______________________ В случае амбулаторного приема Дата амбулаторного приема ДД/ММ/ГГГГ [][] / [][] / [][][][] Причина визита на амбулаторный приемухудшение ХСН [] Плановый осмотр [] Другая причина _______________________ Быстрое меню Регистрационные данные Анамнестические данные Риск тромбоэмболий Непереносимость препаратов Терапия на момент поступления Миннесотский вопросник Жалобы на момент включения в регистр Данные объективного осмотра ЭКГ-исследование Суточное ЭКГ- мониторирование ЭХОКГ Рентгенологическое исследование Тест шестиминутной ходьбы ШОКС по В.Ю.Марееву ФК по NYHA Данные лабораторных исследований Биохимический анализ крови Пероральный тест толерантности к глюкозе BNP или NT-proBNP Тропонин I или T Диагноз по результатам обследования в стационаре (амбулаторного обследования) HADS Терапия в стационаре Клинико-экономические данные

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Включение пациента в исследование НазваниеКоординаторДата началаДата окончанияКомментарий ШАНС-3Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 Ислед1Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед2Агеев Ф.Т.01/09/201101/09/2012 Ислед3Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 … Индивидуальный номер пациента ФИОВозрастУчаствует в исследовании … Текущие исследования Доступные пациенты Выбрать

Включение пациента в исследование НазваниеКоординаторДата началаДата окончанияКомментарий Ислед1Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 ШАНС-3Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед2Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед3Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 Индивидуальный номер пациента ФИОВозрастУчаствует в исследованиях 356GTK56Ислед3, Ислед1 415FYK63Не участвует 856YOR49Ислед2 Текущие исследования Доступные пациенты Выбрать

Включение пациента в исследование НазваниеКоординаторДата началаДата окончанияКомментарий Ислед1Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 ШАНС-3Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед2Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед3Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 Индивидуальный номер пациента ФИОВозрастУчаствует в исследованиях 356GTK56Ислед3, Ислед1 415FYK63Не участвует 856YOR49Ислед2 Выбрать Текущие исследования Доступные пациенты

Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия ИНПФИОНазвание исследования 356GTKИслед3 подтвердить 415FYKИслед1 подтвердить 856YORИслед2 подтвердить 356GTKШАНС-3 подтвердить

Подтверждение согласия Получено согласие пациента на участие в исследовании [название исследования] и передачи его обезличенных данных для статистической обработки Да [] Нет [] Подтверждаю

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Текущие исследования НазваниеКоординаторДата началаДата окончания ШАНС-3Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 Ислед1Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед2Беленков Ю.Н.01/09/201101/09/2012 Ислед3Мареев В.Ю.01/04/201101/07/2011 Данные введены не полностью, либо не отправлены на контроль Все данные введены верно Есть замечания UserID – Torop PV

Исследование ШАНС-3 ИНПФИОГруппаВИЗИТЫ HJKК 856YORА 956FKIА Данные не вводились Данные введены не полностью, либо не отправлены на контроль Контроль пройден. Все данные введены верно Контроль пройден. Есть замечания Данные введены полностью, отправлены на контроль Дата сообщенияТекст сообщения 27/12/2011Уточните, пожалуйста, поле 29/12/2011Уточните, пожалуйста, поле

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Список пациентов ИНПФИОУчаствует в исследованияхДата рожде ния Дата следующего обновления данных регистра Дата включения в регистр Статус 356GTKИслед3, ШАНС-325/01/ FYKШАНС-3, Ислед125/01/ YORНе участвует25/01/2011 UserID – Torop PV Данные введены не полностью, либо не отправлены на контроль Все данные введены верно Есть замечания

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Визиты регистр ИНПФИОВИЗИТЫ … 214HJK 856YOR 956FKI Данные не вводились Данные введены не полностью, либо не отправлены на контроль Контроль пройден. Все данные введены верно Контроль пройден. Есть замечания Данные введены полностью, отправлены на контроль Дата сообщенияТекст сообщения 27/12/2011Уточните, пожалуйста, поле 29/12/2011Уточните, пожалуйста, поле

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Серьезные и нежелательные явления Госпитализация Летальный исход Исключение пациента другие причины (52) Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV

Выберите пациента ИНПФИОУчаствует в исследованияхДата рожденияДата включения в регистр 356GTKИслед3, ШАНС-3 415FYKНе участвует 856YORИслед2, Ислед1 UserID – Torop PV

Летальный исход Дата смерти [][][][][][][][] Сердечно сосудистая смерть [] [] Прогрессирование ХСН [] ОИМ [] Аритмия или нарушение проводимости [] Желудочковая тахикардия [] Фибрилляция желудочков [] Асистолия [] Внезапная смерть [] Инсульт [] геморрагический [] ишемический [] не известно [] Расслаивающая аневризма [] Осложнения СД-2 типа [] Тромбоэмболия (Указать где) _____________________________________ [] Другая СС (Указать)_____________________________________________ Не сердечно – сосудистая смерть [] [] ХПН (Уремия) [] Рак (указать локализацию) _________________________________________ [] Легочная патология (Указать) _______________________________________ [] Заболевание ЖКТ (Указать) _________________________________________ [] Инфекция (Указать) _______________________________________________ [] Травма (Указать) __________________________________________________ [] Операция (Указать) ________________________________________________ [] СПОН [] Другая не СС (Указать) ____________________________________________ Индивидуальный номер пациента ФИО - GTK

Основное меню Добавление нового пациента в регистр Обновление данных пациента в регистре Включение пациента в исследование Серьезные и нежелательные явления Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV Текущие Исследования Пациенты в режиме ожидания подтверждения согласия Список пациентов статистика Распечатать доп материалы

Серьезные и нежелательные явления Госпитализация Летальный исход Исключение пациента другие причины (52) Код области Код центра – 852 UserID – Torop PV

Карта госпитализации Дата госпитализации [][][][][][][][] Закончилась ли госпитализация смертью? Да [] Нет [] Дата выписки [][][][][][][][] Сердечно сосудистая госпитализация [] [] Обострение ХСН [] ОИМ [] Аритмия или нарушение проводимости [] Мерцательная аритмия [] Желудочковая аритмия [] Блокада [] Имплантация пейсмекера (ИКД) Указать ___________________________ [] Нестабильная стенокардия [] Артериальная гипертония [] Синкопе / гипотония [] Расслаивающая аневризма [] Обострение СД- 2 типа [] Тромбоэмболия (Указать где) _____________________________________ [] Другая СС (Указать)_____________________________________________ Не сердечно – сосудистая госпитализация [] [] Ухудшение функции почек [] Рак (указать локализацию) _________________________________________ [] Легочная патология (Указать) _______________________________________ [] Заболевание ЖКТ (Указать) _________________________________________ [] Инфекция (Указать) _______________________________________________ [] Травма (Указать) __________________________________________________ [] Операция (Указать) ________________________________________________ [] Другая не СС (Указать) ____________________________________________ Плановая (социальная) госпитализация [] Индивидуальный номер пациента ФИО - GTK